Publié le | dans 1,2,3 Questions

Anne BELLANGER, con­seil­lère experte, et Édith RIOU, cheffe du bureau de la qual­ité, des par­cours et des usagers (P4) à la direc­tion générale de l’offre de soins (DGOS) du min­istère de la San­té et de l’Ac­cès aux Soins

Madame Anne Bel­langer, quel traite­ment la DGOS réserve-t-elle aux plaintes et témoignages des patients qui lui sont adressés ?

Je suis en quelque sorte une représen­tante des usagers au sein de la DGOS. Je lis tous les cour­ri­ers de témoignages, plaintes et récla­ma­tions qui nous sont adressés avec une atten­tion par­ti­c­ulière pour ceux por­tant sur le non-respect des droits et principes éthiques fon­da­men­taux lors des pris­es en charge des patients. Je com­mu­nique aux col­lègues des dif­férents bureaux métiers les cour­ri­ers relat­ifs aux pris­es en charge spé­ci­fiques dont ils ont la charge (ex. san­té men­tale, urgences, chirurgie, can­cérolo­gie, per­son­nes âgées, mal­adies neu­rodégénéra­tives) notam­ment pour être pris en compte dans la con­struc­tion des poli­tiques de san­té de ces thé­ma­tiques et leur éval­u­a­tion.

Ces cour­ri­ers adressés à la DGOS et nos répons­es asso­ciées sont ensuite partagés avec les agences régionales de san­té (ARS) notam­ment chargées de veiller au respect des droits des usagers et à la qual­ité-sécu­rité des pris­es en charge au sein des offreurs de soins de la région. Les ARS pren­nent en compte chaque plainte et récla­ma­tion qui leur est adressée bien sou­vent directe­ment par l’usager. Elles assurent le lien avec les étab­lisse­ments de san­té con­cernés. Tous les témoignages ne sont pas équiv­a­lents, cer­tains néces­si­tent un diag­nos­tic interne partagé avec les représen­tants des usagers et les pro­fes­sion­nels de san­té et pour d’autres sit­u­a­tions, l’ARS peut men­er, le cas échéant, une action d’inspection con­trôle pro­gram­mée ou inopinée (ex. sit­u­a­tion de mal­trai­tance).

La DGOS se nour­rit égale­ment de ces témoignages d’usagers pour pro­pos­er des actions de for­ma­tion con­tin­ue aux pro­fes­sion­nels de san­té. Cette année, huit axes de for­ma­tion ont été pro­posés par notre bureau : accom­pa­g­ne­ment du deuil péri­na­tal, annonce de la mau­vaise nou­velle médi­cale, prise en compte de l’expérience des usagers, médi­a­tion en étab­lisse­ment de san­té (ES) et étab­lisse­ment et ser­vice social et médi­co-social (ESSMS), sen­si­bil­i­sa­tion à la réflex­ion éthique, com­mu­ni­ca­tion soigné-soignant, déci­sion partagée soigné-soignant et enfin, en col­lab­o­ra­tion avec la direc­tion générale de la cohé­sion sociale (DGCS), mal­trai­tance dans la pra­tique du soin et de l’accompagnement . L’objectif pour­suivi est l’amélioration des pra­tiques pro­fes­sion­nelles.

Pour la DGOS, la parole de l’usager (patient, famille, proche) est une « parole en or ».

Dans quelle mesure la parole du patient ori­ente-t-elle la prise en charge thérapeu­tique ?

Les avancées en matière de prise en con­sid­éra­tion de la parole du patient dans son suivi thérapeu­tique sont impor­tantes mais selon l’expression du min­istre chargé de la san­té en ouver­ture d’un col­loque pour les 20 ans de la loi du 4 mars 2002 « nous sommes encore au milieu du gué ». Pen­dant longtemps, le patient a appris à se taire et à écouter le médecin pour ten­ter de com­pren­dre l’information quand elle était don­née. Les échanges avec les pro­fes­sion­nels de san­té ne se déroulent plus selon un mod­èle pater­nal­iste. Nous nous appro­chons d’un parte­nar­i­at soigné-soignant dans lequel la parole de l’usager, qu’elle soit indi­vidu­elle ou col­lec­tive, doit être sanc­tu­ar­isée.

La parole des usagers partagée lors de con­grès, de sémi­naires ou dans le débat pub­lic ne doit pas être vaine et ne l’est pas. Ain­si, la néces­sité d’un dis­posi­tif d’annonce est née des Etats généraux des malades atteints de can­cer en 1998. Ce dis­posi­tif a ensuite été inté­gré au plan can­cer 2003–2007 et con­stitue une des con­di­tions d’autorisation pour un étab­lisse­ment de san­té à traiter des patients atteints de can­cer. La parole des patients per­met donc d’améliorer leur prise en charge.

