Stéphanie PIERRE

Stéphanie PIERRE, conseillère nationale, plaidoyer santé publique et fin de vie — France assos santé

Dans le cadre des lois sur les soins palliatifs et sur la fin de vie, pourquoi donner la parole aux représentants des usagers ?

Avec le lance­ment de la Con­ven­tion citoyenne de 2019, le Gou­verne­ment a engagé une réflex­ion sur la fin de vie auprès de nom­breuses instances. Cepen­dant, la con­sul­ta­tion des per­son­nes malades n’était pas ini­tiale­ment prévue. C’est pourquoi France assos san­té s’est mobil­isée pour obtenir, de la part des min­istres en charge de ce sujet, Olivi­er Véran puis Agnès Firmin Le Bodo, un ordre de mis­sion pour con­sul­ter son réseau d’associations et de représen­tants des usagers, ce qui a don­né lieu à un rap­port syn­théti­sant nos retours et faisant état de nos recom­man­da­tions.

Nous souhaitions que les réflex­ions sur la fin de vie ne soient pas un mono­logue médi­cal mais qu’elles intè­grent la parole des per­son­nes malades. L’accompagnement en fin de vie et les ques­tions rel­a­tives à l’aide à mourir ne sont pas unique­ment un débat socié­tal : c’est une requête des per­son­nes con­cernées. Seules ces per­son­nes peu­vent témoign­er de ce qu’elles ressen­tent et de ce qui leur est insup­port­able. L’aide à mourir va con­cern­er des per­son­nes malades en fin de vie : elle doit être pen­sée au regard de leur vécu, de leurs attentes et de leurs besoins.

À la reprise des débats, en mars 2025, France assos san­té a été audi­tion­née par la Com­mis­sion des affaires sociales de l’Assemblée nationale sur les propo­si­tions de loi rel­a­tives aux soins pal­li­at­ifs et à l’accompagnement, ain­si que sur la fin de vie. Cette note résulte des échanges menés au sein de notre réseau avec les asso­ci­a­tions con­cernées : asso­ci­a­tions de per­son­nes malades, de per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap, de per­son­nes âgées, de familles, de bénév­oles d’accompagnement… Un dia­logue a aus­si été engagé avec des pro­fes­sion­nels de san­té, ce qui est essen­tiel pour que les deman­des des usagers ne soient pas perçues comme une perte de con­fi­ance envers notre sys­tème de san­té.

Dans ces textes, que demandez-vous au législateur ?

Nous auri­ons souhaité que les soins pal­li­at­ifs et l’aide à mourir soient traités dans un texte unique. Leur sépa­ra­tion laisse penser qu’il existe deux par­cours dis­tincts, alors que la per­son­ne malade ne vit qu’un seul et même par­cours. Elle ne nav­igue pas entre deux sys­tèmes, ni ne choisit entre l’un ou l’autre. Cepen­dant, l’ex­a­m­en des deux propo­si­tions de loi, les audi­tions et le vote demeurent com­muns : des passerelles entre les dis­posi­tifs doivent impéra­tive­ment être mis­es en place.

Nous salu­ons le fait que le texte relatif aux soins pal­li­at­ifs et à l’accompagnement donne une assise lég­isla­tive à la stratégie décen­nale, garan­tis­sant ain­si un finance­ment pérenne et des comptes ren­dus sur l’avancement des chantiers prévus devant la représen­ta­tion nationale. Une éval­u­a­tion des mesures, une appré­ci­a­tion des besoins qui doivent encore être comblés et un con­trôle de l’affectation des ressources sont désor­mais prévus. Cepen­dant, cer­taines inquié­tudes demeurent. Dans cette propo­si­tion de loi, il était par exem­ple prévu qu’une com­mis­sion de con­trôle des séda­tions pro­fondes jusqu’au décès soit mise en place, sur le même mod­èle que la com­mis­sion chargée de con­trôler les deman­des d’aide à mourir. Nous craignons que ce droit, déjà com­plexe à mobilis­er, le devi­enne encore davan­tage.

Dans la propo­si­tion de loi Falorni, le libre choix entre le sui­cide assisté et l’euthanasie n’est pas lais­sé à l’appréciation du patient. Or, la per­son­ne malade est dans une demande d’accompagnement jusqu’au bout. Elle peut ne pas souhaiter accom­plir seule un geste final dif­fi­cile, en accord avec le médecin qui l’accompagne. Pourquoi ne pas laiss­er cette lib­erté de la modal­ité de mise en œuvre de l’aide à mourir aux per­son­nes malades ain­si qu’aux soignants ? Pour nous, il est très impor­tant que l’acte létal soit encadré et réal­isé par un pro­fes­sion­nel soignant, afin d’en garan­tir la qual­ité et la sécu­rité : il n’est pas envis­age­able de con­fi­er cette respon­s­abil­ité à un proche comme c’était le cas dans le pro­jet de loi ini­tial.

Des ques­tion­nements sur la pos­si­bil­ité d’un accès à l’aide à mourir sur direc­tives anticipées se posent égale­ment, notam­ment pour les per­son­nes atteintes de mal­adies neu­rodégénéra­tives sclérose latérale amy­otrophique, mal­adie de Parkin­son…) où des trou­bles cog­ni­tifs peu­vent sur­venir avec l’évolution de la mal­adie, ce qui pour­rait les pouss­er à anticiper une demande d’aide à mourir de peur de ne plus être en capac­ité de la deman­der et de l’obtenir ensuite, ou pour les per­son­nes qui néces­sit­eraient d’être sédatées, lorsque les douleurs devi­en­nent trop intens­es et qui ne seraient donc plus en capac­ité de réitér­er leur con­sen­te­ment final. C’est un sujet com­plexe, tant sur le plan éthique que sur la mise en œuvre pra­tique, il n’y a pas de réponse toute faite mais il nous sem­ble impor­tant qu’il soit débat­tu.

France assos san­té a égale­ment émis un point d’alerte sur le débat qui s’est tenu l’an dernier sur le critère d’accès à l’aide à mourir qui stip­u­lait que les per­son­nes devaient avoir un pronos­tic vital engagé à moyen terme. Ce critère avait été refor­mulé en « phase avancée ou ter­mi­nal de la mal­adie » par les députés avant la dis­so­lu­tion, ce qui cor­re­spondait aux attentes de nos asso­ci­a­tions. Un avis devrait être très prochaine­ment ren­du par la HAS sur cette ques­tion. Nous avons fait val­oir que la notion de tem­po­ral­ité liée au « moyen terme » est impos­si­ble à éval­uer. Pour les per­son­nes atteintes de mal­adies graves et incur­ables, et présen­tant des souf­frances que l’on n’arrive pas à soulager, le sujet n’est pas tant d’évaluer le temps qu’il reste à vivre, mais la qual­ité de ce qu’il reste à vivre : c’est la souf­france qui est au cœur du débat.