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Com­ment votre tra­vail a t‑il évolué ces dernières années ?
France Assos San­té, aupar­a­vant le CISS, forme les représen­tants des usagers. Depuis la loi de mod­erni­sa­tion du sys­tème de san­té de 2016, nous sommes une entité juridique unique, avec des représen­ta­tions régionales, très implan­tées locale­ment. Nous avons offi­cielle­ment pour mis­sion de don­ner des avis et de faire des propo­si­tions sur le fonc­tion­nement du sys­tème de san­té. Depuis 2016, notre rôle con­sul­tatif est inscrit dans la loi, nous sommes men­tion­nés dans le Code de san­té publique, nous faisons par­tie des groupes de tra­vail inter­min­istériels, nous sommes des acteurs à audi­tion­ner au même titre que les fédéra­tions hos­pi­tal­ières. Cela a accru sin­gulière­ment notre poids et notre vis­i­bil­ité. Il a une vraie recon­nais­sance de notre rôle con­sul­tatif. Nous sommes un réseau de 80 asso­ci­a­tions, et pas unique­ment de patients. Des asso­ci­a­tions de con­som­ma­teurs font par­tie de France Assos San­té tout comme des asso­ci­a­tions famil­iales et des asso­ci­a­tions issues du monde médi­co-social.

La pra­tique de votre tra­vail a‑t-elle changé ?
Nous nous enga­geons pour la défense et la représen­ta­tion des intérêts des usagers. Notre délé­ga­tion régionale les représente auprès des ARS, des fédéra­tions hos­pi­tal­ières, des maisons de san­té régionales, etc., et au niveau nation­al, nous action­nons le levi­er de la Loi de San­té. Nous ne vivons qu’à tra­vers nos mem­bres et exerçons un mode de gou­ver­nance bien spé­ci­fique. Au niveau nation­al, nous avons une AG, un CA et un bureau, au niveau région­al une AG, un Comité région­al et un bureau. Ces instances de démoc­ra­tie par­tic­i­pa­tive nous per­me­t­tent d’ex­ercer nos plaidoy­ers, et de tra­vailler effi­cace­ment à l’an­i­ma­tion de nos réseaux.

Qu’aimeriez-vous pou­voir amélior­er ?
La démoc­ra­tie san­i­taire est un enjeu de société extrême­ment impor­tant. Il nous faut grossir nos rangs, nous avons des places à fournir dans toutes les instances de la san­té, étab­lisse­ments, instances ter­ri­to­ri­ales, HAS, l’ANSM… Pour faire face à cette demande, nous avons lancé une cam­pagne de recrute­ment des représen­tants des usagers. Nous présen­tons notre tra­vail aux adhérents poten­tiels. Notre rôle est d’aider les usagers à porter une parole col­lec­tive, c’est là que nous pou­vons être utiles. Nous for­mons aux tech­niques pour faire émerg­er cette parole. S’en­gager en tant que représen­tant des usagers est une activ­ité bénév­ole, mais il existe des facil­ités qui la ren­dent com­pat­i­ble avec une activ­ité salariée (con­gé de représen­ta­tion, rem­bourse­ment des frais pen­dant le man­dat, etc.) Nous avons élaboré un fly­er pour expos­er ces pos­si­bil­ités. Com­bi­en de temps prend cette activ­ité ? Quelles sont les facil­ités ? Et surtout, qu’est-ce que l’ac­tiv­ité de représen­tant des usagers va m’ap­porter ? On peut observ­er le fonc­tion­nement d’un hôpi­tal de l’in­térieur et l’in­flu­encer. Une per­son­ne atteinte d’une mal­adie chronique, par exem­ple, peut avoir envie de partager sur son expéri­ence. Il ne s’ag­it pas for­cé­ment de partager un vécu trau­ma­tique, mais plutôt d’une démarche d’empow­er­ment. La plu­part de ceux qui s’en­ga­gent avec nous trou­vent cette activ­ité pas­sion­nante.