La déci­sion médi­cale partagée est un grand pas dans la prise en charge thérapeu­tique. Non seule­ment le patient est écouté mais il peut aus­si exprimer son choix auprès du médecin à la suite d’une infor­ma­tion claire, adap­tée et com­préhen­si­ble, notam­ment sur les béné­fices et les risques (il n’y a pas une seule « bonne solu­tion »). Le médecin pro­pose les options thérapeu­tiques qu’il est pos­si­ble de met­tre en œuvre selon le choix de vie, les valeurs, le souhait de la per­son­ne en prenant en compte son expéri­ence dans le respect de son autonomie (ex. les direc­tives anticipées pour les sit­u­a­tions de fin de vie).

La mise en place du médi­a­teur de san­té pair en san­té men­tale (annon­cée comme « grande cause nationale » 2025 par le Pre­mier min­istre, et le 10 octo­bre est la journée mon­di­ale de la san­té men­tale) résulte de la même prise en con­sid­éra­tion. Ce parte­naire en san­té men­tale est légitime car il a vécu la même patholo­gie. Il intè­gre une équipe de soins pour, sans se sub­stituer au patient ni au pro­fes­sion­nel de san­té, aider à la con­sid­éra­tion de la parole du patient dans sa prise en charge thérapeu­tique.

Le développe­ment de ces nou­velles formes de parte­nar­i­at avec les patients con­stitue un fac­teur d’amélioration de la qual­ité des pris­es en charge. La place des patients dans la for­ma­tion des futurs médecins n’a été recon­nue que récem­ment, alors qu’elle existe depuis plusieurs décen­nies dans d’autres pays, notam­ment anglo-sax­ons. En France, elle est inscrite dans la loi du 24 juil­let 2019 rel­a­tive à l’organisation et la trans­for­ma­tion du sys­tème de san­té (son arti­cle 3). Après la mobil­i­sa­tion d’un groupe de tra­vail (com­posé notam­ment d’associations de patients) pour met­tre en œuvre cet arti­cle de la loi, la DGOS, en lien avec le min­istère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, a ren­du pub­lic début 2024 un rap­port qui for­mule des propo­si­tions per­me­t­tant de fix­er un cadre nation­al sur la par­tic­i­pa­tion du patient à la for­ma­tion ini­tiale des médecins. C’est une avancée notoire. Accepter qu’un patient s’exprime en fac­ulté de médecine aux côtés d’un pro­fesseur de médecine per­met d’in­té­gr­er la parole du patient dans la prise en charge thérapeu­tique à venir des étu­di­ants qui accè­dent ain­si plus tôt aux témoignages et à l’expérience du patient. Les travaux de la DGOS se pour­suiv­ent pour éten­dre le con­cept aux autres étu­di­ants en san­té.

Madame Édith Riou, selon vous dans quelle mesure la poli­tique qual­ité est-elle écrite par les représen­tants des usagers ?

La poli­tique qual­ité est con­stru­ite pour et par les usagers et la DGOS porte une atten­tion forte à l’amélioration con­tin­ue du ser­vice ren­du.

Au sein des étab­lisse­ments de san­té, elle gagne égale­ment à être co-écrite avec les soignants et le per­son­nel hos­pi­tal­ier : c’est autour d’un dia­logue resser­ré que les pro­jets les plus adap­tés se con­stru­isent, en ten­ant compte à la fois des besoins des patients mais aus­si des con­traintes du sys­tème. L’engagement des représen­tants d’usagers pour faire pro­gress­er le sys­tème est à ce titre admirable et il con­vient de l’encourager.

La DGOS est aus­si régulière­ment sol­lic­itée par les usagers ou leurs proches, notam­ment pour témoign­er, par­fois des mois après la prise en charge. Pour l’usager, écrire à la DGOS n’est pas un acte spon­tané. Il est réfléchi et sou­vent motivé pour que cer­taines sit­u­a­tions ne se repro­duisent pas pour d’autres patients ou familles. Tous les mots sont pesés et c’est aus­si une source d’inspiration pour nous. Une réponse est apportée à tous les cour­ri­ers reçus.

De même, les asso­ci­a­tions de patients nous inter­pel­lent sur les sujets dont l’administration n’a pas tou­jours con­science au quo­ti­di­en. Leur voix est fon­da­men­tale pour nous per­me­t­tre d’offrir une qual­ité de ser­vice aux usagers du sys­tème de soins.