Promulgation de la loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs
portant notamment sur
La stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs
Les organisations territoriales de l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs
L’ajout dans le CPOM
La réforme du financement des soins palliatifs
Une définition de l’accompagnement et des soins palliatifs
Et de nombreuses mesures consacrées aux patients et aux professionnels de santé
La loi visant à développer les soins palliatifs et à mettre en œuvre la stratégie décennale des soins d’accompagnement présentée par le gouvernement en 2024 a été publiée au Journal officiel du 27 mai 2026.
Vous voudrez bien trouver ci-après le contenu de ses principales mesures.
- I. Stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs
Le nouvel article L. 1110–9‑1 du CSP crée une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs définie par le Gouvernement qui détermine, de manière pluriannuelle et dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé, des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés pour atteindre ces objectifs.
Une instance de gouvernance, comprenant notamment des représentants des fédérations hospitalières, a pour mission d’assurer sa mise en œuvre.
L’article 5 de la loi fixe les crédits de paiement et plafonds des taxes allouées aux mesures nouvelles prévues par la stratégie, allant jusqu’à l’année 2034, ainsi que les dépenses qui font partie du périmètre budgétaire. Nous vous invitons à consulter cet article dans le détail.
Des campagnes d’information sont organisées dans le cadre de cette stratégie et portent notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.
- II. Organisations territoriales de l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs
Le nouvel article L. 1110–10‑2 du CSP prévoit que l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs est assuré dans le cadre d’organisations territoriales pilotées par l’ARS.
Chaque organisation territoriale rassemble les personnes et les organismes intervenant localement dans les domaines sanitaire, médico-social et social.
Elles assurent la coordination des intervenants en mobilisant, dans une logique de gradation en fonction de l’évolution des besoins des personnes malades et de leurs aidants, notamment en vue du maintien au domicile de celles-ci ou en vue de leur garantir un parcours de soins à proximité de leur lieu de vie, l’ensemble de leurs membres, y compris notamment les établissements de santé.
Les organisations territoriales élaborent un protocole commun aux équipes mobiles de soins palliatifs et aux autres intervenants, notamment les établissements de santé, y compris les infirmières libérales et les médecins exerçant dans une maison de santé. Ce protocole précise les modalités d’intervention, de coordination, de transmission d’informations et de soutien aux professionnels et aux familles, notamment en cas de situations complexes ou de transitions entre services.
- III. Ajout dans le CPOM
La loi crée un article L. 6114–1‑1 au sein du CSP qui prévoit que le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM) comprend des objectifs et des indicateurs relatifs au développement, à la qualité de prise en charge et à la formation du personnel en matière d’accompagnement et de soins palliatifs.
- IV. Réforme du financement des soins palliatifs
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs. Le rapport évalue la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives et sur des recettes issues de l’activité elle-même. Le rapport analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent ou non aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir.
- V. Définition de l’accompagnement et des soins palliatifs
Les dispositions de l’article L. 1110-10 du code de la santé publique (CSP) sont remplacées par de nouvelles qui définissent le contenu de l’accompagnement et des soins palliatifs, qui sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et dont la répartition garantit un accès équitable aux personnes malades.
Cet article prévoit notamment que les structures spécialisées dans la douleur chronique, labellisées par les agences régionales de santé (ARS) et dont les critères sont détaillés dans le cahier des charges annexé à l’instruction du 21 juillet 2022, sont associées à l’accompagnement des malades.
De plus, dans les établissements délivrant un accompagnement et des soins palliatifs, un référent chargé de coordonner leur accès est nommé.
Il est précisé que les tarifs des honoraires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans ce cadre ne peuvent pas donner lieu à dépassement.
- VI. Information en santé de la personne
La modification de l’article L. 1111–2 du CSP prévoit qu’en plus du droit de la personne d’être informée sur son état de santé, elle se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs. La loi ne prévoit pas les modalités de remise de ce livret.
Elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile, ainsi que de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Elle peut bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé pour effectuer ces démarches.
- VII. Formation des professionnels de santé
Les professionnels de santé recevront, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Un décret viendra préciser ces modalités de formation.
- VIII. Expérimentation relative à la formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine
La loi prévoit qu’à titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de sa promulgation, l’Etat peut inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.
Les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés seront déterminés par décret en Conseil d’Etat.
- IX. Création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs
La loi crée les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs.
Elles relèvent d’établissements de droit public ou d’établissements de droit privé à but non lucratif. La profession a dénoncé cette posture dogmatique ne s’appuyant sur aucun fondement.
