Mar­di 21 juin, se tien­dra la journée « Mal­adie rénale chronique : actu­al­ité et devenir de la prise en charge », co-organ­isée par la FHP Dial­yse et le Syn­di­cat nation­al des néphro­logues libéraux (SNL). Dr Gilles Schutz, prési­dent de la FHP Dial­yse et Dr José Brasseur, prési­dent du SNL, quelles sont les moti­va­tions qui ont pré­valu à l’organisation de cette journée ?

Dr Gilles Schutz - Cette journée est l’occasion pour les acteurs impliqués dans la prise en charge de l’IRC par les secteurs, privé et libéral, de réfléchir et d’échang­er sur les enjeux de demain et les moyens à met­tre en œuvre pour ten­ter de con­cili­er envi­ron­nement économique con­traint, souhait d’amélioration de la qual­ité des soins pour les patients et néces­sité de soign­er plus de malades demain avec plus d’informations et de trans­parence car l’ouverture des don­nées de san­té est inéluctable, même si elle pose des prob­lèmes mul­ti­ples.

L’équation est com­plexe à résoudre et sans remise en ques­tion des par­a­digmes, sans doute impos­si­ble. Mais de là à met­tre en cause, comme l’a fait la Cour des comptes, la néphrolo­gie libérale et le fonc­tion­nement actuel des cen­tres de dial­yse privés, il n’y avait qu’un pas que cette même Cour n’a pas hésité à sauter, emboî­tant le pas du choix de l’iniquité de traite­ment, comme le fait la puis­sance publique depuis quelques années déjà avec le secteur privé.

Ce rap­port accusa­teur de sur­coût, igno­rant le rab­o­tage des tar­ifs de plus de 10 % sur les trois dernières années, recon­naît pour­tant la plus grande effi­cience du secteur privé et des malades aus­si com­plex­es et âgées que ceux pris en charge dans le secteur pub­lic et traités avec au moins le même niveau de qual­ité. L’accès à la dial­yse est égal­i­taire et sans reste à charge pour le patient. Sa régle­men­ta­tion lourde date du début des années 2000 et a néces­sité des mis­es aux normes sou­vent lour­des avec des recon­struc­tions, des rap­proche­ments et des regroupe­ments.

La prise en charge des patients va aujourd’hui bien au-delà de la sim­ple séance de dial­yse. Nous par­ticipons avec nos médecins à la ges­tion d’un par­cours patient. Peut-on sérieuse­ment l’ignorer ? Pour­rions-nous imag­in­er l’état de la prise en charge si nous nous con­tentions d’assurer la seule séance ? Il est donc temps que cer­tains quit­tent un dis­cours polémiste voire diffam­a­toire et que les poli­tiques publiques cessent de com­man­diter à d’autres pour une mis­sion qui leur revient.

La FHP Dial­yse posera donc le débat sur les enjeux de la pub­li­ca­tion des don­nées du reg­istre du réseau épidémi­ologique et d’information (REIN). Il est temps de met­tre fin à des préjugées et des pos­tures dog­ma­tiques trop sou­vent col­portées sans élé­ments factuels sur la lour­deur des patients pris en charge par les uns et les autres.

Que nous enseignent les ini­tia­tives européennes ? Est-ce vrai­ment vers des mod­èles meilleurs que la Cour des comptes nous ren­voie ? Nous souhaitons égale­ment évo­quer les nou­veaux modes de fonc­tion­nement en néphrolo­gie qui se pro­fi­lent, notam­ment sous l’impact du big data. Quelle sera la néphrolo­gie de demain ? Et avec quels acteurs ?

La FHP Dial­yse ten­tera avec le SNL de pro­jeter au tra­vers d’échanges avec la société savante, les représen­tants des patients et les pro­fes­sion­nels, des per­spec­tives réal­istes pour refonder la prise en charge.

Dr José Brasseur - Nous sommes par­tis d’un con­stat. Depuis les Etats généraux du rein, des infor­ma­tions inex­actes ou fauss­es cir­cu­lent pour arriv­er tou­jours à la même con­clu­sion : les néphro­logues libéraux et les étab­lisse­ments privés ori­en­teraient les patients en fonc­tion de con­sid­éra­tions lucra­tives, il y aurait des iné­gal­ités d’accès aux traite­ments pour les insuff­isants rénaux. Nous sommes accusés de faire de la dial­yse une rente de sit­u­a­tion. Il est temps de remet­tre les choses à leur place, de mon­tr­er ce que l’on fait. Demain mar­di 21 juin, ce sera l’occasion d’un grand ate­lier d’où sor­ti­ra un con­stat partagé et je l’espère, des propo­si­tions.

Nous con­sid­érons que la dial­yse privée est en dan­ger. Étab­lisse­ment ou prati­cien, actuelle­ment, seul l’acte est financé mais pas l’éducation thérapeu­tique et l’accompagnement des patients tout au long de leur par­cours de dial­yse et de trans­plan­ta­tion. Les ressources néces­saires à la for­ma­tion des patients ne sont pas financées. Nous soutenons le développe­ment de la trans­plan­ta­tion et de la dial­yse hors cen­tre. Mais soyons réal­istes, l’âge moyen des dialysés atteint 72 ans, le dia­bète ou les car­diopathies sont des patholo­gies asso­ciées fréquentes, tous ne peu­vent être trans­plan­tés, et 12000 patients sont en attente de greffe. Nous sommes à la croisée des chemins. Il fau­dra dire com­bi­en coû­tent les pris­es en charge, revoir les organ­i­sa­tions, pourquoi pas revoir cer­taines dis­po­si­tions régle­men­taires.

Enfin, je voudrais réa­gir à une inter­pel­la­tion récente qui dis­ait que la trans­plan­ta­tion et la dial­yse sont deux mon­des séparés. C’est totale­ment faux. Les patients insuff­isants rénaux sont suiv­is pen­dant 10, 20, 30 ans, nous leur pro­posons des pris­es en charge dif­férentes au cours de ce long chemin. Arrê­tons de cliv­er ou sépar­er. Réjouis­sons-nous que les deux sociétés savantes ne font qu’une aujourd’hui ; et soyons fiers de ce que nous faisons : par exem­ple, le cen­tre privé où je tra­vaille était le sec­ond cen­tre en nom­bre de trans­plan­ta­tion l’an dernier après le CHU dans le Nord-Pas-de-Calais !