Le monde d’après : la santé à distance

Le numérique a sauvé les liens soci­aux durant le con­fine­ment et l’épidémie a accéléré les pra­tiques de télé­con­sul­ta­tion et télé­ex­per­tise dans un cadre tem­po­raire­ment assou­pli face à l’urgence. Demain com­ment démoc­ra­tis­er ces out­ils, créer de la con­fi­ance notam­ment au regard de la sécuri­sa­tion des don­nées et ne laiss­er per­son­ne au bord de la route du numérique ? Com­ment pass­er du numérique en san­té à la san­té numérique, en con­stru­isant un par­cours numérique de soins ? Nous par­tons de loin, des sys­tèmes d’information per­for­mants et sécurisés au sein des étab­lisse­ments de san­té et des cab­i­nets de médecins seront une étape essen­tielle.

Dr Jacques Lucas, président — Agence numérique en santé

Néces­sité faisant loi durant l’épidémie, nous avons expéri­men­té, plutôt qu’appris, l’usage de la télé­con­sul­ta­tion. Des pro­fes­sion­nels de san­té, réfrac­taires à un autre mode de pra­tiques pro­fes­sion­nelles que le mode clas­sique, et des patients à l’aise avec la dimen­sion intu­itive des out­ils l’ont adop­tée. La télé­con­sul­ta­tion a essen­tielle­ment con­cerné des patients qui craig­naient avoir la covid 19 et les médecins qui l’ont pra­tiquée se sont eux-mêmes préservés d’une con­t­a­m­i­na­tion. Ils ont fait œuvre très utile en prenant ain­si en charge un cer­tain nom­bre de ces patients et ceux atteints de patholo­gies chroniques. J’espère que ces pra­tiques per­dureront. Tous se sont aperçus que le numérique en san­té n’é­tait pas un mon­stre froid mais que cela dépendait des bons usages qu’on en fai­sait. C’est un des élé­ments impor­tants de la feuille de route de l’a­gence du numérique que je pré­side.

La médecine de demain ne sera plus une médecine indi­vid­u­al­iste mais une pra­tique col­lé­giale d’une équipe de soin au béné­fice d’une per­son­ne. Tous devront dis­pos­er d’outils numériques, de dossiers infor­ma­tisés, de mes­sagerie, pour com­mu­ni­quer. Le télé­phone reste un out­il asso­cié mais ne laisse aucune trace de l’échange. Ces modes ne sont pas exclu­ants.

L’accès au numérique : un droit du citoyen 

La télé­con­sul­ta­tion rompt l’isolement et per­met aux patients de rester dans le par­cours de soins. Le patient con­naît déjà le médecin, l’a ren­con­tré en chair et en os, et lui fait con­fi­ance. Cette con­fi­ance est réciproque : le médecin sait quels con­seils et com­ment les don­ner car il con­naît son patient. Le numérique est un for­mi­da­ble out­il d’au­tonomie pour le patient qui ne dépend plus de l’en­seigne­ment offi­ciel, du suivi physique, et pour­ra devenir un co-auteur de san­té. Au fond, nous par­lons ici de défendre des principes citoyens et pas seule­ment de patients.

Toute­fois, il doit y avoir un accom­pa­g­ne­ment citoyen afin de ne laiss­er per­son­ne sur le bord de la route du numérique. Notam­ment, les groupes régionaux d’ap­pui au développe­ment de la e‑santé (GRADE) déjà très act­ifs, doivent encore aller davan­tage au devant de la pop­u­la­tion. 

Le numérique rompt égale­ment l’isole­ment des ter­ri­toires. Pour cela, l’ac­cès au numérique doit devenir un droit du citoyen, au même titre que celui de poster des let­tres ou de télé­phon­er. Il faut donc que le haut débit arrive partout en France afin de réduire les iné­gal­ités dans l’ac­cès aux soins.

