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Dr Cécile Couchoud

Néphro­logue, épidémi­ol­o­giste à la Coor­di­na­tion nationale du reg­istre REIN depuis 2003

Le reg­istre REIN pub­lie depuis le début de l’épidémie de la Covid deux bul­letins, l’un heb­do­madaire et le sec­ond men­su­el.

Je demeure pru­dente quant à l’analyse des don­nées rel­a­tives à la pandémie actuelle car nous recueil­lons des chiffres au fil de l’eau que nous analysons sans tou­jours avoir le temps de les con­solid­er ; d’où des cor­rec­tifs par­fois néces­saires. Nous pub­lions un bul­letin heb­do­madaire pour le suivi de l’épidémie. Le bul­letin men­su­el a voca­tion à analyser l’impact de l’épidémie sur l’épidémiologie de la mal­adie rénale. J’émets une sec­onde réserve sur les don­nées chiffrées car au niveau nation­al, celles-ci ne reflè­tent pas les par­tic­u­lar­ités locales, dont la gran­u­lar­ité est inférieure. Il faut se méfi­er des fluc­tu­a­tions liées aux petits effec­tifs. C’est pourquoi dans nos bul­letins, nous indiquons des chiffres selon l’ancien découpage région­al.

Glob­ale­ment la pro­por­tion de per­son­nes trans­plan­tées ou dialysées infec­tées par le virus de la Covid est iden­tique, voire même inférieure à la moyenne nationale, si l’on tient compte de l’âge des patients. Cette pop­u­la­tion à risque a été bien pro­tégée. Cepen­dant en cas de con­t­a­m­i­na­tion, le taux de mor­tal­ité est bien supérieur à la moyenne nationale puisqu’il est de 15 % pour les trans­plan­tés et de 19 % pour les dialysés. Il faut être vig­i­lant lorsque nous analysons les chiffres relat­ifs aux per­son­nes dialysées, car c’est une pop­u­la­tion âgée avec de nom­breux fac­teurs de risque.

Les enseigne­ments de la pandémie

Un an après le début de la pandémie, nous tirons des enseigne­ments et définis­sons des axes de recherche déter­mi­nants pour l’avenir. Au print­emps passé, nous avons tous été sur­pris par la pandémie. Au début, il y a cer­taine­ment eu des clus­ters dans les cen­tres de dial­yse mais très vite la Société fran­coph­o­ne de néphrolo­gie, dial­yse et trans­plan­ta­tion a émis des recom­man­da­tions qui ont été bien suiv­ies. En effet, on a pu observ­er un taux d’incidence rel­a­tive­ment faible pour une pop­u­la­tion âgée, à risque, rési­dant sou­vent en EHPAD et dont les con­tacts sont mul­ti­ples dans les lieux de traite­ment.

Nous avons certes noté au print­emps 2020 une sur­mor­tal­ité des dialysés par rap­port aux années antérieures mais durant l’été nous avons enreg­istré une sous-mor­tal­ité. Comme si l’épidémie avait pré­cip­ité le décès de cer­tains patients. Il y a eu aus­si, de mars à mai 2020, une baisse du nom­bre de patients ayant débuté un traite­ment de dial­yse. Nous auri­ons dû enreg­istr­er durant l’été un rebond de l’incidence des traite­ments de dial­yse et ce ne fut pas le cas. Nous tra­vail­lons actuelle­ment avec l’École des hautes études en san­té publique sur les bases du sys­tème nation­al des don­nées de san­té afin d’identifier ces patients avec une mal­adie rénale chronique sévère. Ce tra­vail est com­pliqué car en l’absence de traite­ment avant le recours à la dial­yse, leur iden­ti­fi­ca­tion est dif­fi­cile. Actuelle­ment nous dévelop­pons un algo­rithme qui devrait nous per­me­t­tre d’analyser le par­cours de ces patients pen­dant la pandémie.

Lors de la pre­mière vague, cer­tains patients ont démar­ré une hémodial­yse dans l’urgence sans créa­tion de fis­tule, par dif­fi­culté d’accès aux blocs opéra­toires. C’est un geste chirur­gi­cal indis­pens­able au démar­rage d’une dial­yse dans de bonnes con­di­tions.

Enfin, la pandémie per­me­t­tra prob­a­ble­ment d’accélérer un mou­ve­ment inter­na­tion­al auquel la France prend part en faveur de la dial­yse à domi­cile.

Pour ce qui est des greffes rénales lors de la pre­mière vague, elles ont été sus­pendues pro­vi­soire­ment, à l’exception des greffes com­binées et pédi­a­triques, du 19 mars au 11 mai 2020. Nous avons accep­té cette sus­pen­sion car la dial­yse est une alter­na­tive à la greffe qui per­met au patient d’attendre. Cepen­dant, nous menons des études afin d’évaluer les con­séquences à plus long terme d’une telle ori­en­ta­tion sur la san­té des patients.

