Le monde d’après : vers une gouvernance partagée au service
des usagers ?

Cette gou­ver­nance ne sera pas « au ser­vice » mais « avec » les usagers, notent d’emblée les inter­venants de cette table ronde. Ils en appel­lent à une coopéra­tion pleine et entière des acteurs de san­té sur les ter­ri­toires, et à une co-con­struc­tion basée sur la con­fi­ance. Les instances de démoc­ra­tie san­i­taire devront selon eux évoluer en ce sens, mais égale­ment une forme de démoc­ra­tie très directe, com­plé­men­taire des usagers, devra être pen­sée.

Dr Alexandra Fourcade, cheffe du bureau des usagers,
direction générale de l’offre de soins, ministère des
Solidarités et de la Santé

Pour une démoc­ra­tie directe

Il est curieux tout d’abord d’intituler cette table ronde « vers une gou­ver­nance au ser­vice des usagers » car cela donne l’im­pres­sion qu’on ne le fai­sait pas avant. Le sys­tème de san­té par déf­i­ni­tion est tourné vers le ser­vice ren­du aux patients et aux usagers. De plus, la gou­ver­nance n’est pas au ser­vice de l’usager car nous par­lons d’une gou­ver­nance partagée. La ques­tion est : Com­ment peut-on associ­er le plus étroite­ment pos­si­ble les patients dans la con­struc­tion des mesures, que ce soit pour le con­fine­ment et décon­fine­ment en péri­ode Covid, ou dans une péri­ode plus apaisée hors crise.

Par­tant de cette refor­mu­la­tion, notons que cette crise nous per­met de franchir une étape dans l’as­so­ci­a­tion des patients aux déci­sions, après celle de la dernière décen­nie de mise en place des instances de démoc­ra­tie san­i­taire. La crise de la Covid est révéla­trice : elle met le doigt là où ça fait mal et en même temps elle génère des modes de fonc­tion­nement nou­veaux, inno­vants, créat­ifs et pour lesquels on n’a pas eu besoin de textes, de normes, de procé­dures de 20 pages pour que ça se passe bien sur le ter­rain.

La deux­ième vague est beau­coup plus com­pliquée à gér­er car les étab­lisse­ments con­tin­u­ent de pren­dre en charge les patients non atteints de la Covid. Le bon usage du sys­tème de san­té n’en est que plus impor­tant. Les asso­ci­a­tions ont un rôle majeur à jouer et nous comp­tons beau­coup sur des parte­naires comme France Assos San­té pour expli­quer aux patients, par exem­ple, l’intérêt du recours à la télé­con­sul­ta­tion, l’importance du médecin trai­tant dans le par­cours de san­té, tout par­ti­c­ulière­ment dans cette phase où les hôpi­taux et les ser­vices d’urgences sont sat­urés.

Un mod­èle d’organisation décon­nec­té du ter­rain

Le mod­èle de con­cer­ta­tion décrit dans la loi de 2002 basé sur des com­mis­sions des usagers dans les étab­lisse­ments de san­té, des con­seils ter­ri­to­ri­aux de san­té, des con­férences régionales de san­té autonomie, une con­férence nationale de san­té, s’est trou­vé décon­nec­té du ter­rain durant la crise. Il a été pris de vitesse et n’a pas été en capac­ité de met­tre en place des mécan­ismes sou­ples et réac­t­ifs pour influ­encer des déci­sions pris­es notam­ment par les ARS. Le min­istère a tra­vail­lé avec ses parte­naires insti­tu­tion­nels habituels — fédéra­tions hos­pi­tal­ières, prési­dents de CME, doyens, etc. — mais les asso­ci­a­tions de patients ont été assez peu con­certées, tout du moins dans la pre­mière phase. Ce con­stat doit nous con­duire à adapter le mod­èle de démoc­ra­tie en san­té à la ges­tion d’une crise san­i­taire et à envis­ager une par­tic­i­pa­tion plus directe des usagers aux choix de poli­tique de san­té au-delà des instances exis­tantes.

Bien sûr, informer les gens prend du temps et est com­pliqué, mais en même temps, c’est un moyen de faire adhér­er les patients et les citoyens aux mesures pris­es. Que pou­vons-nous reprocher à des citoyens insuff­isam­ment infor­més ? C’est le con­stat que nous pou­vons faire : en mars, l’É­tat a pris des mesures très sévères de restric­tion de lib­ertés con­sid­érant que le débat n’avait pas sa place. Pour­tant, entre les 1re et 2e vagues, nous auri­ons dû davan­tage inter­roger les retours d’ex­péri­ence des patients.

