Jean-Paul Wagner est Président de l’association FFGP (Fédération française des groupements de parkinsoniens).
La maladie de Parkinson, la plus oubliée des grandes maladies, va bientôt avoir son plan interministériel. Que cela veut-il dire pour vous ?
L’ensemble des associations actives autour de la maladie de Parkinson se sont énormément démenées pour que naisse le plan interministériel Parkinson, annoncé par Xavier Bertrand le 11 juillet 2011. C’est déjà un grand pas en avant pour tous ceux atteints de cette pathologie et pour nous associations qui étions regroupées sous un collectif Parkinson. Celui-ci a élaboré un Livre blanc en avril 2010 remis à Madame BACHELOT. Contrairement à ce que l’on peut penser, les malades de Parkinson sont très souvent mésinformés et sont souvent mal pris en charge. Ce plan aura l’avantage d’appréhender la maladie sous toutes ses facettes : médicale, recherche, sociale et sociétale.
Quelles sont les principales missions de votre association ?
Nouveau président depuis fin mai 2011 je souhaite que la FFGP soit classée au deuxième rang derrière France Parkinson. Via un réseau d’associations présentes dans la plupart des régions françaises, y compris la Corse, notre principal objectif est améliorer la qualité de la vie quotidienne du malade atteint par Parkinson sans oublier les soignants et autres professionnels de santé. Le principal ennemi d’un malade de Parkinson est l’isolement, aussi, nous souhaitons être présents auprès de chaque malade de manière à ce qu’il soit soutenu. L’éducation thérapeutique est une nouvelle mission car Parkinson est une maladie incurable que les patients doivent gérér au quotidien. Nos missions connexes sont l’enseignement, notamment à l’IFSI où j’interviens personnellement et notre présence active à toutes les instances auxquelles nous sommes sollicités : HAS où je suis patient expert, Ministère, Afssaps, forums, colloques, etc…
Quel rôle l’hospitalisation privée peut-elle jouer dans vos batailles ?
L’anonymat de l’hôpital auquel sont souvent confrontés les malades de Parkinson est défavorable au patient atteint de cette pathologie, aussi, les cliniques privées, de par leurs structures et souvent leurs tailles, sont tout à fait adaptées pour une prise en charge des malades de qualité. Ceux-ci peuvent espérer être traités par des spécialistes qui assureront eux-mêmes le suivi du patient sur la durée et bénificieront de l’interdisciplinarité des plus grands centres. La médication est très compliquée et demande que la posologie soit déterminée de manière individuelle en prenant en compte les éventuelles autres pathologies du patient. Un suivi sur mesure est donc primordial. A défaut de connaître les causes de cette maladie, reste aux malades de bien se faire prendre en charge et de se battre, avec le milieu médical. Se battre ensemble pour mieux vivre Parkinson est la raison d’être de notre association.