Amah KOUEVI, Directeur de l’Institut français de l’expérience patient

L’expérience patient est-elle un levi­er d’amélioration pour les étab­lisse­ments ?

L’expérience patient est l’ensemble des inter­ac­tions et des sit­u­a­tions vécues par une per­son­ne ou son entourage au cours de son par­cours de san­té. Ces inter­ac­tions sont façon­nées à la fois par l’organisation de ce par­cours mais aus­si par l’histoire de vie de la per­son­ne con­cernée. On me demande sou­vent quelle est la dif­férence avec la sat­is­fac­tion. Ce que l’on peut dire c’est que l’ex­péri­ence patient précède la sat­is­fac­tion. S’in­téress­er au vécu du patient et à celui de son entourage donne des clés d’ac­cès aux pro­fes­sion­nels de soin et aux étab­lisse­ments pour com­pren­dre et ensuite agir sur l’accueil et les pris­es en charge. De ce point de vue, l’expérience patient est un levi­er d’amélioration des rela­tions étab­lisse­ments-patients et est même une méth­ode qui con­court à trans­former notre sys­tème de san­té dans son ensem­ble.

Quelle est la place des représen­tants des usagers dans ce con­texte ?

Aujour­d’hui, beau­coup de représen­tants des usagers ren­con­trent encore mal­heureuse­ment de l’in­dif­férence, si ce n’est de la défi­ance, de la part des pro­fes­sion­nels de san­té. Leur rôle est sou­vent perçu comme restric­tif, lim­ité au traite­ment des plaintes et dys­fonc­tion­nements.

Par­ticiper au recueil, à l’analyse et à la prise en compte de l’expérience patient, représente pour eux une véri­ta­ble oppor­tu­nité de s’investir aux côtés des équipes hos­pi­tal­ières dans une pos­ture de col­lab­o­ra­tion con­struc­tive.

Comme le prévoient les textes qui régis­sent leurs attri­bu­tions, ils atteindraient ain­si un meilleur équili­bre entre leur impli­ca­tion dans l’indispensable défense des droits des usagers et la non moins néces­saire par­tic­i­pa­tion à l’amélioration de la qual­ité des pris­es en charge des patients.

Les RU doivent être inven­tifs et créat­ifs pour devenir des parte­naires bien iden­ti­fiés par les direc­tions et les soignants, et vers lesquels on peut se tourn­er en con­fi­ance. Les pro­fes­sion­nels de leur côté doivent se dépar­tir de leurs a pri­ori et favoris­er cette coopéra­tion.

Com­ment faire pour que la parole des patients soit enten­due ?

L’Institut français de l’expérience patient accom­pa­gne et forme les équipes hos­pi­tal­ières aux con­nais­sances fon­da­men­tales sur l’expérience patient et à la pra­tique de l’écoute. Avec France Assos San­té, nous invi­tons les représen­tants des usagers à se saisir du sujet, nous encour­a­geons les patients et leurs proches à s’exprimer davan­tage. Leur parole est le point de départ.

L’Institut français de l’expérience patient forme des pro­fes­sion­nels de san­té, des soignants, des médecins, des admin­is­trat­ifs, à aller recueil­lir méthodique­ment les réc­its de vie des patients et de leurs proches. Aller au-delà de ce que l’on peut capter au niveau quan­ti­tatif en écoutant les patients, en leur con­sacrant du temps, est essen­tiel. Tra­vailler avec les soignants sur l’expérience vécue pour, tout d’abord col­lecter, ensuite l’analyser, et enfin met­tre en œuvre des solu­tions cocon­stru­ites, est une clé. Cer­tains étab­lisse­ments y asso­cient des représen­tants des usagers. Nous nous situons aujourd’hui à un point de bas­cule dans le développe­ment de la prise en compte de l’expérience patient.

Baromètre de l’Institut français de l’expérience patient
Nous lancerons prochaine­ment la 5e édi­tion de notre baromètre de l’expérience patient qui per­met aux étab­lisse­ments de se com­par­er aux résul­tats nationaux et de pos­er l’expérience patient comme un axe struc­turant de leur exer­ci­ce quo­ti­di­en. Les résul­tats des précé­dentes édi­tions amè­nent trois con­stats :

1/ 71 % des pro­fes­sion­nels de san­té déclar­ent pren­dre en compte le ressen­ti des patients, quand seuls 51 % des patients le con­fir­ment. Cette bonne volon­té des pro­fes­sion­nels de san­té est insuff­isam­ment perçue par les patients. Com­ment faire ressen­tir aux patients de façon juste l’effort des pro­fes­sion­nels ? Une très grande atten­tion est portée à la sécu­rité mais qu’est ce qui est fait pour amélior­er le sen­ti­ment de sécu­rité ? Véri­fi­er plusieurs fois l’identité du patient peut être perçu comme anx­iogène si cette démarche n’est pas explic­itée auprès du patient et resti­tuée dans le pro­to­cole d’identitovigilance.

2/ L’intérêt du partage d’expérience est unanime­ment recon­nu, mais nous con­sta­tons que les patients parta­gent peu leur pro­pre expéri­ence avec leurs proches, qua­si­ment pas avec les pro­fes­sion­nels de san­té. Il y a un para­doxe entre la per­cep­tion de l’utilité du partage d’expérience et la faible propen­sion des patients à vrai­ment partager leur vécu. Com­ment les patients doivent-ils être encour­agés pour exprimer leur voix légitime ?

3/ La pre­mière édi­tion du baromètre mon­trait que seuls 38 % des étab­lisse­ments de san­té étaient engagés dans une démarche d’amélioration de l’expérience patient. Chaque année ce sujet pro­gresse, aujourd’hui, une majorité est engagée, voire même a con­stru­it une gou­ver­nance de ce sujet. Nous nous situons vraisem­blable­ment à un point de bas­cule dans le développe­ment de la prise en compte de l’expérience patient qui s’impose comme un axe stratégique incon­tourn­able.