L’accompagnement de la fin de vie est un sujet com­plexe qui englobe les soins pal­li­at­ifs mais égale­ment, et c’est bien là le plus sou­vent l’objet des débats de société, la pos­si­bil­ité ou pas d’envisager une mort assistée. Le point sur la ques­tion.

Des soins pal­li­at­ifs jugés actuelle­ment peu sat­is­faisants en France 

La notion de soins pal­li­at­ifs est apparue au Roy­aume-Uni dès 1967, suivi de près par les Etats-Unis et le Cana­da. En France, ce n’est que 20 ans plus tard qu’apparaît le pre­mier ser­vice de soins pal­li­at­ifs à l’hôpital de la Cité Uni­ver­si­taire de Paris. Audi­tion­née le 7 avril par la com­mis­sion des Affaires sociales du Sénat, la prési­dente du con­seil d’orientation stratégique du cen­tre nation­al des soins pal­li­at­ifs et de la fin de vie (CNSPFV) a dressé un état des lieux des soins pal­li­at­ifs en France. Selon ses chiffres, en matière de soins pal­li­at­ifs, la France se situerait au 10e rang mon­di­al, 5e pour la qual­ité des soins, certes, mais seule­ment 22e pour l’accès aux soins. L’offre de soins est ain­si en dessous des objec­tifs fixés par le plan de 2018 avec 2,8 lits de soins pal­li­at­ifs pour 100 000 habi­tants. Et sur les 552 000 patients décédés en 2014, on estime que seuls 44 % d’entre eux ont reçu des soins pal­li­at­ifs. De plus, les français sont très mal infor­més à ce sujet : 40 % d’entre eux ne savent pas qu’il y a une loi sur la fin de vie et 18 % seule­ment des plus de 50 ans ont rédigé leurs direc­tives anticipées. 

Du con­cept de séda­tion pro­fonde et con­tin­ue à celui de la mort assistée

Si l’on dépasse les soins pal­li­at­ifs pour s’intéresser au principe de mort assistée (com­prenant l’euthanasie et le sui­cide assisté) le sujet se com­plex­i­fie. Dans le pre­mier cas, l’assistance d’un médecin est néces­saire, dans le sec­ond, le patient a la capac­ité de s’ad­min­istr­er lui-même la dose mortelle qui lui est fournie par un médecin.

Pour le moment, en France, un droit au « laiss­er mourir » a été insti­tué en 2005, puis, en 2016, la loi dite loi Claeys-Léonet­ti, a instau­ré un « droit à la séda­tion pro­fonde et durable » et mis en place les « direc­tives anticipées ». Cette loi a établi égale­ment que l’hy­drata­tion et la nutri­tion étaient, pour les per­son­nes en fin de vie, des “traite­ments” et non plus des “soins”. Cela change tout, car ils peu­vent donc être arrêtés au nom du refus de l’acharne­ment thérapeu­tique, con­duisant à une issue fatale à court terme.

Quid de la sit­u­a­tion ailleurs et notam­ment en Europe ?  

Ailleurs, le sujet avance, mais de façon par­fois chao­tique égale­ment. En Europe, qua­tre pays autorisent désor­mais l’euthanasie, les Pays-Bas, la Bel­gique et le Lux­em­bourg ayant été rejoints par l’Espagne au mois de mars 2021. En revanche, presque en même temps, au Por­tu­gal, la Cour Con­sti­tu­tion­nelle a reto­qué un texte légal­isant l’euthanasie adop­té quelques semaines plus tôt par les par­lemen­taires. Dans d’autres pays, il s’agit plutôt d’euthanasie pas­sive (traite­ment de la souf­france avec la mort comme effet sec­ondaire pos­si­ble) et de sui­cide assisté (Suisse, Suède…). Les sit­u­a­tions sont ain­si assez dif­férentes, mais les choses sem­blent en passe de bouger dans cer­tains pays. 

En France, une nou­velle propo­si­tion de loi 

Plusieurs pro­jets de lois ont été déposés récem­ment au Sénat et à l’Assemblée Nationale, ran­i­mant des débats tou­jours enflam­més. Une propo­si­tion de loi pour une fin de vie « libre et choisie », portée par des représen­tants de tous les groupes poli­tiques a été exam­inée début avril 2021. La réponse des opposants à ce type de pro­jet a été rapi­de, avec le dépôt de plus de 3000 amende­ments au total. C’est pour­tant, selon Olivi­er Falorni qui porte le pro­jet, l’un des plus grands sujets de société, qui intéresse tous les Français et que 96 % d’entre eux approu­vent. Cette propo­si­tion prévoit que « toute per­son­ne capa­ble et majeure, en phase avancée ou ter­mi­nale d’une affec­tion grave et incur­able, quelle qu’en soit la cause, provo­quant une souf­france physique ou psy­chique qui ne peut être apaisée ou qu’elle juge insup­port­able », puisse faire appel à une assis­tance active à mourir. Con­tre toute attente, le 8 avril dernier, par 240 voix con­tre 48, l’Assemblée Nationale a adop­té le 1er arti­cle de cette propo­si­tion, le seul à avoir pu être exam­iné dans le temps impar­ti.

Pour autant, est-ce une réelle avancée ? Factuelle­ment, il faudrait que le gou­verne­ment ou le groupe LREM réin­scrive le texte à l’ordre du jour pour que la sit­u­a­tion pro­gresse. Mais l’exécutif a indiqué lors des débats qu’il ne souhaitait pas pass­er par une propo­si­tion de loi qui ne per­me­t­trait pas, selon lui, un débat élar­gi. Le min­istre de la San­té a ain­si annon­cé « un nou­veau plan nation­al de développe­ment des soins pal­li­at­ifs et d’accompagnement de la fin de vie ».

Sources