Les personnes accueillies dans ces structures ont accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. A cet effet, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs
- X. Convention entre EHPAD et équipes mobiles de soins palliatifs
La loi crée un article L. 312–7‑1–1 au sein du code de l’action sociale et des familles qui prévoit qu’afin de favoriser leur coordination, les EHPAD concluent des conventions notamment avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Peuvent être associés à ces conventions les autres professionnels de santé et les structures chargés de l’accompagnement et des soins palliatifs.
- XI. Missions du médecin généraliste de premier recours
Avec la modification de l’article L. 4130–1 du CSP, le médecin généraliste de premier recours a dorénavant pour mission de veiller à la bonne information et à la prise en charge palliative du patient. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans cette prise en charge et peut solliciter l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile.
- XII. Missions des bénévoles
L’article L. 1110-11 du CSP prévoit que seules les associations ayant conclu avec les établissements de santé concernés peuvent organiser l’intervention de bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie, au domicile des personnes malades.
Cet article est modifié pour permettre aux associations qui ont aussi conclu une convention avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes, un établissement d’hospitalisation à domicile ou une communauté professionnelle territoriale de santé d’organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades.
En cas de manquements constatés au respect des stipulations conventionnelles, le directeur de l’établissement de santé, le représentant de la structure contractante ou, à défaut, le directeur général de l’ARS suspend l’application de cette convention.
Le nouvel article L. 1111–5‑2 du CSP prévoit quant à lui que des bénévoles, formés à l’accompagnement du deuil et membres d’associations qui les sélectionnent, peuvent accompagner les personnes en deuil qui en font la demande.
- XIII. Plan personnalisé d’accompagnement
L’article L. 1110–10‑1 inséré au sein du CSP prévoit le dispositif qui concerne le plan personnalité d’accompagnement, élaboré sur proposition du médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins au patient, après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou en cas de début de perte d’autonomie.
Ce plan est déposé dans l’espace numérique de santé du patient après recueil de son consentement.
Un décret déterminera les modalités d’application de ce nouvel article.
La personne qui bénéficie d’un plan personnalité d’accompagnement l’annexe à ses directives anticipées.
- XIV. Personne de confiance et directives anticipées
L’article L. 1111–6 du CSP relatif à la personne de confiance est modifié pour prévoir que lors de la désignation de la personne de confiance, celle-ci reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions. Les modalités de remise de ce guide ne sont pas précisées dans la loi.
La loi modifie l’article L. 1111-11 du CSP en précisant les points suivants :
- Le modèle des directives anticipées, présenté de manière intelligible, est diffusé par les ARS et les organismes locaux d’assurance maladie
- A compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie l’informe périodiquement de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance
- Si plusieurs directives anticipées existent, les plus récentes prévalent, quel que soit leur support
- Les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Leur existence et la possibilité de les réviser sont régulièrement rappelées à leur auteur dans l’espace numérique de santé
- XV. Espace numérique de santé
L’article L. 1111–13‑1 du CSP relatif à l’espace numérique de santé est modifié afin de prévoir les modalités d’accès par une autre personne que son titulaire. Nous vous invitons à consulter les modifications de cet article dans le détail.
- XVI. Précisions sur la procédure collégiale relative à la décision de limitation ou d’arrêt de traitement
L’article L. 1110–5‑1 du CSP est modifié afin de préciser que la procédure collégiale qui doit se positionner sur la suspension ou la non entreprises des soins déraisonnables prend la forme d’une concertation pluridisciplinaire entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient et incluant dans la mesure du possible le médecin traitant de celui-ci, le médecin référent de la structure médico-sociale qui accompagne le patient et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne à domicile ou en établissement ou le médecin référent en téléconsultation dans l’hexagone.
- XVII. Recherche de l’expression du consentement de la personne majeure
Un article L. 1111–6‑2 est créé au sein du CSP afin de prévoir que lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. Quand cela est possible, ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté.
- XVIII. Campagne nationale de sensibilisation et d’information relative au deuil et à son accompagnement
Une campagne sera réalisée annuellement.
- XIX. Biographe hospitalier
La loi prévoit enfin que dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent.
L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle-même ou à un proche. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global.
Thomas GRAFFIN (thomas.graffin.mco@fhp.fr), délégué aux affaires juridiques et fiscales, est à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
Restant à votre écoute,
Bien cordialement,
Thierry BECHU
Délégué Général FHP-MCO
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