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Char­lotte Bou­vard est fon­da­trice et direc­trice salariée de l’association SOS Pre­ma.

Aujourd’hui quelle est la place de l’usager dans l’organisation san­i­taire ter­ri­to­ri­ale et en par­ti­c­uli­er dans les étab­lisse­ments ?


De mon point de vue, la sit­u­a­tion va en s’améliorant. Cette démarche par­tic­i­pa­tive, de col­lab­o­ra­tion, est d’ailleurs absol­u­ment néces­saire et tous les acteurs du sys­tème de san­té en sont con­scients. SOS Pré­ma, agréée asso­ci­a­tion d’usagers au niveau nation­al par le Min­istère de la san­té représente les par­ents de pré­maturés au sein de cer­tains réseaux de péri­na­tal­ité et dans cer­tains con­seils d’administration des hôpi­taux. Comme aujourd’hui les acteurs d’un sujet sont davan­tage pris en compte dans l’organisation san­i­taire, nous enten­dons bien con­tin­uer à assumer pleine­ment ce rôle tant au niveau des réseaux de péri­na­tal­ité, des étab­lisse­ments qui nous sol­lici­tent, que des pou­voirs publics.

Quelles avancées avez-vous déjà obtenues auprès des pou­voirs publics?
L’une des pre­mières vic­toires de l’association a été la loi votée en 2006 sur l’allongement du con­gé mater­nité pour les mamans de pré­maturés ayant accouché avant la 35e semaine. SOS Pre­ma avait présen­té en 2005 un pro­jet d’amendement au min­istre en charge de la Sécu­rité sociale. Nous sommes égale­ment à l’origine de la charte sur la parental­ité en entre­prise qui a vu le jour en 2008 — actuelle­ment plus de 200 sig­nataires — dans laque­lle les entre­pris­es s’engagent à aider leurs employés à pou­voir mieux con­cili­er leur vie pro­fes­sion­nelle et famil­iale. La sen­si­bil­i­sa­tion des pou­voirs publics fait par­tie de nos qua­tre grands axes d’actions avec l’accompagnement des par­ents, le dia­logue avec les équipes médi­cales et la préven­tion.

Le représen­tant des usagers est-il moteur d’actions de préven­tion ? Est-ce que votre rôle en tant qu’association est de faire que le citoyen ne devi­enne jamais patient ?
La préven­tion et la sen­si­bil­i­sa­tion font par­tie des activ­ités trans­ver­sales impor­tantes de l’association : préven­tion pen­dant la grossesse, dia­logue avec les futurs par­ents, dia­logue avec les pro­fes­sion­nels de san­té, organ­i­sa­tion de journées nationales, de col­lo­ques, etc… Notre dernière journée de sen­si­bil­i­sa­tion sur les vécus des par­ents de pré­maturés, avec la représen­ta­tion de plus de 70 étab­lisse­ments hos­pi­tal­iers et la présence de plus de 300 pro­fes­sion­nels, mon­tre que le sujet inter­pelle et mobilise de plus en plus. Les chiffres par­lent d’eux-mêmes : avec 8 % de nais­sances pré­maturées en France, chiffre con­stam­ment en hausse depuis 1995, il est urgent d’accroître nos actions de préven­tion.

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