Les télé­soins sont égale­ment amenés à se dévelop­per et con­cer­nent les pro­fes­sions para-médi­cales. Par exem­ple, le kinésithérapeute ne posera pas un diag­nos­tic mais pour­ra téléguider une per­son­ne âgée dans sa réé­d­u­ca­tion fonc­tion­nelle à dis­tance. Le patient ne sera pas déplacé, restera à domi­cile ou dans son Ehpad mais ne fera pas ses mou­ve­ments seul. Cela ouvre de grandes per­spec­tives.

De même, les con­sul­ta­tions spé­cial­isées à dis­tance par la télémédecine vont se dévelop­per. Com­bi­en de ter­ri­toires n’ont pas de car­di­o­logues, pneu­mo­logues, etc. et n’ont pas accès à une con­sul­ta­tion dite d’ex­pert ? Les médecins spé­cial­istes se sont regroupés, se for­ment entre eux et se sur-spé­cialisent au sein de leur cab­i­net. Dotés de moyens numériques, ces spé­cial­istes comme les com­mu­nautés pro­fes­sion­nelles de ter­ri­toire de san­té pour­ront répon­dre à ces besoins.

Des sites d’informations

Le site sante.fr, ser­vice pub­lic d’in­for­ma­tion en san­té, accom­pa­gne le citoyen dans sa recherche d’in­for­ma­tion sur les mal­adies et la préven­tion. Il l’ac­com­pa­gne égale­ment dans l’of­fre de soins et de solu­tions médi­co-sociales. Il faut le pro­mou­voir et en amélior­er la porta­bil­ité sur tablette et smart­phone. Des appli­ca­tions numériques se sont dévelop­pées extrême­ment rapi­de­ment : Mes Con­seils Covid dans la nou­velle appli­ca­tion Tous Anti Covid, pro­pose de façon géolo­cal­isée où se faire dépis­ter. Ou encore, une start­up bor­de­laise a dévelop­pé avec le CHU de Bor­deaux, Lille et l’in­sti­tut Pas­teur, une appli­ca­tion de phar­ma­co vig­i­lance pour com­pren­dre les inter­férences pos­si­bles entre les dif­férents médica­ments.

L’éthique numérique

L’épidémie devrait ren­forcer le civisme et la respon­s­abil­ité citoyennes par rap­port à un indi­vid­u­al­isme forcené. Il fau­dra expli­quer que partager des don­nées per­son­nelles rel­a­tives à sa con­ta­giosité à la Covid sur un out­il sécurisé n’est pas dis­crim­i­nant. La Covid-19 est une mal­adie qui touche tout le monde.

Le numérique devra ren­forcer l’éthique du soin qui con­cerne les pro­fes­sion­nels de san­té et les citoyens. Nous devons tous pren­dre soin de l’autre, par les moyens mis à dis­po­si­tion. Les asso­ci­a­tions de patients mili­tent déjà en ce sens. Nous avons besoin d’une alliance entre la représen­ta­tion citoyenne des patients et la représen­ta­tion des pro­fes­sion­nels de san­té pour tir­er le numérique dans le même sens.

Nous devons dire oui résol­u­ment aux moyens numériques avec des garanties. La radi­ogra­phie et les iso­topes ont amélioré la prise en charge des mal­adies mal­gré les risques. Le numérique com­porte des risques et il faut tra­vailler sur la pro­tec­tion des don­nées per­son­nelles et garan­tir leur con­fi­den­tial­ité.

Dr Yann-Maël Le Douarin, conseiller médical télémédecine — DGOS

L’usage de la télésan­té s’est accru pour faire face à une sit­u­a­tion de crise et répon­dre à l’urgence san­i­taire. Le cadre régle­men­taire a été adap­té ou accéléré pour y faire face, avec notam­ment l’ouverture déroga­toire du télé­soin dont la pub­li­ca­tion du décret et de l’arrêté est prévue d’ici quelques mois. Les pro­fes­sion­nels de san­té ont agi rapi­de­ment dans le cadre de l’urgence san­i­taire, dans des délais con­traints, sans avoir le temps de s’organiser, de choisir leur out­il, de se coor­don­ner le cas échéant avec les sys­tèmes d’information exis­tants, etc. Afin d’aider à cette mise en place rapi­de le min­istère a pub­lié dif­férents doc­u­ments, dont des guides pour le suivi à dis­tance des patients atteints de la covid, ou encore un référence­ment des out­ils disponibles en France.

