Publié le | dans 1,2,3 Questions

Claire Com­pagnon, chargée par le gou­verne­ment d’une mis­sion sur la démoc­ra­tie san­i­taire, auteure de Pour l’an II de la Démoc­ra­tie san­i­taire.

Com­ment s’est déroulée votre mis­sion et qu’en retenez-vous ?
Nous avons audité près de 150 per­son­nes à qui nous avons demandé de faire un bilan de ces quinze dernières années de mise en œuvre de la démoc­ra­tie san­i­taire, de dégager les points néces­si­tant des amélio­ra­tions et des développe­ments quant à la par­tic­i­pa­tion des usagers. De manière générale, j’ai été agréable­ment sur­prise par la prise de con­science notam­ment des pro­fes­sion­nels autour d’une néces­sité de redéfinir et ren­forcer le rôle des usagers.  Il existe aujourd’hui un con­sen­sus clair de la part des pro­fes­sion­nels et des asso­ci­at­ifs autour de la néces­sité d’enfin prévoir un statut du représen­tant des usagers en san­té, qui doit s’accompagner de modes d’indemnisation de ce tra­vail. J’ai été égale­ment éton­née de voir que cer­tains allaient même plus loin dans l’implication des usagers dans la gou­ver­nance des étab­lisse­ments.

Quel est le fil rouge de votre rap­port ?
C’est l’idée qu’il faut à la fois con­forter le respect des droits des per­son­nes malades tel qu’il a été inscrit dans les lois de 2002 et les ren­dre plus effec­tifs. Et cela passe néces­saire­ment par un accroisse­ment des modes de par­tic­i­pa­tion des usagers : dans leurs modal­ités de prise en charge ; dans l’élaboration des poli­tiques de san­té, voire, comme l’ont pro­posé les directeurs généraux de CHU, d’impliquer les usagers dans la gou­ver­nance. Nous assis­tons actuelle­ment à la fois à de grands change­ments soci­ologiques avec notam­ment la révo­lu­tion numérique qui mod­i­fie les modes d’action des mou­ve­ments de patients, mais égale­ment à une explo­sion du nom­bre de per­son­nes con­cernées par les mal­adies chroniques, qui oblige à l’adoption de nou­veaux mod­èles de prise en charge sans doute moins uni­latéraux et plus coopérat­ifs. La con­ju­gai­son de ces phénomènes doit amen­er à une restruc­tura­tion pro­fonde des con­di­tions d’implication et de par­tic­i­pa­tion des usagers. Le sys­tème mis en place avec la loi du 4 mars 2002 avait mis l’accent sur l’émergence des droits des patients et leur respect. Aujourd’hui, la néces­sité est de con­forter cette représen­ta­tion des usagers pour un respect des droits vers un mécan­isme de par­tic­i­pa­tion, voire de co-con­struc­tion des usagers dans le sys­tème de san­té.

Com­ment les usagers sont-ils perçus aujourd’hui en France ?
Nous sommes encore très claire­ment dans une poli­tique de san­té qui prend encore trop peu en compte les usagers. Des pays tels que le Cana­da, l’Australie ou les États-Unis ont mis en place des sys­tèmes dont nous pou­vons nous inspir­er. Quand on par­le en France, de poli­tique des trans­ports, d’environnement, d’aménagement du ter­ri­toire… tous ces secteurs ont vu depuis plus de vingt ans la mise en œuvre de répons­es nou­velles aux attentes des usagers avec une vraie impli­ca­tion, inscrite dans les textes. Nous pou­vons nous éton­ner que cela ne soit pas le cas de façon aus­si impor­tante dans le secteur de la San­té. Il ne s’agit pas de « met­tre des usagers partout » mais bien de con­stru­ire des col­lab­o­ra­tions durables entre toutes les par­ties prenantes et pri­or­i­taire­ment dans le domaine de la sécu­rité et de la qual­ité des soins.