David Mc Nal­ly, Respon­s­able de l’ex­péri­ence du soin, direc­tion des soins infir­miers, Nation­al Health Ser­vice (NHS) Angleterre & Steve Sharples, Patient “leader”, prési­dent du comité con­sul­tatif d’ex­perts patients “lead­ers” à la NHS

Quelles sont les dispositions innovantes mises en œuvre par la NHS ?

DMN & SS : La NHS en Angleterre a mis en place des mod­èles de représen­ta­tion des patients sim­i­laires à la France, de même des démarch­es de « groupes de con­seil ». Néan­moins, un con­sen­sus émerge, con­sid­érant que les patients et les pro­fes­sion­nels de san­té doivent tra­vailler ensem­ble dans l’organisation et la délivrance des soins, en recon­nais­sant les patients comme des parte­naires, acteurs de leur pro­pre san­té.  De plus en plus de patients sont engagés dans ce que nous appelons une « co-pro­duc­tion » de parte­naires, qui intè­gre l’expérience des soins pour amélior­er leur qual­ité. Cer­tains sont des patients « lead­ers » à un niveau plus stratégique.

Quel retour avez-vous de cette initiative auprès des patients, des établissements, des médecins et soignants ?

SS : Dans le passé, les soignants ne dis­cu­taient pas des traite­ments avec les patients, qui étaient can­ton­nés à leur rôle de malade et restaient dans l’ignorance. Je pense que cette « co-pro­duc­tion » est une révo­lu­tion qui va trans­former lente­ment la manière glob­ale de délivr­er des soins aux patients en les engageant, les com­prenant, les soignant, et plus que tout cela, en les lais­sant co-con­stru­ire un ser­vice de soins iné­galé. Un jeune patient qui par­ticipe à nos travaux nous a dit :  « Si vous prenez sérieuse­ment en compte la représen­ta­tion du patient, cela va imprégn­er pro­fondé­ment votre manière de faire, parce que le fait que ce soit impor­tant pour nous entérine la démarche. »

Que faut-il faire pour que cela marche ?

DMN & SS : Notre tra­vail mon­tre que les étab­lisse­ments de san­té ont besoin de l’investissement de patients « lead­ers » afin de dévelop­per une cul­ture et un sys­tème pour répon­dre à leurs deman­des, en met­tant en œuvre des pro­to­coles solides, qui per­me­t­tent au patient de savoir quelles actions sont mis­es en place. Une idée qui com­mence à gag­n­er du ter­rain est d’amener les man­agers et pro­fes­sion­nels de soins dans les organ­i­sa­tions et au niveau nation­al à mod­élis­er cette co-pro­duc­tion avec les patients « lead­ers » de façon ouverte et vis­i­ble.