Pour ce qui est de la vac­ci­na­tion, les chiffres sont encore trop récents et pas assez représen­tat­ifs pour être explicites. Même après deux injec­tions, nous recom­man­dons une vig­i­lance et la pour­suite des gestes san­i­taires.

Pour en savoir plus :
https://www.agence-biomedecine.fr/Les-chiffres-du-R-E-I‑N

Dr Maryvonne Hourmant

Pro­fesseure de néphrolo­gie, prési­dente de la Société fran­coph­o­ne de néphrolo­gie, de dial­yse et de trans­plan­ta­tion (SFNDT), anci­enne prési­dente du con­seil médi­cal et sci­en­tifique de l’Agence de la bio­médecine, chef de ser­vice de néphrolo­gie et d’immunologie clin­ique au CHU de Nantes jusqu’en 2020.

À la SFNDT nous suiv­ons les patients trans­plan­tés, dialysés mais aus­si les per­son­nes souf­frant d’insuffisance rénale. Ce sont des per­son­nes à risque car immun­odéprimées à des niveaux vari­ables en fonc­tion de leur degré d’insuffisance rénale et de son traite­ment.

Le 19 mars 2020, nous avons arrêté toutes les trans­plan­ta­tions rénales car cette inter­ven­tion néces­site, en postopéra­toire, un traite­ment immuno­sup­presseur incom­pat­i­ble et dan­gereux dans cette sit­u­a­tion de pandémie. De plus, dans beau­coup d’hôpitaux, le per­son­nel et le matériel n’étaient plus disponibles. Cepen­dant, un an après, nous nous inter­ro­geons sur le bien-fondé de cette déci­sion. La pre­mière vague ayant été géo­graphique­ment cir­con­scrite, nous auri­ons peut-être dû pour­suiv­re cette activ­ité dans les régions épargnées. Il a donc été exclu par la suite de la sus­pendre sys­té­ma­tique­ment mais de l’adapter aux sit­u­a­tions locales, de grav­ité de la pandémie mais aus­si de disponi­bil­ité du per­son­nel et du matériel. Avec 12 mois de recul, nous enreg­istrons une sur­mor­tal­ité liée à l’infection Covid-19, 15 % des trans­plan­tés, mais elle peut attein­dre 30 % chez les per­son­nes nou­velle­ment gref­fées. Ceci nous amène à être extrême­ment pru­dents. Nos patients doivent être par­ti­c­ulière­ment atten­tifs aux règles san­i­taires. De même les per­son­nes qui les accom­pa­g­nent doivent suiv­re les mesures de pro­tec­tion avec rigueur. Nos patients trans­plan­tés nous font part tous les jours de leurs craintes d’une con­t­a­m­i­na­tion par un con­tact avec leurs proches ou les accom­pa­g­nants qui auraient refusé une vac­ci­na­tion pour­tant néces­saire. Les patients gref­fés étant immun­odéprimés et répon­dant mal à la vac­ci­na­tion (45 %) une troisième dose est néces­saire pour la majorité d’entre eux.

Pour les per­son­nes dialysées, notre dis­cours à la SFNDT reste iden­tique. La vac­ci­na­tion est indis­pens­able même si la réponse au vac­cin est bien meilleure que chez les gref­fés (plus de 70 %). Ces patients soulèvent le prob­lème de la mul­ti­pli­ca­tion des con­tacts humains rap­prochés, poten­tielle­ment dan­gereux car ils doivent se ren­dre dans leur cen­tre de dial­yse trois fois par semaine. La DGS a inclus une troisième dose dans leur sché­ma vac­ci­nal ; les néphro­logues sont plutôt favor­ables à son injec­tion en fonc­tion de la réponse aux deux pre­mières. D’autant plus que les étab­lisse­ments de dial­yse extra-hos­pi­tal­iers ont du mal à accéder aux vac­cins. Je note par ailleurs des dis­par­ités régionales en matière de vac­ci­na­tion. Cer­tains cen­tres de dial­yse sont légère­ment en retard dans leur cam­pagne de vac­ci­na­tion sans que nous sachions pourquoi.

Tout au long de la pandémie et dans cette péri­ode de vac­ci­na­tion, la SFNDT a rédigé, pour les patients dialysés comme gref­fés, des recom­man­da­tions pour leur prise en charge, à des­ti­na­tion du per­son­nel soignant, des ambu­lanciers et de toutes les per­son­nes qui les accom­pa­g­nent. Ces con­seils sont régulière­ment actu­al­isés, dès que cela s’avère néces­saire, au vu de la lit­téra­ture, de notre expéri­ence et en fonc­tion des com­mu­ni­ca­tions de la Direc­tion générale de la san­té ou des agences régionales de la san­té.

La dif­fi­culté que nous ren­con­trons depuis le début de la ges­tion de la pandémie est que tout va très vite et qu’il est dif­fi­cile de pren­dre du recul. Nous essayons quand même de réa­gir tout aus­si vite.

