Dr Jean-François Mattei, pédiatre et généticien, président de la Croix-Rouge française de 2004 à 2013, membre de l’Académie des sciences morales et politiques, et de l’Académie nationale de médecine.
Ancien ministre de la Santé, il a révisé en 2004 les lois « dites de bioéthique » dont il avait été le rapporteur à l’Assemblée nationale en 1994. Il a siégé au Conseil de l’Europe (1997–2002) où il a participé à la construction d’une éthique internationale. Il est également l’auteur de nombreux ouvrages portant sur l’éthique et l’humanitaire, dont Questions de conscience, de la génétique au posthumanisme, paru en 2017.
La consultation citoyenne organisée lors des États généraux de la bioéthique a‑t-elle permis une avancée de la réflexion ?
Le principe d’organiser des États généraux de la bioéthique part d’un bon sentiment : connaître l’opinion des citoyens, échanger avec eux pour mieux leur faire percevoir la réalité de ce qui peut poser problème, ou pas. Mais en définitive je suis plutôt déçu de ce que j’ai systématiquement observé lors des 4 réunions auxquelles j’ai participé. 2 thèmes ont occupé 80 % du temps de discussion, ce sont la procréation médicalement assistée et la fin de vie. La quasi-totalité des personnes présentes ont connu un deuil, ou ont un enfant, donc s’estiment légitimes pour parler de ces sujets. Mais dans une salle de 400–500 personnes, très peu ont des connaissances suffisantes pour oser prendre la parole sur les sujets techniques, et pourtant fondamentaux, que sont le séquençage du génome, l’intelligence artificielle, les algorithmes, les robots, le Big data, etc. Les gens parlent de ce qu’ils connaissent.
Par ailleurs, les débats ont été noyautés par des groupes actifs, militants, qui ont souvent tenté de monopoliser la parole, pour exprimer des points de vue très tranchés, quels qu’ils soient. Cela donne une idée tronquée de l’opinion générale.
Enfin, le Comité citoyen est à mon sens une fausse bonne idée. Ces personnes, choisies au hasard, ne connaissent pas grand-chose au sujet. Au fil des journées auxquelles elles participent, elles se sentent investies d’une autorité et émettent des opinions — souvent émotionnelles — qu’elles n’avaient pas la veille. Cela souligne une fois encore la difficulté à appréhender l’opinion générale. Ces 3 biais limitent fortement la portée du travail effectué.
La réflexion éthique est-elle dépassée par les avancées galopantes des technologies convergentes * ?
En 1997, j’ai entamé le combat pour la non brevetabilité de gènes. C’était un peu tard, car une entreprise américaine avait déjà breveté les gènes prédisposant au cancer du sein. Elle avait donc le monopole dans le monde entier pour tous les examens portant sur ces gènes. J’ai alors demandé, avec un large appui de la communauté universitaire et académique, que la loi précise : « Le corps humain, ses éléments ou ses produits ainsi que la connaissance de la structure totale ou partielle d’un gène ne peuvent, en tant que tels, faire l’objet de brevets. » Ma collaboration avec un député allemand, lorsque je siégeais au Conseil de l’Europe, a abouti en 1997 à l’adoption d’une recommandation interdisant de breveter les gènes. La Cour suprême des États-Unis a suivi … en 2013, en décidant que l’ADN est un produit de la nature et ne remplit pas les conditions requises pour faire l’objet d’un brevet, simplement parce qu’il a été isolé et séquencé. Ce fut long, mais c’est un vrai succès.
Quelles sont vos craintes concernant ces évolutions technologiques ?
D’abord, je crois que ce sont autant de petits pas qui isolément ne paraissent pas déterminants, mais qui amènent l’homme à un point où il n’aurait jamais voulu aller. J’appelle cela le « syndrome de la pente glissante ». Par exemple, plus que les robots eux-mêmes, je redoute leur capacité à enregistrer et transmettre tous les éléments de nos vies personnelles. Dans un autre domaine : pouvons-nous chercher à améliorer un individu, en modifiant son génome, même pour prévenir des maladies infectieuses ou cancéreuses ? Ou encore chercher à modifier son comportement par des implants cérébraux ? Autant de petits pas… Ensuite, je crains que ces évolutions, pour peu qu’elles soient réellement utiles, ne soient pas partagées. Les États-Unis, qui sont souvent le berceau de ces technologies, n’ont pas les mêmes principes qu’en France, où une avancée doit être accessible à tous.
En 2017, la Food and Drug Administration a autorisé une entreprise à vendre des tests génétiques pour évaluer le risque de survenue et de transmission de dix maladies, dont Alzheimer et Parkinson. Moyennant 200 dollars, n’importe quel citoyen américain peut envoyer son échantillon de salive. Que faire du résultat, reçu par courrier, sans accompagnement médical ? Mais au-delà, réserver aux plus riches des technologies coûteuses, cela me semble inacceptable. Les progrès de la médecine étaient censés contribuer au bonheur. Mais celui-ci existe-t-il s’il n’est partagé ?
* nanotechnologies, biotechnologies (génétique et biologie moléculaire), informatique et sciences cognitives.
Les États généraux de la bioéthique — 2018
La loi bioéthique de 2011 prévoit qu’elle doit faire l’objet d’une révision par le Parlement dans les 7 ans, révision précédée d’un débat public sous la forme d’États généraux organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE).
Tous les citoyens ont donc été invités à s’informer et s’exprimer — via un site internet dédié — sur la recherche sur l’embryon et les cellules souches, les techniques de séquençage et d’ingénierie génomique, les dons et transplantations d’organes, les données de santé, l’intelligence artificielle et les robots, les neurosciences, la relation santé-environnement, la procréation (PMA, GPA, etc.) et la fin de vie.
Une soixantaine de débats citoyens ouverts au public ont été menés en régions, faisant chacun l’objet d’une synthèse. Une centaine d’auditions ont été menées par le CCNE auprès d’organismes intéressés par les questions de bioéthique : associations et groupes d’intérêt, sociétés savantes et organisations confessionnelles, etc. Le CCNE s’est aussi appuyé sur l’expertise des comités éthiques des principaux instituts de recherche, académies et institutions, comme l’Agence de biomédecine.
Comme prévu par la loi de 2011, un Comité citoyen des États Généraux — formé de 22 citoyens représentatifs de la population — était chargé de formuler un avis critique sur l’avancée de ces consultations et la méthode employée.
Un rapport de synthèse a été publié le 5 juin 2018. À la lumière de toutes ces contributions, le CCNE apportera sa propre vision sur les priorités qui pourraient figurer dans la prochaine loi.