En quelques mois, nous sommes passés d’une sit­u­a­tion où la télé­con­sul­ta­tion com­mençait à se déploy­er, puis à un usage de crise, et nous espérons demain, à une télé­con­sul­ta­tion général­isée et démoc­ra­tisée. Aujourd’hui, en sor­tie de crise aiguë, notre chal­lenge est de faire per­dur­er ces usages partout où ils sont per­ti­nents, de cap­i­talis­er sur cette prise de con­science des pro­fes­sion­nels de san­té et des patients, tout en revenant sur une « épure » organ­i­sa­tion­nelle et tech­nique.

Les représen­tants d’usagers ont un rôle prépondérant sur com­ment guider les patients/citoyens et les prati­ciens pour pass­er d’une organ­i­sa­tion de crise à une organ­i­sa­tion pérenne du numérique dans un cadre qui existe déjà mais qui est mal con­nu, et plus glob­ale­ment sur la place qu’ils souhait­ent don­ner à la san­té numérique demain.

De la con­fi­ance

La sécuri­sa­tion des don­nées est majeure. Que devi­en­nent les don­nées de san­té partagées avec les pro­fes­sion­nels de san­té, les ban­ques de don­nées, l’État ? Il y a une grande défi­ance alors que nous avons besoin de con­fi­ance com­mune.

Deux raisons nous don­nent espoir que ce dossier du numérique va décoller : l’équipe de Dominique Pon, Lau­ra Létourneau et Jacques Lucas ont repris les rênes, renoué les liens, mis les acteurs autour de la table et créé de la con­fi­ance. Une vision claire est posée, l’espace numérique en san­té arrive, le virage du numérique est accom­pa­g­né. Et la crise a fonc­tion­né comme un déclic qui accélère la con­duite du change­ment.

D’une façon générale, on observe qua­tre phas­es dans une con­duite du change­ment, et cela marche aus­si pour le numérique en san­té : le déni, la résis­tance, l’acceptation et enfin, l’appropriation. En phase 1, les gens dis­aient que le numérique n’arriverait jamais, durant la phase 2 de ces dernières années, les gens con­stataient que le numérique arrivait mais que ce ne serait pas pour eux, puis il y a eu ce déclic qui a motivé cer­tains à essay­er. Nous espérons être désor­mais dans cette phase ascen­dante qu’il faut accom­pa­g­n­er. Nous devons solid­i­fi­er la con­fi­ance et con­stru­ire ensem­ble.

Inven­ter le par­cours numérique du soin

Nous devons expli­quer que la télémédecine ou la e‑santé n’est pas un gad­get, mais un out­il com­plé­men­taire dans l’arsenal, et une nou­velle approche qu’il faut appren­dre. Les pro­fes­sion­nels de san­té n’ont pas appris durant leurs études à con­sul­ter un patient à dis­tance comme cela est le cas pour le présen­tiel. L’examen clin­ique ne se fait pas de la même façon et cela s’ap­prend. Com­ment passe-t-on de la notion de gad­get à une nou­velle notion de soins ? Il nous faut pass­er du numérique en san­té à la san­té numérique, puis à la san­té tout court !

