Dr Gilles SCHUTZ, Président du syndicat FHP-Dialyse, PDG d’établissements de santé spécialisés en dialyse
Les États Généraux du Rein se tenaient le 17 juin, selon vous, quel est le bilan ? Cette démarche est à la seule initiative d’une organisation, Renaloo, et non une “grande concertation démocratique”, comme le saluait la ministre, bien que nous ayons été sollicités au départ et que nous nous y sommes exprimés. Il s’agissait des Etats Généraux du ressenti des patients. C’était avant tout une écoute de ce qui ne va pas et de toute évidence, nous savions, nous professionnels de santé, que la maladie rénale dialysée est une source de grandes difficultés pour vivre. Toutefois, cette écoute reste essentielle et il ne peut être inutile de le rappeler. Dans les conclusions, il est ressorti d’ailleurs, un certain manque d’écoute des professionnels de santé et des néphrologues en premier lieu. Nous l’avons entendu et nous sommes prêts à les aider à améliorer les procédures et protocoles d’information. C’est un point positif de ces Etats Généraux que de faire émerger cette nécessité avec également celle d’organiser des réunions pluridisciplinaires en pré-dialyse, ce qui permettra d’adapter la meilleure prise en charge pour nos patients.
…mais des manquements ? Oui, malheureusement, des problèmes essentiels n’ont pas été abordés, celui de la greffe, en premier lieu, mal posé et ensuite mal exposé dans les médias. Il est trop rapide de comparer la France à la Norvège ou les Pays-Bas pour tout solutionner. Soulignons que déjà les mises en œuvre des protocoles divergent chez nous selon les régions dont certains chiffres sont difficilement comparables. Les réunions pluridisciplinaires aideront à orienter de façon plus juste les 55% de patients en dialyse qui sont concernés par un accès à la greffe. Il reste difficile par exemple pour un néphrologue de proposer une greffe à un patient de plus de 80 ans. Les réponses sont au cas par cas et doivent se faire dans le débat éclairé entre le patient et son praticien. Quelles sont les limites? C’est sans doute dans l’éthique qu’elles se trouvent. Le travail en équipe nous permettra d’accompagner plus intelligemment le patient. Les néphrologues libéraux font leur part du travail. Ils sont formés et informent correctement leurs patients sur les possibilités d’une greffe décidée et réalisée ensuite en secteur public. La pénurie actuelle de greffons a été insuffisamment évoquée et la balle doit être replacée dans le camp des autorités publiques.
Quelle sera la place de la dialyse privée demain ?Je souhaiterais rappeler que nous remplissons une vraie mission de service public. Une preuve parmi d’autres : certains de nos centres restent ouverts la nuit pour offrir une plus grande liberté et confort aux patients dialysés afin de pouvoir gérer leur maladie, et ce d’ailleurs, dans des régions où nos collègues du public ont eux déjà fermé l’accès aux séances de nuit. Le débat sur le choix entre un traitement par hémodialyse ou dialyse péritonéale reste non abouti, et bien qu’évoqué lors des États Généraux, aucun consensus pour décision n’a émergé. Or, c’est de visibilité dont nous avons besoin pour anticiper notre activité, nos investissements, etc. Demain, notre secteur aura-t-il les moyens de répondre aux demandes et l’Etat, de les financer ? Nous sommes très inquiets d’évolutions règlementaires à venir non financées dans ce climat de baisse tarifaire, voire de divergence de nos tarifs par rapport à ceux du secteur public. L’objectif des Etats Généraux d’ouvrir le débat est atteint mais ne restons pas sur notre fin. C’est au tour des professionnels de santé d’être entendus !