Publié le | dans FHP-REIN

Quelles sont les dif­fi­cultés que les patients dialysés ren­con­trent actuelle­ment ? 

Le plus gros prob­lème que nous ren­con­trons actuelle­ment est la pro­tec­tion des patients dialysés atteints du Covid 19 et leur main­tien en isole­ment. Chaque séance de dial­yse cor­re­spond à des pris­es de risques sup­plé­men­taires pour les patients. Chaque prési­dent de région de France Rein a écrit une let­tre à son ARS pour sig­naler le manque de pro­tec­tions (gants, masques, blous­es, etc.). La prési­dente de la région Île-de-France m’a sig­nalé que son ARS a réa­gi immé­di­ate­ment et fait en sorte que les cen­tres de dial­yse soient appro­vi­sion­nés. Le deux­ième prob­lème est l’isole­ment des patients con­t­a­m­inés. La dial­yse se fait en général dans de grandes salles, aus­si nous espérons que des mesures seront pris­es rapi­de­ment par les cen­tres, même si cela relève par­fois du chal­lenge.

D’autre part, les trans­plan­ta­tions rénales sont stop­pées. Le risque d’in­fec­tion est par­ti­c­ulière­ment élevé chez le patient récem­ment trans­plan­té en rai­son du traite­ment immuno­sup­presseur ren­for­cé des pre­mières semaines de greffe. Les sociétés savantes ont analysé ce risque, et con­sulté la total­ité des équipes de greffe rénale en France. À l’u­na­nim­ité, la com­mu­nauté des médecins trans­planteurs de rein con­sid­ère aujour­d’hui que le risque est supérieur au béné­fice.

France Rein va met­tre en place un numéro vert pour soutenir les patients dialysés et con­finés, et qui sont par­fois isolés. C’est une péri­ode par­ti­c­ulière­ment dif­fi­cile pour eux, aus­si une cel­lule psy­chologique pour les soutenir morale­ment est néces­saire. Le label de France Rein est “réseau sol­idaire en action”. En cette péri­ode inédite de crise san­i­taire d’une extrême grav­ité, nous avons voca­tion à être aux côtés des insuff­isants rénaux. 

Vous venez d’être élu prési­dent de France Rein, qu’auriez-vous souhaité rap­pel­er lors de la semaine annuelle du rein annulée pour cause de coro­n­avirus ?

L’épidémie du coro­n­avirus nous rap­pelle la fragilité de nos organ­i­sa­tions, elle ren­force la néces­sité d’information et de préven­tion des mal­adies chroniques, en pre­mier lieu de l’insuffisance rénale. Les per­son­nes gref­fées ou dialysées sont plus à risques, ce sont des per­son­nes plus frag­iles. Je suis gref­fé, je fais donc très atten­tion quand je me déplace.

Ain­si nous devons plus que jamais informer le pub­lic sur les symp­tômes que l’on peut ressen­tir sans le savoir. La mal­adie rénale est silen­cieuse Nous voulons éviter les dial­y­ses en urgence pour des patients qui n’avaient aucun symp­tôme au préal­able et dont les reins étaient pour­tant grave­ment malades. En effet, 30 % des patients dialysés en urgence igno­raient tout de leur état. La prise de ten­sion, le test uri­naire pour con­naître les pro­téines uriques, puis une prise de sang si néces­saire sont des gestes de préven­tion à mul­ti­pli­er.

Notre pre­mière cible est la pop­u­la­tion dia­bé­tique à qui il faut rap­pel­er que le dia­bète est une source de mal­adie rénale. Les mal­adies rénales doivent être médi­atisées au même titre que le dia­bète. Notre deux­ième cible est celle du grand pub­lic à qui il faut rap­pel­er les règles d’une bonne hygiène de vie. Pour men­er ces actions, nous avons besoin de bénév­oles dont nous man­quons cru­elle­ment. Les bénév­oles non malades sont les bien­venus, il suf­fit qu’ils aient envie de ten­dre la main, d’être utiles à autrui.

Votre pri­or­ité est la qual­ité des soins délivrés, com­ment ?

