Publié le | dans Actus santé

Nenobase, la pre­mière banque de don­nées française dédiée aux tumeurs du sys­tème nerveux cen­tral, a été lancée en jan­vi­er 2015 par la CHRU de Nan­cy. Lancée en phase expéri­men­tale depuis fin novem­bre 2014, la plate­forme fonc­tionne désor­mais en vraie grandeur au sein des ser­vices infor­ma­tiques des CHRU de Nan­cy et d’Amiens, avant d’être éten­due dans un an à d’autres étab­lisse­ments hos­pi­tal­iers en France.

Par­faite­ment sécurisée et garan­tis­sant la con­fi­den­tial­ité et l’anonymi­sa­tion des ren­seigne­ments col­lec­tés et com­pilés (diag­nos­tics, proces­sus thérapeu­tiques, analy­ses et traite­ments), NENOBase est respectueuse des con­traintes et des règles de la CNIL : le traite­ment des don­nées per­son­nelles est le même que ceux mis en œuvre dans le cadre des études thérapeu­tiques, médica­menteuses ou non, et util­isant la même méthodolo­gie.

Le pro­jet repose sur une iden­ti­fi­ca­tion non nom­i­na­tive des per­son­nes par l’utilisation d’un code alphanumérique – exclu­ant le numéro de sécu­rité sociale. Ce code unique, com­posé à par­tir de l’identifiant patient pro­pre à chaque étab­lisse­ment de san­té, ne per­met de remon­ter à la per­son­ne qu’à par­tir de leur sys­tème. La sécu­rité des don­nées col­lec­tées par les pro­fes­sion­nels de san­té par­tic­i­pants au pro­jet est assurée par le Sys­tème d’Information Hos­pi­tal­ier (SIH) de l’établissement con­cerné, qui est donc valide et con­forme aux régle­men­ta­tions imposées par la CNIL.

Dans le but de servir la recherche bio­médi­cale, la con­cep­tion de base de cet out­il suit le par­cours de soins du patient : cela per­met de con­duire simul­tané­ment un grand nom­bre d’études clin­iques, épidémi­ologiques, ou de val­i­da­tions thérapeu­tiques à l’échelle locale, régionale ou nationale. Ces travaux sont menés à l’initiative d’équipes trans­la­tion­nelles ou spé­cial­isées, qui s’at­tachent à créer une passerelle directe entre recherche exploratoire et recherche clin­ique pour une meilleure prise en charge des patients.

La final­ité de cet out­il de référence épidémi­ologique est d’accompagner les pro­fes­sion­nels de san­té dans l’amélioration con­tin­ue de la qual­ité des soins du patient.