D’ici 2020, le vol­ume des datas de san­té col­lec­tées devrait être mul­ti­plié par 50. Afin de les com­pren­dre, les manip­uler et les traiter, l’objectif est de savoir cap­i­talis­er sur ce nou­veau « pét­role » du XXIè siè­cle de dif­férentes manières : com­ment utilis­er ces infor­ma­tions pour un par­cours de soin plus per­son­nal­isé ? Quelle con­duite à tenir quant à la ges­tion et sécuri­sa­tion de ces don­nées ? Quel est son poten­tiel vis-à-vis de la préven­tion ? Retour sur dif­férentes web­con­férences qui ten­tent d’apporter cer­tains éclair­cisse­ments du futur de l’eSanté.

Des Webconférences eSanté pour mieux comprendre

De nom­breux médias, col­lec­tifs et asso­ci­a­tions se penchent sur la data en san­té au tra­vers de web­con­férences, col­lo­ques et autres meet­ings. L’association FOR­MAT­IC­San­té a ain­si per­mis de traiter de cette ques­tion en com­pag­nie de dif­férents inter­venants : Dr Juan Sebastián Suárez Valen­cia (prési­dent du comité R&D de l’association France eHealthTech), Isabelle Zablit (expert inno­va­tion en san­té numérique, entre­pre­neur) et le Dr Christophe Richard (directeur médi­cal, mem­bre du comité san­té du Syn­tec Numérique.)

Il en ressort très glob­ale­ment que le développe­ment de la « dat­i­fi­ca­tion » provenant des util­isa­teurs, des hôpi­taux et clin­iques, et d’autres logi­ciels médi­caux devient un gigan­tesque amas d’informations à ordon­ner et à sécuris­er. Ces data ne représen­tent pas seule­ment un élé­ment de risque pour la vie privée, elles con­stituent aus­si un énorme poten­tiel d’innovation pour les soins, la recherche, l’enseignement…

En octo­bre 2017, bpifrance avait organ­isé la 5ème édi­tion de l’atelier Echo, un wébi­naire com­plet sur la ques­tion de la ges­tion de la don­née. Le 25 mai 2018 une nou­velle régle­men­ta­tion va entr­er en appli­ca­tion. Elle portera sur l’encadrement strict de l’utilisation des datas par les entre­pris­es. L’objectif étant de « ren­forcer les droits des per­son­nes (droit à la porta­bil­ité des don­nées per­son­nelles notam­ment), respon­s­abilis­er les acteurs trai­tants les don­nées et ren­forcer la coopéra­tion entre les autorités de pro­tec­tion des don­nées. » présente Olivi­er Des­biey, mem­bre du Lab­o­ra­toire d’Innovation Numérique de la CNIL.

Les exemples d’utilisation de la donnée

Si le cadre légal et régle­men­taire peut con­stituer un frein, de par une cer­taine iner­tie, la don­née a déjà de quoi con­tribuer à instau­r­er une nou­velle rela­tion à la san­té. Pour Odile Peixo­to, direc­trice San­té de BVA Group, “le malade veut don­ner un sens à ses don­nées, c’est le rôle du médecin de le faire.” La data peut agir en inter­mé­di­aire pour com­pléter un diag­nos­tic, une analyse et agir en fonc­tion des élé­ments retenus. Tou­jours selon ses pro­pos, 32 % des patients atteints de mal­adies chroniques se déclar­ent prêts à partager leurs don­nées à leur référent san­té.

Cette ten­dance de la démoc­ra­ti­sa­tion de la don­née va con­forter ses 3 exem­ples d’utilisations de la don­née soutenus par 3 pro­jets inno­vants :

  • Détecter les com­pli­ca­tions : des sys­tèmes de sur­veil­lance en con­tinu exis­tent déjà dans ce sens. Smart Angel per­met d’agréger du con­tenu patient et de génér­er des alertes per­me­t­tant de détecter d’éventuelles com­pli­ca­tions.
  • Alert­er le médecin : Implic­i­ty développe un sys­tème de suivi à dis­tance de ses patients équipés d’un pace­mak­er ou défib­ril­la­teur. L’outil se con­necte au dis­posi­tif pour analyser les signes vitaux et informer ou alert­er automa­tique­ment le médecin si néces­saire.
  • Faire gag­n­er du temps au per­son­nel soignant : Car­di­ologs a dévelop­pé un logi­ciel d’interprétation d’électrocardiogrammes per­me­t­tant de pren­dre une déci­sion clin­ique. Le logi­ciel est ali­men­té d’une base de don­nées gigan­tesque recen­sant des per­son­nes en bonne san­té et d’autres por­teuses de prob­lèmes car­diaques.

Face au poten­tiel décu­plé par la data, l’eSanté a prob­a­ble­ment de beaux jours devant elle en ter­mes d’innovation et de nou­velles démarch­es de soins. Mais, une fois de plus des freins sub­sis­tent. Alexan­dre Le Guilchi­er directeur Inno­va­tion R&D d’Evolucare souligne un point majeur : « le cadre régle­men­taire évolue plus lente­ment que la tech­nolo­gie du secteur (IA, col­lecte de data …) ».