Interview — Catherine Simonin-Bénazet

N’oublions pas la démocratie sanitaire

Cather­ine Simonin-Bénazet,
vice-prési­dente de la Ligue con­tre le can­cer

« Dans le cadre d’une patholo­gie lourde comme le can­cer, les dépro­gram­ma­tions de séances de chimio­thérapie, de radio­thérapie ou de chirurgie ont semé un vent de panique auprès des patients durant la pre­mière vague épidémique. »

Dans le cadre d’une patholo­gie lourde comme le can­cer, les dépro­gram­ma­tions de séances de chimio­thérapie, de radio­thérapie ou de chirurgie ont semé un vent de panique auprès des patients durant la pre­mière vague épidémique. La pénurie des molécules d’anesthésie était évidem­ment un risque sup­plé­men­taire en par­ti­c­uli­er pour des opéra­tions lour­des comme celles en diges­tif qui néces­si­tent des soins inten­sifs voire une réan­i­ma­tion.

Nous con­sid­érons que les patients n’ont pas tou­jours reçu une infor­ma­tion loyale. La démoc­ra­tie en san­té a été mise de côté et c’est le mes­sage que la Ligue nationale con­tre le can­cer a délivré lors de son audi­tion auprès de la com­mis­sion d’enquête du Sénat. Le droit à l’information est un droit essen­tiel du patient et cette lacune de com­mu­ni­ca­tion est la source de con­flits entre l’équipe soignante et le patient.

Le Con­férence nationale de san­té s’est égale­ment exprimée en ce sens et s’est aujourd’hui auto­saisie pour veiller à un respect de la démoc­ra­tie en san­té. Les com­mis­sions des usagers dans les étab­lisse­ments de san­té et les Con­férences régionales de la San­té et de l’Autonomie s’organisent pour repren­dre leur activ­ité. Nous nous sommes bat­tus pour que ces organes dédiés à la démoc­ra­tie san­i­taire soient activés.

Pro­téger les plus vul­nérables 

Avec France Assos San­té, nous avons tra­vail­lé tout l’été avec les min­istères de la San­té et du Tra­vail parce que toutes les per­son­nes por­teuses de mal­adies chroniques à risque de dévelop­per une forme grave de la Covid-19 devaient repren­dre le tra­vail. Nous avons amené des élé­ments afin d’établir une liste pour que ces per­son­nes ne retour­nent pas sur leur lieu de tra­vail. Comme toutes les listes, cer­taines per­son­nes avaient été écartées de ces mesures déroga­toires. Cette liste a fait l’objet d’un décret le 29 août, cassé ensuite par le Con­seil d’É­tat. Aujour­d’hui, nous sommes revenus au point de départ et à la liste ini­tiale, qui exclut notam­ment les per­son­nes insuff­isantes rénales graves, poly­pathologiques ou atteintes de cer­taines mal­adies rares ain­si que les proches vivants au domi­cile des per­son­nes con­cernées. Ren­con­tré récem­ment, nous avons demandé au min­istre Olivi­er Véran des mesures déroga­toires pour ces per­son­nes exclues de la liste.

Par ailleurs, notre deux­ième demande forte est que les per­son­nes vic­times d’une dépro­gram­ma­tion soient infor­mées des mesures qui vont être pris­es, et en pre­mier lieu quand vont-elles être soignées ? Une réponse insti­tu­tion­nelle au sein des étab­lisse­ments de san­té doit être portée, accom­pa­g­née d’un sou­tien psy­chologique car être aban­don­né dans son pro­jet de soins est très anx­iogène. Il faut donc informer, suiv­re ces per­son­nes et éval­uer leurs éventuelles pertes de chance.

Le rôle des représen­tants d’usagers 

Les représen­tants des usagers doivent être infor­més des mesures pris­es par l’établissement durant la crise, pour à leur tour, relay­er cette infor­ma­tion auprès des asso­ci­a­tions d’usagers qu’ils représen­tent. Ces asso­ci­a­tions agréées sont un relais indis­pens­able pour informer et soutenir les per­son­nes malades. Le sys­tème de soins est en grande ten­sion durant cette crise majeure et les per­son­nes malades ne le com­pren­nent pas parce que cela ne leur est pas expliqué.

Le Pr Axel Kahn, prési­dent de la Ligue con­tre le can­cer, vient d’annoncer la réou­ver­ture de la cel­lule d’é­coute médi­cale mise en place avant le pre­mier con­fine­ment, pour ras­sur­er les per­son­nes, afin de les inciter à entr­er en con­tact avec leur équipe soignante. Au print­emps, les per­son­nes malades nous ont sou­vent rap­porté qu’elles n’avaient pas d’interlocuteurs au sein des étab­lisse­ments, à l’exception notable des infir­mières de coor­di­na­tion quand ce poste existe dans les étab­lisse­ments de san­té.

Objec­tiv­er les pertes de chance 

Lorsque le can­cer évolue douce­ment, 2 ou 3 mois d’attente ne sont pas for­cé­ment une grande perte de chance mais défini­tive­ment oui, lorsque le patient doit atten­dre 6 mois.

Nous avons donc demandé au min­istre d’ob­jec­tiv­er ces pertes de chance ain­si que les séquelles et les mal­adies qui peu­vent se chroni­cis­er du fait de la Covid. Objec­tiv­er les dégâts col­latéraux est indis­pens­able même si les sta­tis­tiques répon­dent à la loi des grands nom­bres et ne peu­vent pas être une réponse apportée face à un patient.

Enfin, auprès de la com­mis­sion séna­to­ri­ale, nous avons aus­si exprimé notre souhait d’une meilleure col­lab­o­ra­tion entre les secteurs hos­pi­tal­iers pub­lic et privé et c’est ce que nous con­sta­tons durant cette deux­ième vague, y com­pris avec la médecine de ville. Nous espérons qu’il n’y aura pas de retour en arrière après cette crise.

La Ligue nationale con­tre le can­cer est la deux­ième asso­ci­a­tion en nom­bre de représen­tants des usagers en France après l’U­NAF, asso­ci­a­tion de familles.

Inter­view réal­isée le 29 octo­bre 2020.