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daniel carré, Délégué National chargé des usagers de santé de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), Administrateur du CISS Île-de-France, représentant en CRU

Quelle est votre per­cep­tion de notre sys­tème de san­té actuel et de l’hos­pi­tal­i­sa­tion privée ?
Le grand débat actuel sur la san­té nous amène à l’appréhender sous deux angles : « san­té sol­i­dar­ité » et « san­té marché économique ». Je suis, naturelle­ment, un fer­vent défenseur du pre­mier mais une approche éthique doit per­me­t­tre la cohab­i­ta­tion des deux. Quant au sys­tème français, où cohab­itent les secteurs pub­lic et privé, je con­state qu’ils sont com­plé­men­taires et qu’ils ont leur légitim­ité du moment où des moyens de régu­la­tion et de con­trôle sont en place et fonc­tion­nent effi­cace­ment et équitable­ment. Reste pour moi le prob­lème de l’accessibilité aux soins, notam­ment pour des per­son­nes âgées, sou­vent aux revenus moin­dres, nom­breuses dans les 47500 adhérents de notre asso­ci­a­tion. Très sou­vent, le ser­vice et les presta­tions des hôpi­taux privés où l’on peut se faire soign­er plus vite et plus con­fort­able­ment, ne sont pas à leur portée. Par ailleurs, pour ce qui est de la prise en charge des patients en fin de vie, il y a encore beau­coup de tra­vail à faire en ce qui con­cerne l’offre, la capac­ité et la qual­ité de la prise en charge. Cela con­cerne les deux secteurs, bien que le secteur privé soit moins con­cerné, car le nom­bre de décès en clin­ique privée (43500 par an) est beau­coup plus faible qu’à l’hôpital (255200 par an)- don­nées 2006 dans étude IGAS 2009.

Pensez-vous que les dépasse­ments d’hono­raires con­stituent un frein dans le développe­ment de l’hos­pi­tal­i­sa­tion privée ? Pourquoi ?
C’est un vrai prob­lème, surtout parce qu’il est dif­fi­cile de dire ce que vaut un acte chirur­gi­cal bien fait, tout tal­ent méri­tant rémunéra­tion. Pour moi, ces dépasse­ments font par­tie des iné­gal­ités du sys­tème et sont autant de dif­fi­cultés pour les malades. Je pense qu’un débat devrait être ouvert sur ce sujet parce que c’est une vraie ques­tion socié­tale. La prise en charge des coûts par la Sécu­rité Sociale dimin­ue, l’accès à de bonnes Mutuelles com­plé­men­taires n’est pas ouvert à tous. Aux coûts des soins, s’ajoutent aus­si les frais d’hébergement qu’entraîne la dépen­dance, en par­ti­c­uli­er celle liée à l’âge, à charge des familles dans une pro­por­tion très impor­tante.

En per­spec­tive du Con­grès avec les représen­tants des usagers de la FHP-MCO le 14 sep­tem­bre 2010, quels mes­sages aimeriez-vous faire pass­er ?
Le respect de la volon­té du patient est une con­di­tion indis­pens­able au bon déroule­ment de l’hospitalisation. Le grand sujet qui con­cerne l’ADMD est celui des con­di­tions de la fin de vie et de l’application de la loi Leonet­ti. Les direc­tives anticipées et le man­dat de la per­son­ne de con­fi­ance devraient fig­ur­er dans tout dossier patient. Plutôt qu’à l’accueil, ils devraient être remis au chirurgien, à l’anesthésiste et aux respon­s­ables de soins. Il est pour nous très impor­tant que le patient puisse dia­loguer avec ses soignants sur les risques d’une inter­ven­tion et puisse à cette occa­sion claire­ment indi­quer ses volon­tés aux médecins, en cas d’évolution dif­fi­cile de son état. De plus, nous sommes fer­me­ment con­tre l’acharnement thérapeu­tique. Nous souhaitons vive­ment qu’en face d’une déci­sion d’arrêt de traite­ment, la procé­dure de con­cer­ta­tion prévue par la loi soit effec­tive. Il faut ensuite que tous les traite­ments indis­pens­ables, symp­to­ma­tiques et sédat­ifs, soient don­nés au malade pour lequel un arrêt de traite­ment a été décidé. Enfin, nous sommes très sen­si­bles et mili­tons active­ment pour que des con­di­tions plus humaines entourent la mort de la per­son­ne. L’étude MAHO de 2008 con­clut que les infir­mières éval­u­ent que dans 35% des cas seule­ment les con­di­tions du décès sont accept­a­bles. Les gens meurent trop sou­vent seuls. Il y a un tra­vail énorme à faire pour per­me­t­tre aux per­son­nes en fin de vie d’être entourées. Cela va mal­heureuse­ment de pair avec des allo­ca­tions de ressources sup­plé­men­taires pour les hôpi­taux.
Pour con­clure, l’ADMD incite forte­ment ses Représen­tants d’Usagers en CRU à exercer leur vig­i­lance citoyenne sur les con­di­tions de fin de Vie dans l’établissement où ils siè­gent. En par­ti­c­uli­er, de véri­fi­er que les procé­dures régle­men­taires pré­con­isées sont bien mis­es en place et de par­ticiper à l’autoévaluation de leur appli­ca­tion lors des démarch­es de cer­ti­fi­ca­tion V2010.