Out­re l’in­teropéra­bil­ité tech­nique entre logi­ciels, l’interopérabilité séman­tique est à con­stru­ire : les out­ils doivent nom­mer les don­nées de san­té de la même manière, il faut par­ler le même lan­gage. Par­al­lèle­ment, des négo­ci­a­tions avec la CNAM devront s’ouvrir pour con­stru­ire des finance­ments à adapter pro­gres­sive­ment aux nou­veaux besoins et pra­tiques. Par ailleurs, des groupes tra­vail­lent sur la frac­ture numérique et l’accompagnement néces­saire des citoyens et leur mon­tée en com­pé­tences. Le numérique est par exem­ple une for­mi­da­ble oppor­tu­nité pour des per­son­nes dépen­dantes d’une tierce per­son­ne pour se ren­dre à un ren­dez-vous, elles retrou­vent ain­si une cer­taine autonomie.

Ce chantier est ambitieux mais la prise de con­science du numérique en san­té est sans précé­dent. Le change­ment de cul­ture s’est accéléré. Les usagers et leurs représen­tants, notam­ment au sein des étab­lisse­ments de san­té sont le meilleur levi­er de change­ment. Ils doivent con­tin­uer plus que jamais à faire ce qu’ils font depuis plusieurs années : être acteurs du sys­tème de san­té. Si les citoyens s’emparent du sujet, deman­dent, con­stru­isent, nous avancerons.

Le numérique, c’est du lien, et le lien, c’est de l’humain. Le numérique a sauvé les liens soci­aux durant le con­fine­ment. Il per­met de replac­er le citoyen au cen­tre du sys­tème de san­té.

Nesrine Benyahia, docteure en droit de la santé, fondatrice de DR DATA, présidente du collège numérique de la Société française de santé digitale (SFSD)

Pos­er des cadres et aller de l’avant

Nous avons été énor­mé­ment ques­tion­nés par des pro­fes­sion­nels de san­té dans un pre­mier temps sur le choix de l’outil pour faire de la télé­con­sul­ta­tion. Le patient, pour sa part, doit savoir ren­seign­er ses don­nées, dis­pos­er d’une carte ban­caire et d’une bonne con­nex­ion inter­net. De plus, il doit être en capac­ité de com­pren­dre les infor­ma­tions de san­té don­nées alors même qu’il ne maîtrise pas for­cé­ment les codes de cette con­ver­sa­tion ou le français lui-même dans cer­tains cas, quand la langue est aus­si une bar­rière. De nom­breuses ques­tions ont été posées sur l’utilisation des don­nées échangées, sur la saisie des coor­don­nées ban­caires et sur la notion d’hébergeur de don­nées de san­té cer­ti­fié etc.

La télé­con­sul­ta­tion a explosé en mode « open bar » durant l’épidémie avec des out­ils gra­tu­its — What­sApp, Face­time, etc.- déjà présents dans les télé­phones. Cette per­mis­siv­ité durant la crise était désta­bil­isante car la France dis­pose de régle­men­ta­tions sur l’héberge­ment des don­nées de san­té et leur sécu­rité, sur l’in­for­ma­tion des patients… C’était un mau­vais mes­sage à envoy­er aux pro­fes­sion­nels de san­té et aux patients.

De plus, la respon­s­abil­ité dans cette rela­tion soignant-soigné était ques­tion­née : quelle est la valeur d’un con­seil médi­cal don­né sur What­sApp, ou encore que se passe-t-il si le médecin ne répond pas à une demande, par­le-t-on alors de non-assis­tance à per­son­ne en dan­ger ? Où est la traça­bil­ité de la prise en charge ? Des ordon­nances étaient envoyées par What­sApp, l’urgence de cet envoi était-elle car­ac­térisée ? Nous avons un prob­lème de régu­la­tion et de com­mu­ni­ca­tion.

Le point posi­tif est que, pré­cisé­ment, la ques­tion de la pro­tec­tion des don­nées per­son­nelles de san­té et la ques­tion de leur accès est enfin entrée dans le débat pub­lic. Toute­fois, même si la sécu­rité des don­nées est garantie, si la con­fi­ance n’est pas au ren­dez-vous, le sys­tème ne marchera pas. Quand il s’agit de notre san­té, on fait d’abord con­fi­ance à notre médecin, et pas néces­saire­ment à une appli­ca­tion ou à un four­nisseur.

