1,2, 3 Questions – Dr Alexandra FOURCADE

Dr Alexandra FOURCADE, Chef du bureau des usagers de l’offre de soins, Direction générale de l’offre de soins, ministère de la Santé et de la Prévention.

Quels enseigne­ments tirez-vous de la crise Covid ?

La crise Covid a révélé l’absence d’anticipation sur le rôle accordé aux représen­tants des usagers dans les étab­lisse­ments en sit­u­a­tion excep­tion­nelle. Para­doxale­ment, les per­son­nes en sit­u­a­tion d’isolement dans les étab­lisse­ments n’ont pu sol­liciter celles ayant man­dat de les ren­con­tr­er. Les représen­tants des usagers n’ont pu exercer leur fonc­tion.

Au min­istère de la San­té, et en par­ti­c­uli­er à la DGOS, une organ­i­sa­tion s’est mise en place dès le début de la crise pour relay­er les sig­naux adressés par les usagers à par­tir de dif­férentes sources d’information (cour­ri­ers, don­nées recueil­lies via la plate­forme San­té infos droits, ani­mée par France Assos San­té, ren­con­tres régulières avec les représen­tants des asso­ci­a­tions d’usagers..) et par les pro­fes­sion­nels de san­té (via les remon­tées des espaces de réflex­ion éthique régionaux et les cel­lules de sou­tien éthique). Ces infor­ma­tions étaient trans­mis­es régulière­ment à la cel­lule de crise nationale en charge des instruc­tions aux étab­lisse­ments pour accueil­lir et pren­dre soin des patients. Nous avons essayé, dans un sys­tème qui n’était pas organ­isé pour cela, de faire val­oir la place de la démoc­ra­tie en san­té et de la réflex­ion éthique. Il faut faire évoluer le sys­tème afin d’intégrer la prise en compte de ces sig­naux faibles (usagers et pro­fes­sion­nels de san­té) de manière sys­té­ma­tique dans la ges­tion d’une crise san­i­taire et plus large­ment dans le pilotage de notre sys­tème de san­té.

Com­ment le rôle des représen­tants des usagers doit-il évoluer ?

Le rôle des représen­tants des usagers doit ten­dre vers quelque chose de dynamique et par­tic­i­patif. Cette évo­lu­tion sup­pose : pour les représen­tants des usagers, une par­faite con­nais­sance de leurs fonc­tions et l’expression en amont de leurs besoins, et pour les futurs soignants de nou­veaux mod­ules de for­ma­tion pour appren­dre à gér­er, con­sid­ér­er et dia­loguer avec les usagers. Ces évo­lu­tions con­cer­nent l’hospitalisation, l’ambulatoire et le médi­co-social.

De plus, les RU par­ticipent en amont à la con­struc­tion du sys­tème de san­té de demain. Ils sont par­ties prenantes. Nous devons aus­si devenir plus opéra­tionnels d’où la ter­ri­to­ri­al­i­sa­tion des poli­tiques publiques qui sup­pose la val­ori­sa­tion des pro­jets locaux imag­inés par des acteurs de ter­rain (pro­fes­sion­nels, col­lec­tiv­ités locales, start up…) qui d’emblée asso­cient les patients dès la phase de con­cep­tion des pro­jets. C’est l’objectif que nous pour­suiv­ons avec l’ANAP (Agence nationale d’appui à la per­for­mance) pour 2023, en renou­ve­lant le dis­posi­tif du label/concours droits des usagers qui sera ouvert à l’ensemble du champ san­i­taire et médi­co-social et val­oris­era cette dynamique parte­nar­i­ale avec les usagers. Il faut val­oris­er les ini­tia­tives et les partager.

Com­ment démoc­ra­tie en san­té et sys­tème de san­té évolu­ent-t-ils ensem­ble ?

Dans les étab­lisse­ments de san­té, la démoc­ra­tie en san­té naît du rôle majeur attribué aux représen­tants des usagers. En sep­tem­bre 2022, 20 ans après la loi Kouch­n­er, un rap­port de propo­si­tions con­crètes* a été remis au min­istre de la San­té afin de la faire évoluer. Ce rap­port accorde un large rôle aux usagers du sys­tème de san­té. La trans­for­ma­tion du sys­tème de san­té requiert l’objectivation du rôle du citoyen/usager.

Par ailleurs, nous ne devons pas sys­té­ma­tique­ment oppos­er la défense des droits des usagers d’un côté et l’activité des pro­fes­sion­nels de san­té de l’autre. Le pro­jet Pan­tere (Pandémie ter­ri­toires et éthique) mené durant la pandémie a démon­tré une con­ver­gence des préoc­cu­pa­tions éthiques des pro­fes­sion­nels de san­té et des attentes des usagers en matière de respect de leurs droits pen­dant la crise. De plus, cette col­lab­o­ra­tion améliore la qual­ité des soins et de vie au tra­vail. Cette com­mu­nauté entre la défense des droits et l’ap­ti­tude de mieux con­sid­ér­er la dimen­sion humaine des soins influe sur la per­for­mance du sys­tème de san­té dans l’intérêt de tous.

*« La démoc­ra­tie en san­té : une urgence de san­té publique-11 recom­man­da­tions pour l’avenir de la démoc­ra­tie en san­té ». Rap­port de la CNS du 6.04.22 pub­lié le 14.09.22