Cancer : rassurer pour diagnostiquer

Dr Jean-Bap­tiste Mer­ic, directeur du pôle san­té publique et soins de l’INCa et Samuel De Luze, respon­s­able du départe­ment organ­i­sa­tion et par­cours de soins à l’INCa.

« Entre 25 et 30 000 actes chirur­gi­caux atten­dus n’ont pas été réal­isés. Ils con­cer­nent des diag­nos­tics non faits, soit par renon­ce­ment du patient, soit par impos­si­bil­ité de les faire. Ce n’est donc pas un retard mais bien un déficit d’activité. »

Le report des soins ou le renon­ce­ment aux soins durant l’épidémie de la Covid pose tout d’abord la ques­tion de l’impact pronos­tic : est-il vital, fonc­tion­nel, con­cer­nant la qual­ité de vie ou le con­fort psy­chologique ? Dans tous les cas, l’objectif est de tout faire pour qu’il n’y ait pas de perte de chance pour le patient. Cela sig­ni­fie qu’il faut dépro­gram­mer le moins pos­si­ble, ou trou­ver des alter­na­tives lorsqu’elles exis­tent et qu’elles peu­vent être mis­es en place dans les meilleurs délais, au besoin par des col­lab­o­ra­tions entre étab­lisse­ments et équipes soignantes. Pour ce qui est de la chirurgie, la radio­thérapie, ou de la chimio­thérapie, cela sig­ni­fie trou­ver d’autres modal­ités de traite­ment, ou des traite­ments d’attente, ou encore des pris­es en charge alter­na­tives comme l’hospitalisation à domi­cile. Les sociétés savantes ont été force de recom­man­da­tions en ce sens.

Notre préoc­cu­pa­tion est de nous assur­er d’une coor­di­na­tion des pro­fes­sion­nels autour des dif­férentes étapes du par­cours du patient et d’une bonne infor­ma­tion du patient. Tous les garde-fous que sont la réu­nion de con­cil­i­a­tion pluridis­ci­plinaire, le dis­posi­tif d’annonce et la présence d’une  coor­di­na­tion des soins, le par­cours per­son­nal­isé de soins inclu­ant les soins de sup­port, sont des élé­ments qui vont assur­er la per­son­nal­i­sa­tion et la sécu­rité du par­cours patient.

Un déficit d’activité inquié­tant 

Nous avons tra­vail­lé avec les fédéra­tions, les ARS, les acteurs de ter­rain pour col­lecter des chiffres sur les inter­ven­tions chirur­gi­cales annulées et reportées. Les chiffres, les nôtres, ceux des asso­ci­a­tions et des études pub­liées, dis­ent la même chose : entre 5 et 12 % des chimio­thérapies et 25 % des radio­thérapies ont été annulées et reportées durant la pre­mière vague. Au final, ces traite­ments ont été réal­isés depuis. En dehors de sit­u­a­tions par­ti­c­ulières minori­taires, le retard des chirur­gies a été rat­trapé dans la plu­part des cas. En revanche, nous sommes préoc­cupés par la baisse des inter­ven­tions chirur­gi­cales cette année par rap­port aux années précé­dentes à la même date : entre 25 et 30 000 actes chirur­gi­caux atten­dus n’ont pas été réal­isés. Ces opéra­tions non réal­isées con­cer­nent des diag­nos­tics non faits, soit par renon­ce­ment du patient, soit par impos­si­bil­ité de les faire. Ce n’est donc pas un retard mais bien un déficit d’activité. Cette analyse est con­fir­mée par la baisse du nom­bre des fich­es de pre­mière présen­ta­tion en RCP, sim­ple­ment parce qu’il n’y a pas eu de diag­nos­tic de can­cer réal­isé pour ces patients.

Quelle méthodolo­gie ? 

Nous avons mis en place une organ­i­sa­tion au niveau nation­al pour doc­u­menter l’impact de la Covid-19 sur l’activité de traite­ment du can­cer et accom­pa­g­n­er les acteurs dans la mise en place d’un pilotage du rat­tra­page de l’activité. D’une manière générale, les out­ils actuels comme le PMSI sont insuff­isants pour pilot­er car trop peu réac­t­ifs et nous avons dû dévelop­per nos pro­pres out­ils et méth­odes. Nous avons donc mené une enquête sur les taux de dépro­gram­ma­tion auprès des coor­don­na­teurs des cen­tres de coor­di­na­tion en can­cérolo­gie en capac­ité de faire remon­ter un taux de dépro­gram­ma­tion. Nous avons ensuite étayé nos out­ils avec le PMSI en com­para­nt l’activité déclarée durant la crise à celle de 2019 et 2018 pour estimer les écarts. Enfin, nous avons util­isé les indi­ca­teurs de RCP, oblig­a­toires pour le traite­ment du can­cer : nom­bre de réu­nions, de dossiers présen­tés, et dans cer­taines régions par spé­cial­ités et local­i­sa­tions de can­cer. Nous avons ensuite porté nos résul­tats rapi­de­ment à la con­nais­sance des acteurs con­cernés, les fédéra­tions hos­pi­tal­ières, les ARS, les réseaux régionaux de can­cérolo­gie, la CNAM, la DGOS et la DGS. Nous avons aus­si partagé ces con­stats avec le comité de démoc­ra­tie san­i­taire de l’INCa afin de les associ­er à nos réflex­ions.

Le rôle des asso­ci­a­tions de patients

Une infor­ma­tion de réas­sur­ance portée par les pairs est essen­tielle. Les per­son­nes doivent aller con­sul­ter, en par­ti­c­uli­er devant des symp­tômes inex­pliqués. De nom­breuses sit­u­a­tions n’ont pas été sim­ples pour les patients et des annonces de can­cer n’ont pas été bien con­duites au pic de l’épidémie, même si ce sont des événe­ments minori­taires. Toute­fois, informer un patient déjà inté­gré dans un par­cours de soin est la par­tie la plus sim­ple, le plus dif­fi­cile est d’atteindre les per­son­nes qui ont des symp­tômes mais ne savent pas qu’ils ont un can­cer. Ils sont sou­vent suiv­is soit par un général­iste, soit pas du tout, et ont peur d’entrer dans le sys­tème de san­té. Tous les leviers et toutes les bonnes volon­tés doivent être activés pour leur porter un mes­sage : il n’y a pas que la Covid, nous pou­vons nous occu­per de vous aus­si pour d’autres symp­tômes. La lutte con­tre le can­cer ne doit pas reculer devant la crise san­i­taire que nous con­nais­sons.

Aujourd’hui, nous allons pou­voir opér­er tous les patients qui en auront besoin. Les con­signes que nous avons don­nées en ter­mes de dépro­gram­ma­tion vont pou­voir être suiv­ies. C’est la mis­sion du comité de pilotage nation­al dans les semaines à venir.

Notre ambi­tion très assumée est de ne pas regarder quel est le secteur hos­pi­tal­ier qui pren­dra en charge ces patients mais de s’intéresser exclu­sive­ment au fait qu’ils soient pris en charge sans perte de chance, au besoin par la con­sti­tu­tion de coopéra­tions entre les acteurs des secteurs pub­lic et privé. En ce sens, les fich­es pra­tiques et instruc­tions min­istérielles à la rédac­tion desquelles nous avons par­ticipé, poussent forte­ment aux coopéra­tions public/privé en par­ti­c­uli­er pour des can­cers com­plex­es qui néces­si­tent des équipes et des com­pé­tences spé­ci­fiques, des plateaux de recours, etc.

Inter­view réal­isée le 3 novem­bre 2020.