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La mal­adie de Parkin­son touche 160 000 per­son­nes en France et près de 25 000 nou­veaux cas sont diag­nos­tiqués chaque année. 1% des per­son­nes de plus de 65 ans seraient atteintes en France et sa fréquence a plus que dou­blé entre 1990 et 2015. Cette mal­adie évo­lu­tive altère les mou­ve­ments en général et notam­ment la marche. Elle mène ain­si à terme à une perte d’autonomie. Mais il existe des straté­gies à con­naître et à essay­er, pour ten­ter d’améliorer ses per­for­mances et de main­tenir son autonomie.

La maladie de Parkinson

Deux­ième mal­adie neu­rodégénéra­tive la plus fréquente en France, après la mal­adie d’Alzheimer, elle cor­re­spond à la dégénéres­cence pro­gres­sive de cer­taines cel­lules cérébrales, les neu­rones à dopamine, avec des amas d’une pro­téine appelée alpha-synu­cléine. L’âge reste le prin­ci­pal fac­teur de risque, mais aujourd’hui, l’hypothèse la plus prob­a­ble expli­quant sa sur­v­enue sem­ble être la com­bi­nai­son de la présence chez une per­son­ne de fac­teurs géné­tiques prédis­posants et de fac­teurs envi­ron­nemen­taux, comme par exem­ple les pes­ti­cides (dans cer­taines con­di­tions, elle peut être recon­nue comme mal­adie pro­fes­sion­nelle chez les agricul­teurs).

La pro­gres­sion est tout d’abord lente et silen­cieuse, mais quand 50 à 70% des neu­rones à dopamine sont détru­its, les symp­tômes car­ac­téris­tiques appa­rais­sent : lenteur des mou­ve­ments, rigid­ité des mus­cles et trem­ble­ments, ain­si que de nom­breux symp­tômes non moteurs comme les trou­bles du som­meil, la perte d’odorat, les trou­bles cog­ni­tifs, les trou­bles de l’équilibre, les douleurs, la con­sti­pa­tion, les mic­tions urgentes, la dépres­sion… Les trou­bles de la marche sont par­ti­c­ulière­ment inval­i­dants et provo­quent des chutes, avec notam­ment un déséquili­bre et un « freez­ing », piétine­ment bru­tal qui bloque la marche.

L’activité physique

Bien que cela ne soit pas encore com­plète­ment démon­tré, l’activité physique pour­rait avoir un effet neu­ro­pro­tecteur. Ce qui est sûr néan­moins, c’est qu’elle per­met de dimin­uer le risque de chute, d’améliorer les per­for­mances motri­ces, cog­ni­tives et la qual­ité de vie. Mal­heureuse­ment, chez les per­son­nes souf­frant de mal­adie de Parkin­son, les activ­ités physiques quo­ti­di­ennes sont spon­tané­ment réduites d’environ 30 %. A côté de la thérapie médica­menteuse, la  prise en charge paramédi­cale est ain­si l’un des piliers du traite­ment : la kinésithérapie améliore la marche et l’équilibre, préserve la mus­cu­la­ture, tan­dis que l’orthophonie peut prévenir ou cor­riger des trou­bles de dég­lu­ti­tion, et amélior­er l’élocution ou l’écriture. Mais la pra­tique d’une activ­ité physique régulière dans la vie de tous les jours doit être encour­agée car elle peut aus­si con­tribuer à amélior­er la mobil­ité, la sou­p­lesse, les ampli­tudes artic­u­laires, l’équilibre. Au moins trois séances d’une heure par semaine sont recom­mandées. Mais cela peut être dif­fi­cile pour les patients de franchir le pas, d’aller dans une salle de sport ou à la piscine. C’est pourquoi d’autres activ­ités peu­vent être pro­posées.

