1,2, 3 Questions – Pr Jean-François DELFRAISSY

Pr Jean-François DELFRAISSY, président du Comité consultatif national d’éthique – président du Conseil scientifique Covid-19

Quel regard portez-vous sur la démoc­ra­tie san­i­taire et sur son fonc­tion­nement ces deux dernières années ?

Les bases de cette démoc­ra­tie, soit la place du citoyen dans les déci­sions des grands enjeux de san­té, ont été posées pour moi dès 1985 au moment de l’arrivée du sida. La médecine était alors impuis­sante et le milieu asso­ci­atif très présent. Pour un médecin comme moi issu d’une médecine tri­om­phante et dans une impasse thérapeu­tique majeure, j’ai beau­coup appris en me heur­tant aux asso­ci­a­tions de patients, Act up, AIDES. Ils m’ont fait com­pren­dre que le sys­tème de san­té n’est pas conçu comme un Etat en soi pour les soignants mais il doit être au ser­vice des patients. Sa mal­adie lui appar­tient.

Durant la crise san­i­taire majeure du Covid, la démoc­ra­tie san­i­taire n’était pas au ren­dez-vous. Il y a eu deux visions. La pre­mière est celle de la san­té publique qui mêle d’une part le respect indi­vidu­el d’autonomie et de lib­erté et d’autre part, une approche col­lec­tive de pro­tec­tion de la société. Les lib­ertés indi­vidu­elles ont été lim­itées pour avoir une meilleure pro­tec­tion du col­lec­tif. La deux­ième vision est celle de l’innovation. En mars 2020, on était dans un cli­mat d’incertitude, puis le vac­cin et des traite­ments effi­caces sont arrivés, et c’est mirac­uleux dans des délais aus­si courts. Mais l’innovation ne résout pas tout ! L’année 2021 a vu l’arrivée des vac­cins et celle des vari­ants. En 2022, nous vivons avec le virus et ses vari­ants, et nous atten­dons une 8^e vague avec des out­ils com­plète­ment dif­férents de 2020 pour la gér­er.

Lors du pre­mier con­fine­ment, il y a eu un effet de sidéra­tion. Un comité citoyen a bien été créé mais il n’a pas été audi­ble. Je regrette qu’on n’ait pas davan­tage sol­lic­ité la par­tic­i­pa­tion des citoyens dans la ges­tion de cette pandémie, cela nous aurait prob­a­ble­ment poussé à faire pass­er plus d’humanité dans les Ehpad. Les grandes asso­ci­a­tions ont ensuite repris pro­gres­sive­ment leur fonc­tion, ont nuancé, expliqué, et ont dia­logué avec les citoyens et les médecins pour mod­uler les grandes déci­sions dans les métrop­o­les. Un bilan est en cours : ce qui a été fait était en ter­mes de mobil­i­sa­tion citoyenne était insuff­isant mais des ini­tia­tives ont néan­moins été pris­es dans quelques métrop­o­les.

Com­ment analy­sez-vous la crise RH actuelle ?

Nous assis­tons à une désaf­fec­tion des car­rières dans la san­té, une fuite des infir­mières, des sages-femmes, des jeunes médecins. Cette sit­u­a­tion était inimag­in­able pour les soignants de ma généra­tion. Elle est com­pa­ra­ble dans les grandes démoc­ra­ties européennes, en Angleterre, en Suisse… Étab­lisse­ments publics, privés, struc­tures pres­tigieuses, tous ren­con­trent les mêmes dif­fi­cultés de recrute­ment. Le phénomène est sys­témique. Il y a des répons­es organ­i­sa­tion­nelles et salar­i­ales mais aus­si des ques­tion­nements de valeurs et d’éthique. Quelles valeurs voulons-nous voir porter par notre sys­tème de soins à la française ? Celui qui garan­tit un accès aux soins et une égal­ité des citoyens devant le soin ? Les jeunes généra­tions veu­lent con­stru­ire et partager les grandes valeurs qui nous ont portés depuis la sec­onde guerre mon­di­ale. Dans ces moments com­plex­es, l’ouverture sur les citoyens est fon­da­men­tale.

Com­ment le débat sur la fin de la vie va-t-il se dérouler ?

En tant que prési­dent de la CCNE, j’avais souhaité met­tre en place en juin 2021 un groupe de tra­vail pour réabor­der la loi Claeys-Leonet­ti de 2016. Est-elle suff­isam­ment con­nue ? Est-elle appliquée ? Y a‑t-il des sit­u­a­tions aux­quelles la loi Claeys-Leonet­ti ne répondrait pas com­plète­ment ? Est-ce que notre mort nous appar­tient ou appar­tient-elle à la société, aux médecins puisque 80 % des décès ont lieu à l’hôpital ? Devons-nous priv­ilégi­er l’autonomie ou la sol­i­dar­ité ? Ces ques­tions touchent à l’intimité pro­fonde et ce vaste débat ne peut donc pas se tenir unique­ment entre les poli­tiques. Il est prévu une grande mobil­i­sa­tion des espaces régionaux de réflex­ion éthique, pilotée par le CCNE avec comme mis­sion d’informer et de débat­tre avec les citoyens. Ceci aura lieu avec le Cen­tre nation­al des soins pal­li­at­ifs et de la fin de vie et les pro­fes­sion­nels de san­té qui doivent égale­ment être écoutés. Ce sujet remet l’urgence de con­stru­ire pleine­ment la démoc­ra­tie en san­té.