Il y a une démarche péd­a­gogique préal­able indis­pens­able dans laque­lle le médecin joue un rôle majeur, il faut donc don­ner au patient un temps de com­préhen­sion et d’appropriation de cette médecine à dis­tance. C’était l’erreur de Stop­Covid (dans sa pre­mière ver­sion) d’aller trop vite. Les usagers ont aus­si besoin de sens : pourquoi col­lecter des don­nées si nous ne sommes pas en capac­ité de tester ni d’isoler ? Il ne faut pas infan­tilis­er le patient mais plutôt le respon­s­abilis­er en lui don­nant toutes les clés de com­préhen­sion.

Aujour­d’hui, les médecins envoient par What­sApp des images médi­cales de leurs patients à un con­frère pour sol­liciter un avis. La télé-exper­tise dont il s’agit ici (si on peut la con­sid­ér­er de la sorte) doit être pra­tiquée via des out­ils sécurisés mais surtout elle doit être financée et soutenue. Com­bi­en les pro­fes­sion­nels de san­té seront-ils payés ? Par­lerons-nous d’une vraie rémunéra­tion dans le cadre d’une exper­tise, celle d’une télé­ex­per­tise, ou d’une entre-aide gra­tu­ite entre con­frères ? Les pro­fes­sion­nels de san­té le font tous les jours pour une meilleure prise en charge de leurs patients, le sou­tien de cette pra­tique de la télémédecine mérite réflex­ion, notam­ment du point de vue du recueil du con­sen­te­ment du patient.

La san­té presque à domi­cile

La Covid a démon­tré qu’on ne pou­vait pas se pass­er de la san­té numérique, et même que nous étions en retard. La télé­con­sul­ta­tion est cen­sée être la représen­ta­tion de la pra­tique réelle en virtuel or telle qu’organisée à ce jour, elle ne peut être qu’une offre com­plé­men­taire. Demain, il faut aller au bout de la chaîne et déploy­er des objets con­nec­tés en capac­ité de col­lecter des don­nées de san­té en vie réelle, en organ­i­sa­tion par exem­ple avec le phar­ma­cien ou l’infirmière. Il s’agirait d’organiser la san­té presque à domi­cile, ou à prox­im­ité du domi­cile et de struc­tur­er un par­cours de soins numérique. Alors, il fau­dra d’abord con­stru­ire la régle­men­ta­tion, puis les out­ils qui répon­dent claire­ment à la régle­men­ta­tion et ensuite il fau­dra embar­quer les patients dans cette médecine 3.0 pour qu’elle fasse par­tie de leur quo­ti­di­en.

Dr Jean-François Thébaut, vice-président en charge du plaidoyer et des relations externes — Fédération française des diabétiques

Un sys­tème d’information per­for­mant, préal­able à l’e‑santé

Pour les usagers, le point impor­tant de la san­té à dis­tance est l’amélioration de la con­ti­nu­ité des soins, dans le sens d’un meilleur accès et un meilleur suivi des soins. Com­ment les out­ils de télésan­té per­me­t­tent de pré­par­er mon hos­pi­tal­i­sa­tion, et de retour à domi­cile, m’aident-ils à rester en com­mu­ni­ca­tion avec l’équipe de soins qui m’a pris en charge tout en étant en rela­tion avec mon équipe de soins pri­maires ou spé­cial­isés sur le ter­rain ? L’e‑santé doit m’accompagner à toutes ces étapes, avant, pen­dant, après. Par exem­ple, com­ment l’e‑santé assure ce « ser­vice après-vente » dans le cas d’une chirurgie de l’obésité dont le suivi dure des mois, voire des années ? Elle peut et doit éviter la rup­ture de cette con­ti­nu­ité du suivi des soins. N’oublions pas qu’en France, il est très inhab­ituel pour un médecin de relancer ses patients. Moi-même, lorsque j’exerçais comme car­di­o­logue, il était excep­tion­nel que j’appelle un patient en dis­ant : Je ne vous ai pas vu depuis 1 an, com­ment allez-vous ? La rup­ture du con­tact avec son médecin est une des raisons des aban­dons de soins.

