1,2, 3 Questions du 30/11/20 — Dominique Pon

Dominique Pon, responsable stratégique de la transformation numérique en santé à la Délégation ministérielle du numérique en santé (DNS)

Que retenez-vous des résul­tats des « Ate­liers citoyens du numérique en san­té » menés durant presque deux ans dans plusieurs villes de France, et ceux de la grande enquête* nationale « Les Français et le virage numérique » présen­tés lors des Assis­es citoyennes du numérique en san­té organ­isées le 19 novem­bre dernier par le min­is­tère des Sol­i­darités et de la San­té et la Délé­ga­tion min­is­térielle du numérique en san­té (DNS) ?

La e‑santé va chang­er en pro­fondeur notre sys­tème de san­té. Les usagers, les patients, les citoyens que nous sommes en ont dé­sor­mais pleine­ment con­science. Cette grande tra­versée d’une année faite d’échanges et de dé­bats avec eux le mon­tre. La dig­i­tal­i­sa­tion généralisée de l’espace social ne pou­vait pas laiss­er la san­té de côté. La crise de la Covid-19, dans l’urgence, a mon­tré à quel point elle pou­vait ren­dre ser­vice en per­me­t­tant au grand nom­bre d’expérimenter de nou­veaux usages et de nou­veaux out­ils. Ces échanges, ces dé­bats, ces ate­liers, ces enquêtes ont indiqué à la fois la qualité du sys­tème de san­té quant aux soins reçus mais aus­si le besoin gran­dis­sant de sim­pli­fi­ca­tion et de flu­id­i­fi­ca­tion. Ces échanges citoyens indiquent la voie, mon­trent que les patients sont prêts et désireux d’avancer dans cette direc­tion, qu’ils y voient comme une vraie révo­lu­tion qui per­me­t­tra de meilleurs échanges entre soignés et soignants et entre soignants, de mieux con­juguer la san­té dans sa dimen­sion indi­vidu­elle et dans sa dimen­sion col­lec­tive. Cette e‑santé, ils la veu­lent fidèle à une promesse d’universalité qui fasse cas des risques d’exclusion. Ils la veu­lent au ser­vice d’une meilleure col­lab­o­ra­tion et de plus de trans­ver­salité entre les acteurs. Ils la veu­lent pleine­ment au ser­vice de l’humanité qui pré­side aux soins. Ils veu­lent qu’elle soit pour eux le moyen de s’approprier pleine­ment leurs don­nées de san­té, pour les partager dans un cadre sécurisé par l’État.

8 Français sur 10 se dé­clar­ent prêts à utilis­er le futur Espace numérique de san­té que votre direc­tion est en train de créer. Ils expri­ment toute­fois 2 risques forts à leur util­i­sa­tion. Quels sont-ils ?

La majorité des Français s’accorde à dire que l’ENS va faciliter le partage des don­nées de san­té avec les pro­fes­sion­nels de san­té et apporter une meilleure col­lab­o­ra­tion entre les pro­fes­sion­nels de san­té eux-mêmes. Mais égale­ment, ils sont nom­breux aus­si à exprimer deux risques forts quant à son util­i­sa­tion : l’exclusion de patients non fam­i­liers avec la tech­nolo­gie ou n’y ayant pas accès. En effet, l’enjeu du virage numérique en san­té sera de con­va­in­cre et « d’embarquer » les non ou faibles util­isa­teurs dig­i­taux actuels, et en par­ti­c­uli­er ceux qui sont les plus impactés par la frac­ture numérique d’une façon générale. L’autre risque pointé est le manque de sécuri­sa­tion des don­nées (stock­age, échanges, trans­mis­sion hors champ médi­cal), ce qui explique le taux mod­éré de con­sen­te­ment à l’utilisation et analyse des don­nées de san­té à des visées de recherche médi­cale.

En revanche, l’étude a mon­tré une inquié­tude moin­dre des Français con­cer­nant le risque de déshu­man­i­sa­tion de la rela­tion médecin-patient au tra­vers de l’ENS, (men­tion­née spon­tané­ment par 4 Français sur 10).

Cette co-con­struc­tion ne s’arrête pas là. Quelles sont les prochaines étapes ?

Cette pre­mière dé­marche de co-con­struc­tion qui se con­clut ici est bien sûr aus­si un point de dé­part. Ce dia­logue entamé va se con­tin­uer à tous les éch­e­lons, avec les asso­ci­a­tions de patients, avec les citoyens, pour que der­rière les enjeux tech­nologiques, économiques, admin­is­trat­ifs, se des­sine un sys­tème de san­té con­çu par tous et pour tous. Si cette parole est enten­due, si cette attente est com­prise par tous ceux qui vont avoir la charge de faire advenir cette e‑santé, alors cette vaste con­sul­ta­tion aura joué pleine­ment son rôle, en faisant, par la co-con­struc­tion, le pont entre exper­tise et expéri­ence, entre la tech­nolo­gie et les usages, entre l’institution et le citoyen.

*Menée par Opin­ion Way en juil­let 2020 sur un échan­til­lon de 2 100 per­son­nes (représen­tatif de la pop­u­la­tion française)