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Paulette Le Lann est Prési­dente de la Fédéra­tion JALMALV (Jusqu’à la mort, accom­pa­g­n­er la vie)

Quelle est la mis­sion de JALMALV ?

JALMALV a un dou­ble objec­tif : d’une part : accom­pa­g­n­er les per­son­nes grave­ment malades quels que soient leur âge, leur sit­u­a­tion physique, psy­chologique ou sociale, quel que soit l’endroit où elles se trou­vent – accom­pa­g­n­er égale­ment leurs proches pen­dant la mal­adie, la péri­ode de deuil et d’autre part : agir dans notre société pour con­tribuer à mod­i­fi­er les men­tal­ités, les atti­tudes, le regard de nos conci­toyens sur la mal­adie grave, le grand âge, la mort et le deuil. Nous nous inscrivons dans un mou­ve­ment né il y a près de 30 ans, en réac­tion aux con­di­tions inhu­maines de fin de vie dans les hôpi­taux. Dans les années 60, avec le développe­ment de la réan­i­ma­tion et les for­mi­da­bles avancées de la tech­nique médi­cale, cer­tains médecins entrete­naient presque l’illusion qu’on pou­vait guérir de la mort. On a com­mencé à par­ler d’acharnement thérapeu­tique’. Par­al­lèle­ment, le lieu de la fin de vie s’est déplacé pro­gres­sive­ment vers l’hôpital. La mort est alors dev­enue syn­onyme d’échec, d’anomalie, un sujet tabou. A l’époque, on mourait soit dans l’univers tech­nique de la réan­i­ma­tion, soit seul chez soi, dans la soli­tude et sans anti­douleur. Par­fois, à domi­cile, le médecin de famille admin­is­trait par com­pas­sion, une piqure létale. A l’hôpital, c’était la pose du fameux cock­tail lytique. Ces pra­tiques étaient la sig­na­ture d’une grande impuis­sance. Jal­malv a été fondé dans ce con­texte, par une petite poignée de per­son­nes regroupées à Greno­ble autour du Pr. René Schaer­er, pro­fesseur de can­cérolo­gie, pour revendi­quer des con­di­tions plus humaines en fin de vie « ce n’est pas parce qu’on ne peut pas guérir qu’il ne faut pas soulager tou­jours et accom­pa­g­n­er jusqu’au bout ». Pour nous, une per­son­ne en fin de vie reste une per­son­ne vivante et il faut tout faire pour qu’elle puisse exprimer ses choix et vivre dans les meilleures con­di­tions jusqu’à son dernier souf­fle. Aujourd’hui encore, la mort s’articule mal avec les valeurs de com­péti­tiv­ité, de force, de puis­sance mis­es en avant dans notre société. Elle nous rap­pelle, au con­traire notre pro­pre vul­néra­bil­ité, notre fini­tude, la fragilité de l’être humain. Nous tra­vail­lons à ce que la mort fasse par­tie inté­grante de la vie.

 

Quel est votre rôle au sein des hôpi­taux et quels sont vos rap­ports avec les représen­tants des usagers ?

La mal­adie est l’affaire des pro­fes­sion­nels de san­té ; la mort, elle, est l’affaire de tous. Ain­si, en France, plus de 5 000 bénév­oles d’accompagnement, dont un tiers pour JALMALV, inter­vi­en­nent au nom de la société civile, auprès des per­son­nes malades et de leurs proches pour leur offrir présence et écoute. Nous sommes ouverts à tous et non con­fes­sion­nels. La loi du 9 juin 1999 qui pose le cadre juridique des soins pal­li­at­ifs, offi­cialise et définit, dans son arti­cle 10, le rôle des bénév­oles d’accompagnement. Cette loi recon­naît ain­si la pleine et entière respon­s­abil­ité de la société dans le pren­dre soin des per­son­nes malades jusqu’à leur mort. Quant aux prob­lé­ma­tiques, elles sont les mêmes dans le secteur pub­lic et dans le secteur privé : il y a de plus en plus de malades atteints de patholo­gies lour­des et chroniques, qui sont aus­si de plus en plus isolés. La charge de tra­vail est lourde pour les équipes médi­cales et soignantes, qui par­fois s’épuisent. Le parte­nar­i­at avec des bénév­oles sélec­tion­nés, for­més et encadrés par les asso­ci­a­tions d’accompagnement con­stituent indé­ni­able­ment un atout dans le pren­dre soin. Quant à nos rap­ports avec les représen­tants des usagers : la Fédéra­tion JALMALV est le pre­mier groupe­ment d’associations à avoir obtenu, en 2007, l’agrément nation­al au titre des représen­tants des usagers. Cer­taines de nos asso­ci­a­tions locales béné­fi­cient égale­ment d’un agré­ment région­al. La fonc­tion de représen­tant d’usagers est une fonc­tion spé­ci­fique, dif­férente de la fonc­tion de bénév­ole d’accompagnement et qui néces­site préal­able­ment une for­ma­tion par­ti­c­ulière. L’exercice de cette fonc­tion, pen­sé dans une démarche con­struc­tive, con­tribue, sans aucun doute, à l’amélioration de la qual­ité de soin des per­son­nes hos­pi­tal­isées et au mieux-être de tous.

 

Qui sont vos bénév­oles et com­ment les bénév­oles sont-ils accueil­lis dans les hôpi­taux ?

Les bénév­oles sont majori­taire­ment des femmes, le plus sou­vent d’âge mur, avec une vie famil­iale riche et qui se mobilisent dans ce bénévolat par souci des autres, avec le pro­jet de dévelop­per une société plus humaine et plus sol­idaire. La loi pré­cise les con­di­tions d’intervention des bénév­oles d’accompagnement en étab­lisse­ment et les liens avec les pro­fes­sion­nels de san­té. Ce n’est pas tou­jours facile pour les équipes hos­pi­tal­ières de voir débar­quer des bénév­oles d’accompagnement. Le parte­nar­i­at ne se décrète pas, il exige un véri­ta­ble apprivoise­ment réciproque. Il faut faire un pas les uns vers les autres, il faut du temps, de la com­mu­ni­ca­tion pour mieux se con­naître et se recon­naître. A ce prix, une vraie com­plé­men­tar­ité peut se met­tre en place, au béné­fice des per­son­nes accom­pa­g­nées ! Notre engage­ment en tant que bénév­ole d’accompagnement prend alors tout son sens !