Nous par­tons de loin

Les logi­ciels méti­er des médecins sont rarement interopérables entre eux et avec celui de l’établissement, pour­tant il nous faut un sys­tème coor­don­né qui mette en com­mun tous les acteurs de la chaîne pour faire fonc­tion­ner un sys­tème unique. Met­tre tout le monde d’accord sur un même logi­ciel est aujourd’hui qua­si­ment impos­si­ble. Or la médecine à dis­tance démarre par un sys­tème d’information per­for­mant. La majorité des sys­tèmes de télé­con­sul­ta­tion sont totale­ment décon­nec­tés des logi­ciels méti­er des pro­fes­sion­nels et oblig­ent à une dou­ble saisie. S’équiper pour faire de la télé­con­sul­ta­tion ne s’improvise pas, et demande de la rigueur aus­si dans la réac­tu­al­i­sa­tion per­ma­nente des out­ils. Si un dis­posi­tif d’e‑santé est mis en place, il doit ensuite fonc­tion­ner sans dis­con­ti­nu­ité. Un exem­ple : une très grande par­tie des con­sul­ta­tions externes de l’AP-HP est gérée par Doc­tolib dont le ser­vice a été stop­pé (à la demande de l’AP-HP) dès le déclenche­ment du Plan blanc. Les secré­taires ont dû rap­pel­er par télé­phone tous les patients pour effectuer un suivi. Ces patients n’étaient pas dans l’ur­gence extrême mais d’un seul coup, ils ont été tous aban­don­nés à eux-mêmes sans pos­si­bil­ité de con­tact avec leurs spé­cial­istes référents habituels.

Des util­isa­teurs priv­ilégiés

Nous avons mené une pre­mière enquête sur la télé­con­sul­ta­tion en févri­er 2020 pour en observ­er les usages, puis un sondage[1] “#revoir­son­médecin”, en juin 2020 au début du décon­fine­ment, pour éval­uer les aban­dons de soins, puis une dernière enquête miroir est prévue début 2021 pour en appréci­er l’évo­lu­tion. Notre échan­til­lon représen­tatif était com­posé de 2 400 patients atteints de mal­adies chroniques dans 12 régions (200 par régions).

Les résul­tats de la pre­mière enquête mon­trent que, con­cer­nant notre pop­u­la­tion de dia­bé­tiques, l’usager de la télé­con­sul­ta­tion est plus sou­vent une femme, active, qui tra­vaille, dotée d’une for­ma­tion en moyenne de bac+3. La majorité des util­isa­teurs est sous insu­line, dia­bé­tiques de type 1 et davan­tage encore de type 2, suiv­ie par un dia­bé­to­logue et non pas par un médecin général­iste. Ils pos­sè­dent qua­si tous (86%) un smart­phone. Ces util­isa­teurs qui ont con­science qu’ils sont priv­ilégiés, sont d’accord à 90 % pour garan­tir une équité d’ac­cès aux soins pour tous, mais ne sont pas prêts à pay­er pour cela.

La jonc­tion avec la médecine de ville tou­jours présente est absol­u­ment indis­pens­able. En toutes cir­con­stances, ces pro­fes­sion­nels de ville comme les patients doivent avoir un point d’en­trée, un télé­phone, une adresse mail. Pour cela, et avant toute chose, un sys­tème d’in­for­ma­tion per­for­mant au sein des étab­lisse­ments de san­té est absol­u­ment fon­da­men­tal. L’objectif final serait d’arriver à une interopéra­bil­ité com­plète que ce soit par le dossier médi­cal partagé (DMP) ou le futur espace numérique de san­té (ENS).

[1] B3TSI Insti­tut de sondage ayant toutes les garanties de qual­ité et sécu­rité pour les don­nées de san­té

Crédits pho­tos : Privé