Il y a des dis­cus­sions actuelle­ment pour un for­fait unique pour la dial­yse. Nous deman­dons sim­ple­ment que la qual­ité des soins soit la meilleure pos­si­ble, et que le pro­jet de vie des patients soit pris en compte au max­i­mum dans sa prise en charge. Je serai vig­i­lant sur la qual­ité des soins, par exem­ple dans des cen­tres qui seraient amenés à faire évoluer leurs presta­tions de soins. D’autre part, des ter­ri­toires nous remon­tent des dif­fi­cultés de trans­port pour les dialysés. C’est le cas par exem­ple à Nantes où les patients ont des dif­fi­cultés con­sid­érables à trou­ver un taxi ou une ambu­lance. Notre sur­veil­lance est régionale au jour le jour et nos actions nationales. Notre organ­i­sa­tion est une fédéra­tion de 24 asso­ci­a­tions régionales, qui dis­posent aus­si de représen­tants des usagers dans les étab­lisse­ments. Nous sommes donc très con­nec­tés au ter­rain. Nous inter­venons auprès des étab­lisse­ments à l’amélioration de la prise en charge de façon pos­i­tive mais égale­ment dans le cas de man­que­ments graves qui nous seraient sig­nalés. Nos représen­tants des usagers sont la voix des patients dialysés et gref­fés.

Où en est-on en France au niveau des trans­plan­ta­tions ?

Il y a eu moins de greffes de reins en 2019 qu’en 2018. Nous con­sta­tons beau­coup trop de décès de patients dialysés en attente de greffe. Pour­tant la loi est favor­able au prélève­ment d’organe mais un tiers des familles refuse le don d’organe dans le cas d’un décès de proche. L’agence de bio­médecine a beau­coup com­mu­niqué sur la démarche et va le refaire en juin prochain. La loi dit : cha­cun est un don­neur poten­tiel, sans avoir à don­ner son avis. Mais le sujet est tabou et n’est pas évo­qué en famille : on se heurte à un mur au moment du décès qui per­me­t­trait le don, c’est insup­port­able. Par ailleurs nous souhai­te­ri­ons de plus que le don­neur d’or­gane vivant soit pro­tégé car aujourd’hui, mal­gré la régle­men­ta­tion, il subit les con­séquences, notam­ment finan­cières, du don. Par exem­ple il ne peut pas obtenir de prêt ban­caire. On peut don­ner son rein jusqu’à 80 ans pour une per­son­ne très proche, même s’il est recon­nu que les reins, à l’instar de tous les organes, décli­nent à par­tir de 60 ans.

Quels sont vos pro­jets ?

D’ores et déjà au sein de France Rein, nous devons faire évoluer nos statuts qui ne sont plus adap­tés à notre époque. Les chantiers ne man­quent pas ensuite. Je souhait­erais accroître les actions dédiées aux enfants dialysés et gref­fés. Chaque année, des vacances d’été pour des ado­les­cents gref­fés ou dialysés entre 12 et 20 ans sont organ­isées à Arca­chon. Trans­port, héberge­ment, loisirs et soins sont pris en charge, financés par des aides, des dons. La vie d’un jeune dialysé de 15 ans est dif­fi­cile et je voudrais aller plus loin mais la pre­mière dif­fi­culté est d’entrer en con­tact avec ces jeunes patients. La plu­part de nos régions font déjà beau­coup : vis­ites durant leur séance de dial­yse à Noël, organ­i­sa­tion de week-ends, rap­proche­ment des familles, mais nous aime­ri­ons aller encore plus loin.

Je souhait­erais égale­ment dévelop­per des actions en direc­tion des aidants, ceux par exem­ple qui gèrent une dial­yse péri­tonéale à domi­cile. L’idée pour­rait con­sis­ter à généralis­er l’une de nos actions : une journée avec les aidants qui sont très isolés, comme les patients dialysés dans les 24 régions, avec un déje­uner en com­mun et des inter­ven­tions de psy­cho­logues et diététi­ciens.

Pour con­clure je dirai que le sens de la sol­i­dar­ité est une absolue néces­sité dans le domaine de la san­té, que ce soit pour être bénév­ole ou accepter le don d’organe. Nous avons besoin les uns des autres. L’épidémie actuelle nous le rap­pelle de façon impérieuse.