Alain Trouillet

Prési­dent de France Rein

15 mois après le début de la pandémie, quels con­stats faites-vous ?

Les per­son­nes dialysées et gref­fées ont par­ti­c­ulière­ment souf­fert pen­dant cette crise san­i­taire, physique­ment, psy­chologique­ment, et nous ne sommes pas au bout du chemin. Le bul­letin men­su­el de l’Agence de la bio­médecine indique en cas de con­t­a­m­i­na­tion, un taux de mor­tal­ité supérieur à la moyenne nationale pour les dialysés (+19 %) et les trans­plan­tés (+ 15 %), donc ces patients sont haute­ment à risque, qu’ils soient dialysés en cen­tre ou à domi­cile. Pour pré­ci­sion, 15 % des décès de trans­plan­tés rénaux et 18,5 % des décès de dialysés ces derniers mois ont pour cause une infec­tion au coro­n­avirus, des pour­cent­ages supérieurs à celui des EHPAD.

Tout est allé très vite en mars 2020 et les autorités san­i­taires ont dû agir dans la pré­cip­i­ta­tion, c’est com­préhen­si­ble, toute­fois, nous avons eu de la peine à faire enten­dre la voix des insuff­isants et gref­fés rénaux au cours de cette pandémie, même si nous pou­vons saluer le fait d’avoir été asso­ciés à cer­taines déci­sions, notam­ment au niveau de la DGS.

Actuelle­ment les dis­cus­sions por­tent sur la ques­tion de la troisième injec­tion de vac­cin chez les patients gref­fés. Recom­mandée par la DGS, la HAS n’a pas encore tranché et je n’ai tou­jours pas reçu de réponse à mon cour­ri­er adressé il y a plus d’un mois ! Laiss­er les néphro­logues, les médecins et pro­fes­sion­nels en charge de la vac­ci­na­tion, et les patients dans le flou total est inac­cept­able. Par ailleurs, France Rein est mon­tée au créneau très tôt pour obtenir que les per­son­nes dialysées et gref­fées soient classées en très haute pri­or­ité pour la vac­ci­na­tion. Les résul­tats sont cepen­dant très dis­parates suiv­ant les ter­ri­toires.

D’autre part, nous mili­tons pour que les mesures san­i­taires autour des per­son­nes en hémodial­yse en cen­tre, en cen­tre lourd et en unité de dial­yse médi­cal­isée, con­tin­u­ent à être respec­tées. Les retours de ter­rain indiquent cer­tains relâche­ments au niveau des gestes bar­rières notam­ment ou encore lors des trans­ports san­i­taires.

Quelles actions avez-vous mis en place pour garder le lien avec vos mem­bres ?

Nous avions organ­isé très tôt en 2020 une hot­line pour apporter un sou­tien psy­chologique à nos mem­bres, et nos 600 bénév­oles en région ain­si que nos représen­tants d’usagers dans les étab­lisse­ments de san­té ont fait le lien avec les malades.

Nous avons aus­si beau­coup com­mu­niqué, sur notre site et dans notre revue trimestrielle. Le parte­nar­i­at con­clu avec la Société fran­coph­o­ne de néphrolo­gie, de dial­yse et de trans­plan­ta­tion (SFNDT) a abouti à l’organisation de 3 webi­naires, qui ont fait explos­er les comp­teurs : plus de 500 con­nex­ions pour l’une des ses­sions ! Garder le lien est très impor­tant, surtout en cette péri­ode où des événe­ments en présen­tiel sont inter­dits. France Rein inter­vient en temps nor­mal sur le ter­rain pour faire des actions de préven­tion et des dépistages, en par­ti­c­uli­er lors de la semaine du Rein chaque année en mars. En effet, 30 % des patients dialysés en urgence igno­raient tout de leur état. Informer et faire des tests en nom­bre per­me­t­trait de réduire la file de patients dialysés.

Quelles sont vos batailles au long cours ?

Militer pour le don d’organe est essen­tiel pour France Rein. Nous con­sta­tons beau­coup trop de décès de patients dialysés en attente de greffe, alors que la loi autorise le prélève­ment d’organe en cas de décès : « Cha­cun est un don­neur poten­tiel, sans avoir à don­ner son avis », mais un tiers des familles refuse qu’un organe soit prélevé à leur défunt. Par ailleurs nous souhai­te­ri­ons que le don­neur d’organe vivant soit mieux pro­tégé car aujourd’hui, mal­gré la régle­men­ta­tion, il subit les con­séquences du don, par exem­ple le refus de prêt ban­caire.

De manière générale, nous nous intéres­sons à la recon­nais­sance des aidants, qui gèrent par exem­ple la dial­yse péri­tonéale à domi­cile. Ils sont indis­pens­ables à la chaîne de soins en dial­yse mais sont peu plébisc­ités. Nous menons des actions en leur faveur.


Crédits pho­tos : FHP-REIN