Dr Ségolène Perruchio, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)
La proposition de loi sur la fin de vie adoptée le 27 mai par l’Assemblée nationale sera examinée par le Sénat à l’automne 2025. Quelles sont vos revendications ?
Nous avons pris la parole dans ce débat pour faire entendre la voix des soignants, non pas une voix militante mais une voix du terrain. Nous souhaitons témoigner de la réalité de ce qu’il se passe aujourd’hui pour les patients que nous suivons.
La réalité aujourd’hui c’est : 21 départements sans unité de soins palliatifs, des déserts médicaux, des EHPAD sans moyens, un manque de formation dans la prise en charge de la douleur, et un manque de soignants partout sur le territoire. Notre priorité est le développement effectif des soins palliatifs, partout et pour tous.
Une loi pour le développement des soins palliatifs sera proposée, une stratégie décennale annoncée. Mais au-delà des annonces, quels sont réellement les moyens engagés ? Du retard est déjà pris…
Nous constatons qu’en parallèle de promesses qui, dans le meilleur des cas, mettront dix ans avant de faire effet, une loi visant à légaliser le suicide assisté et l’euthanasie peut être promulguée à effet immédiat. Notre inquiétude évidente, c’est que la demande de mort surgisse par défaut d’accès aux soins. Demain, il pourrait être plus facile et plus rapide d’avoir recours à une euthanasie que d’être pris en charge par une équipe de soins palliatifs ou d’accéder à une consultation douleur.
Quels points de cette proposition de loi posent problèmes selon la SFAP ?
Au-delà du principe de légaliser un « droit à l’aide à mourir » qui change le regard porté par la société sur la fin de vie, plusieurs points sont particulièrement inquiétants pour les acteurs de soins palliatifs. Les mots choisis qui ne disent pas la réalité, l’aide à mourir, cela ne veut rien dire. Pourquoi ne pas nommer les choses ? Le mot serait-il trop violent ? N’est-ce pas la réalité qui l’est ?
L’implication majeure des soignants à toutes les étapes du processus, qui transforme la relation soignant/soigné, la mission des soignants et la définition même du soin. Donner la mort pourrait-il devenir un soin ?
La clause de conscience ne suffit pas. Elle stigmatise le médecin qui ne souhaite pas participer à la procédure, et l’oblige à trouver un remplaçant. Si des soignants sont nécessaires, il faut qu’ils soient volontaires, déclarés comme tels. Et spécifiquement formés et accompagnés pour cet acte particulier. C’est la meilleure garantie du respect de la volonté des patients, qui auraient plus de facilité à trouver un soignant disposé à les accompagner dans cette voie, et le respect de l’ensemble des soignants volontaires ou non.
Les critères d’éligibilité flous ne reposent sur aucune réalité médicale tangible : maladie incurable, pronostic vital engagé, souffrance… Ces critères incluent des centaines de milliers de patients potentiellement éligibles à l’aide à mourir. Donc, sauf à dire oui à tous ceux d’entre eux qui réclament la mort — ce qui est très éloigné de l’exception -, cela confère un pouvoir immense aux médecins : celui de choisir qui doit vivre et qui peut mourir…
Le délit d’entrave qui, tel qu’il est rédigé, ouvre la porte à toutes les interprétations possibles. Comment garantir qu’il ne nous empêchera pas à l’avenir de proposer une autre voie à un patient qui demande à mourir ? Comment dans ces conditions continuer à faire notre métier ? Et je ne parle pas des psychiatres qui sont confrontés au quotidien à des demandes de mort liées à des souffrances intenses.
Quelle est la vision de la fin de vie partagée par la SFAP ?
Les soins palliatifs accompagnent les patients atteints de maladies graves et en fin de vie. Les soins palliatifs visent à préserver la qualité de vie sans prolonger la vie de manière déraisonnable – accepter de laisser la mort arriver – et sans la précipiter. C’est une ligne de crête sur laquelle nous marchons avec les patients et leurs familles. Pour cela, nous prenons en charge les malades dans leur globalité et travaillons en équipes pluridisciplinaires, avec comme objectif principal de soulager les patients, d’améliorer leur qualité de vie tout en leur garantissant que nous serons là, jusqu’à bout.