Roger Charlier, Président de France Rein

La Fnair est devenue France Rein, pourquoi ?

Après 45 ans d’existence, la Fnair avait besoin d’un nou­veau souf­fle. Nous devions retrou­ver nos mar­ques et notre vis­i­bil­ité auprès du monde de la néphrolo­gie et du grand pub­lic. Nous avons donc tout changé, nom, logo, manière de com­mu­ni­quer, et depuis mai 2017, nous sommes offi­cielle­ment devenus France Rein. Mais nous conser­vons notre éthique de tra­vail. Ce coup de jeune était d’autant plus néces­saire que d’autres asso­ci­a­tions de patients fai­saient beau­coup de bruit.

Notre tra­vail est plus dis­cret. Nous ne cher­chons pas à faire le « buzz », et nous n’avons pour notre part aucune dif­fi­culté à par­ler avec le secteur privé. Nous sommes en rela­tion proche avec la Société fran­coph­o­ne de dial­yse, le Syn­di­cat nation­al des néphro­logues libéraux, la FHP-Dial­yse, car nous devons tra­vailler ensem­ble pour amélior­er la prise en charge des patients. Mais nous conser­vons notre indépen­dance, et nous savons aus­si col­la­bor­er avec les asso­ci­a­tions qui ont d’autres méth­odes.

Nos objec­tifs restent inchangés. Prévenir l’évolution de la mal­adie rénale en infor­mant, dépis­tant et encour­ageant la recherche médi­cale afin de réduire chaque année le nom­bre de per­son­nes entrant en traite­ment de sup­pléance. Nous savons que nous pou­vons retarder cette entrée, et réduire ce taux de 30 % de per­son­nes qui ren­trent en sup­pléance en urgence, ce qui con­stitue un choc ter­ri­ble. Il faut que tout le monde s’y mette, et pour cela nous devons influ­encer les pou­voirs publics. C’est notre deux­ième objec­tif. Nous voulons faire recon­naître la mal­adie rénale comme un enjeu de san­té publique. Enfin, nous voulons amélior­er la qual­ité des traite­ments, pour que les per­son­nes puis­sent les inté­gr­er dans leur pro­jet de vie, pro­fes­sion­nel et famil­ial, notam­ment au tra­vers des Journées de la rela­tion aidants/patients dialysés, que nous avons ini­tiées cette année.

Quelle est l’actualité de France Rein ?

Nous sommes en train de réor­gan­is­er notre réseau. Nos 600 bénév­oles act­ifs ani­ment 24 asso­ci­a­tions qui cor­re­spon­dent aux anci­ennes régions san­i­taires. Ce mail­lage du ter­ri­toire est un atout, mais nous devons le repenser. Nous avons aus­si pris con­science qu’une asso­ci­a­tion de patients doit main­tenant pro­pos­er des ser­vices aux per­son­nes. Nous pro­posons donc à nos 11 000 adhérents une mutuelle groupe. Les insuff­isants rénaux en sup­pléance sont en ALD, et esti­ment qu’ils n’ont donc pas besoin de mutuelle. Mais en cas d’hospitalisation pour une autre rai­son, c’est la cat­a­stro­phe. L’insuffisance rénale a sou­vent un impact fort sur la capac­ité finan­cière des familles, lié à la perte du tra­vail. Nous nous sommes donc rap­prochés d’une mutuelle qui nous offre des tar­ifs préféren­tiels. Dans mon cas, à niveau de cou­ver­ture égal, ma coti­sa­tion a dimin­ué de 40 %. Nous prof­i­tons aus­si de notre nou­veau site pour met­tre à dis­po­si­tion des fich­es pra­tiques sur l’insuffisance rénale. À ce jour, 50 sont en ligne et elles seront bien­tôt traduites en arabe !

Quelles sont les perspectives de France Rein ?

Nous restruc­tur­ons la cam­pagne de sen­si­bil­i­sa­tion « semaine du rein », qui en est à sa 12^e édi­tion. Nous voulons étay­er sci­en­tifique­ment les résul­tats des dépistages de masse que nous effec­tuons chaque année en mars. Sur les 15 000 per­son­nes qui se sont fait dépis­ter en 2017, 3 à 5 % ont néces­sité un suivi médi­cal rapi­de.

Nous avons créé un comité sci­en­tifique, qui nous per­me­t­tra d’influer davan­tage sur la poli­tique de san­té. Nous voulons enfon­cer le clou pour faire recon­naître la mal­adie rénale comme un enjeu de san­té publique !

Par ailleurs, nous aime­ri­ons élargir notre offre de camps de vacances. Depuis des années nous per­me­t­tons à de jeunes insuff­isants rénaux, sou­vent issus de milieux défa­vorisés, de par­tir en vacances. France Rein est agréée Jeunesse et sports, et l’encadrement est for­mé par un néphro­logue qui explique l’importance du traite­ment, la fatigue post-dial­yse, etc. L’an dernier 22 per­son­nes — dont 5 jeunes dialysés — sont par­ties pen­dant 15 jours à Arca­chon. Ces jeunes ont entre 10 et 18 ans pour les trans­plan­tés. C’est l’occasion pour eux d’apprendre à gér­er leur traite­ment en autonomie. Pour les dialysés, ils ont for­cé­ment plus de 15 ans et 3 mois, âge min­i­mum pour accéder à un cen­tre de dial­yse adulte. Nous aime­ri­ons en faire prof­iter des dialysés plus jeunes qui relèvent néces­saire­ment d’un cen­tre de dial­yse pédi­a­trique.

Enfin, nous voulons com­mu­ni­quer de façon plus mod­erne, inve­stir les réseaux soci­aux, etc. En jan­vi­er paraî­tra notre pre­mière let­tre d’information men­su­elle numérique. Nous pen­sions que cer­tains adhérents seraient réti­cents à ce virage, mais ils sont prêts, comme en témoigne le nom­bre d’adhésions réal­isées sur notre site. Nous restons nous-mêmes, mais nous faisons bouger les lignes !