Pr Jean-François DELFRAISSY, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

Pourquoi organiser des États généraux de la bioéthique en 2026 ?

Les États généraux de la bioéthique répon­dent aujourd’hui à une néces­sité démoc­ra­tique majeure. Les pro­grès sci­en­tifiques, médi­caux et tech­nologiques s’accélèrent et trans­for­ment en pro­fondeur nos manières de soign­er, de prévenir, de con­cevoir la san­té, mais aus­si nos représen­ta­tions col­lec­tives. Dans le même temps, la société exprime des attentes fortes en matière de trans­parence, de par­tic­i­pa­tion et de sens.

Prévus par la loi de bioéthique de 2021, ils s’inscrivent dans ce con­texte de trans­for­ma­tions rapi­des et de ques­tion­nements crois­sants. La ques­tion n’est plus seule­ment ce que la sci­ence per­met, mais ce que la société souhaite col­lec­tive­ment autoris­er, encadr­er ou refuser. La bioéthique se situe pré­cisé­ment à cet endroit : à l’articulation entre la sci­ence, le soin, les valeurs et l’expression démoc­ra­tique.

Les États généraux visent ain­si à créer un cadre struc­turé, plu­ral­iste et ouvert pour per­me­t­tre à cha­cun de s’exprimer, avant toute déci­sion publique. Ils ne sont ni un débat poli­tique, ni une réforme du sys­tème de san­té, mais un temps de réflex­ion col­lec­tive.

Quelles sont les grandes transformations et les questions éthiques au cœur de cette édition ?

Les États généraux 2026 abor­dent les grandes thé­ma­tiques struc­turantes de la bioéthique : la génomique et les exa­m­ens géné­tiques, la pro­créa­tion, les neu­ro­sciences, les cel­lules souch­es et organoïdes, le don et la trans­plan­ta­tion d’organes, le numérique et l’intelligence arti­fi­cielle en san­té, ain­si que les liens entre san­té, envi­ron­nement et cli­mat.

Cette édi­tion se dis­tingue égale­ment par l’ouverture à de nou­veaux champs de réflex­ion, en prise directe avec les évo­lu­tions actuelles : les enjeux actuels de la préven­tion, la sobriété en médecine (autrement dit la ques­tion de la per­ti­nence et du bon usage des soins) ou encore la san­té en out­re-mer. Ces sujets inter­ro­gent directe­ment les pra­tiques pro­fes­sion­nelles, l’organisation des soins et les pri­or­ités col­lec­tives en matière de san­té.

Ces trans­for­ma­tions soulèvent des inter­ro­ga­tions éthiques con­crètes. Par exem­ple : doit-on encadr­er l’accès aux tests géné­tiques dits récréat­ifs ? Com­ment con­cili­er sol­i­dar­ité nationale et respect du con­sen­te­ment indi­vidu­el dans le don d’organe ? La ges­ta­tion pour autrui peut-elle être accept­able sans porter atteinte à la dig­nité du corps humain et à l’intérêt de l’enfant ? L’enjeu des États généraux est de pos­er ces ques­tions et de les débat­tre de manière col­lec­tive et éclairée.

Comment la société est-elle associée à cette réflexion ?

La méth­ode est un élé­ment cen­tral des États généraux. Toute per­son­ne peut y con­tribuer : citoyens, patients, pro­fes­sion­nels de san­té, chercheurs, asso­ci­a­tions, insti­tu­tions. Les débats pren­nent des formes var­iées : audi­tions nationales, débats citoyens en région avec les espaces de réflex­ion éthique régionaux, con­tri­bu­tions écrites, sémi­naires, grandes con­férences en parte­nar­i­ats avec d’autres insti­tu­tions français­es : Académie nationale de médecine, Académie des sci­ences, École nor­male supérieure, Insti­tut Pas­teur, l’IRD, le Cirad, l’ABM… Cette édi­tion accorde une atten­tion par­ti­c­ulière à la jeunesse et pro­posera plusieurs ini­tia­tives dédiées, notam­ment à des­ti­na­tion des lycéens.

Une nou­veauté impor­tante de cette édi­tion est la col­lab­o­ra­tion avec le Con­seil économique, social et envi­ron­nemen­tal (CESE), à tra­vers la mise en place d’un comité citoyen. Cette artic­u­la­tion per­met de ren­forcer la dimen­sion délibéra­tive et de mieux faire enten­dre la diver­sité des points de vue.

Les travaux don­neront lieu à une syn­thèse des con­tri­bu­tions citoyennes à l’été 2026, puis à un avis du CCNE à l’automne. L’objectif est posé : éclair­er le débat pub­lic et les décideurs, dans un con­texte où les choix sci­en­tifiques et médi­caux enga­gent durable­ment notre avenir col­lec­tif.

Ne pas organ­is­er ce débat, ce serait laiss­er des choix majeurs se faire sans délibéra­tion col­lec­tive, au risque d’accentuer la défi­ance et les frac­tures entre sci­ence, société et déci­sion publique.

Pour en savoir plus : www.ccne-ethique.fr/fr/etats-generaux-de-la-bioethique-2026

 

 

Crédit pho­to : Hamil­ton de Oliveira