La danse-rythme-thérapie

L’idée de créer des ate­liers de danse à des­ti­na­tion des malades de Parkin­son (mais aus­si d’autres mal­adies neu­rodégénéra­tives), est née en Amérique du nord et con­naît un suc­cès gran­dis­sant en France. Le ser­vice de neu­rolo­gie de la Pitié-Salpêtrière en par­ti­c­uli­er en est l’un des pro­mo­teurs. Il existe en effet des simil­i­tudes entre le danseur et le parkin­sonien, qui recherchent, pour l’un le mou­ve­ment le plus gra­cieux pos­si­ble, pour l’autre le mou­ve­ment le plus effi­cace pour marcher ou tout sim­ple­ment faire les gestes du quo­ti­di­en. Dans un cas comme dans l’autre, il faut faire appel à sa mémoire et à sa con­cen­tra­tion pour faire le bon mou­ve­ment et tra­vailler sou­p­lesse et équili­bre. L’impact de la musique est aus­si impor­tant, elle améliore le bien-être, elle est vecteur d’échange et de social­i­sa­tion, avec un effet psy­chologique très posi­tif. Le rythme est égale­ment un fac­teur per­me­t­tant aux patients de retrou­ver la régu­lar­ité métronomique néces­saire dans la marche et dans les déplace­ments. Dans ces ate­liers, tous ces élé­ments sont réu­nis et les déplace­ments sont sur­veil­lés, les mou­ve­ments tra­vail­lés avec soin, avec une atten­tion tout spé­ciale­ment portée au risque de chute. Une façon de retrou­ver la con­fi­ance en son pas, mais aus­si en soi, pour oser sor­tir et affron­ter les con­traintes du quo­ti­di­en.

Les stratégies de compensation

Plus récem­ment, une équipe néer­landaise a étudié une autre piste : les straté­gies de com­pen­sa­tion. Les patients en adoptent spon­tané­ment pour sup­pléer leurs dif­fi­cultés de marche et préserv­er leur autonomie.

Dans cette étude, 7 méth­odes com­pen­satoires ont été définies et étudiées : marcher en comp­tant ses pas ; marcher en rythme avec de la musique ; chang­er ses points d’équilibre, avec une canne ou en faisant des virages plus larges ; mod­i­fi­er son état men­tal avec des tech­niques de maîtrise de l’anxiété ; imiter une autre per­son­ne qui marche ; adopter une autre façon de marcher (sautiller, marcher à recu­lons, lever les genoux…) ; utilis­er autrement ses jambes (faire du vélo…).

Plus de 4300 per­son­nes atteintes de la mal­adie de Parkin­son ont été inter­rogées sur ces dif­férentes options. Les trois quarts ont déclaré en utilis­er une ou plusieurs fréquem­ment. Le change­ment de la posi­tion d’équilibre est con­sid­éré comme la méth­ode la plus effi­cace, suivi du déplace­ment basé sur des repères externes (musique ou métronome par exem­ple). Ces straté­gies sem­blent mieux fonc­tion­ner pour ini­ti­er la marche, que pour s’arrêter ou par­venir à franchir une porte. En général, ces méth­odes sont perçues comme moins effi­caces dans des sit­u­a­tions de stress, dans un espace réduit ou au milieu d’une foule, ou lorsqu’il faut se con­cen­tr­er par­al­lèle­ment sur une autre tâche (con­vers­er en marchant, porter une charge…). Une solu­tion peut par ailleurs très bien con­venir à une per­son­ne, mais pas du tout à une autre.

Ces divers­es méth­odes de com­pen­sa­tion de la marche sont ain­si glob­ale­ment intéres­santes mais elles ne peu­vent pas s’appliquer à tout le monde indis­tincte­ment. Au cours de l’évolution de la mal­adie, la meilleure stratégie peut égale­ment chang­er. Cha­cun devrait ain­si être infor­mé de l’existence de ces dif­férentes straté­gies et devrait les tester, pour savoir si l’une d’entre elles peut l’aider dans son quo­ti­di­en. 

Sources