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Dr Philippe Berg­erot, onco­logue radio­thérapeute, secré­taire général de la Ligue con­tre le can­cer de Loire-Atlan­tique

Quels sont les préreq­uis à la prise en charge de la fin de vie dans les étab­lisse­ments ?

La mal­adie can­céreuse est rarement ful­gu­rante, elle accorde du temps qu’il est néces­saire d’utiliser pour dif­fuser les infor­ma­tions et anticiper toutes les étapes de la prise en charge. Cette antic­i­pa­tion, menée par le médecin et le patient, est un élé­ment clef dans l’accompagnement de la fin de vie.

La mesure 40 du pre­mier Plan can­cer de juil­let 2002 inci­tait à la mise en place d’un dis­posi­tif d’annonce com­prenant les médecins, les infir­miers et les assis­tantes sociales, des­tiné à présen­ter les modal­ités et les étapes de la prise en charge. Un temps pour la rédac­tion des direc­tives anticipées doit être dégagé sachant que face à la mal­adie les patients ont l’impression d’être dans un tour­bil­lon sans dis­pos­er des infor­ma­tions. C’est aux représen­tants des usagers et au per­son­nel soignant d’informer, de dis­cuter et d’échanger con­tin­uelle­ment avec les familles. Dans le Plan can­cer n°3 (2014 à 2019, mesure 7/15), la Ligue con­tre le can­cer a intro­duit la notion de « patient ressource ». Ce dernier, for­mé par la Ligue, par­ticipe à la for­ma­tion des étu­di­ants mais aus­si accom­pa­gne des patients durant leur par­cours de soins. Ce dis­posi­tif favorise un échange entre pairs. Les patients ressource amè­nent le patient à réfléchir sur la rédac­tion des direc­tives anticipées. Cor­recte­ment rédigées, elles évi­tent beau­coup d’incompréhensions.

Quels efforts doivent être faits pour une meilleure prise en charge en fin de vie dans les étab­lisse­ments de san­té ?

En France, les soins pal­li­at­ifs ne sont pas dévelop­pés comme ils devraient l’être. Peu de lits accueil­lent des patients en soins pal­li­at­ifs car ils néces­si­tent une grande disponi­bil­ité du per­son­nel et peu d’actes. Nous devons dévelop­per les soins pal­li­at­ifs et en coor­don­ner l’entrée pour éviter que les onco­logues aient l’impression d’abandonner leurs patients. Pré­par­er l’entrée en soins pal­li­at­ifs est un ser­vice à ren­dre aux patients.

Simul­tané­ment, lors de l’entrée en soins pal­li­at­ifs, nous devons trou­ver le moyen d’offrir aux aidants des temps de répit. Après le décès, cer­tains aidants souhait­ent être accom­pa­g­nés, d’où l’expérience menée dans cer­tains étab­lisse­ments de la con­sul­ta­tion des endeuil­lés, pour que les aidants puis­sent ren­con­tr­er une per­son­ne de l’équipe pour repar­ler du décès.

Com­ment les par­ties prenantes doivent-elles appréhen­der la prise en charge en fin de vie ?

Les pro­to­coles des soins pal­li­at­ifs sont rel­a­tive­ment réglés, cepen­dant, les asso­ci­a­tions de patients et les étab­lisse­ments doivent ensem­ble défendre le droit d’aider à mourir et dis­pos­er des moyens d’appliquer ce droit. Le droit d’aide à mourir n’est pas une déci­sion indi­vidu­elle mais col­lé­giale, et lorsqu’elle est prise, ce n’est pas au patient d’en pren­dre la respon­s­abil­ité. Nous ne pou­vons pas laiss­er un patient seul réalis­er cet acte. Il doit être accom­pa­g­né tout en accor­dant à ceux qui le souhait­ent le droit de ne pas le faire.

Actuelle­ment, un pan entier du soin — le pal­li­atif et la fin de vie — n’est pas val­orisé. Pour­tant, lorsque l’accompagnement à mourir se passe selon la volon­té de cha­cun, la sérénité est béné­fique à tous.