En direct avec les usagers

Au sein de notre bureau des usagers au min­istère, nous nous sommes immé­di­ate­ment mis en capac­ité de traiter les sig­naux faibles, c’est-à-dire les récla­ma­tions, les ques­tions : « Je ne com­prends pas, mon opéra­tion de la hanche a été dépro­gram­mée, je n’ai pas de suivi pour ma cataracte, mon médecin général­iste a fer­mé son cab­i­net », ou encore de nom­breuses ques­tions éthiques sur la fin de vie dans les Ehpad, les con­di­tions d’or­gan­i­sa­tion des enter­re­ments, les derniers adieux ren­dus impos­si­bles. Ces sujets très con­crets pen­dant la crise nous ont oblig­és à tra­vailler autrement. Nous avons donc analysé ces remon­tées de ter­rain et les avons trans­mis­es à la cel­lule de crise inter­min­istérielle. Par ailleurs, nous avons analysé les ver­ba­tims recueil­lis via la plate­forme télé­phonique de France Assos San­té « San­té Infos Droits ». Nous avons ain­si per­mis de mod­i­fi­er le texte sur les soins funéraires pour réin­tro­duire la pos­si­bil­ité de toi­lette funéraire et de dire adieu à ses proches, redéfi­ni par un décret en avril. Dans ce cas, ce sont les témoignages directs des familles des usagers et non les instances de gou­ver­nance qui ont per­mis d’avancer.

La DGOS a mis en place depuis cette ren­trée un point heb­do­madaire avec France Assos San­té sur les déci­sions pris­es, et récem­ment encore celles rel­a­tives aux dépro­gram­ma­tions. Si ces déci­sions sont médi­cales, et reposent sur les avis des sociétés savantes, il est impor­tant de les relay­er auprès des médi­a­teurs que sont les représen­tants des usagers et les asso­ci­a­tions. Il est nor­mal de s’appuyer sur France Assos San­té pour faire œuvre de péd­a­gogie auprès des familles, de même que le pre­mier min­istre s’explique au par­lement et s’appuie sur ses députés. C’est une rela­tion de co-respon­s­abil­ité.

Par ailleurs, notre pays a été le siège de con­tro­ver­s­es non régulées par la puis­sance publique ni par les parte­naires asso­ci­at­ifs pour recen­tr­er le débat et lut­ter con­tre les pré­ten­dus experts de BFM TV. La ques­tion de l’in­for­ma­tion est un levi­er vital en démoc­ra­tie en san­té. Nous devons nous don­ner les moyens pour com­mu­ni­quer forte­ment dans les médias et sur les réseaux soci­aux, et con­tr­er les « fake news » qui entra­vent la con­fi­ance des citoyens et leur adhé­sion aux mesures pris­es pour les pro­téger.

Les enseigne­ments de la crise

Le con­stat de cette organ­i­sa­tion directe, très opéra­tionnelle nous amène à faire évoluer la représen­ta­tion des usagers sans remet­tre en cause le mod­èle d’a­gré­ment des asso­ci­a­tions de patients. Une par­tic­i­pa­tion directe flu­ide et spon­tanée des patients dans les ser­vices et dans les staffs des étab­lisse­ments est néces­saire : qu’est-ce que vous avez trou­vé de posi­tif dans ce ser­vice, quels sont les dys­fonc­tion­nements ? Ces points n’attendent pas la com­mis­sion trimestrielle des droits des usagers. Le cadre de cette démoc­ra­tie directe devra être pré­cisé à l’heure où une mul­ti­tude de ter­mes arrivent (patient expert, etc.).

Demain, les représen­tants des usagers devront-ils béné­fici­er d’une for­ma­tion, seront-ils rémunérés, sur quels critères seront-ils recrutés ? Le cadre au sein duquel des patients témoignent de leur expéri­ence auprès de leurs pairs ou celui de la par­tic­i­pa­tion de patients à des for­ma­tions médi­cales uni­ver­si­taires devra être pré­cisé.

Nous devons redéfinir la place du patient qui s’exprime dans un ques­tion­naire de sat­is­fac­tion comme celle du patient par­tie prenante d’un étab­lisse­ment et qui n’est pas for­cé­ment mem­bre d’une asso­ci­a­tion agréée. À l’instar d’un statut de syn­di­cal­iste au sein d’une entre­prise, celui de bénév­ole doit être étudié. Une per­son­ne qui ne serait pas mem­bre d’une asso­ci­a­tion agréée ne pour­rait pas deman­der à siéger à la com­mis­sion de la trans­parence de la HAS, en revanche, elle peut être extrême­ment utile pour con­tribuer à un pro­jet d’un ser­vice. La pub­li­ca­tion de la HAS « Soutenir et encour­ager l’en­gage­ment des usagers », dif­fusée en juil­let dernier va juste­ment dans ce sens : sor­tir du cadre très rigide de la loi de 2002 d’une démoc­ra­tie très encadrée, très struc­turée. Ces approches com­plé­men­taires témoignent d’une matu­rité de notre démoc­ra­tie san­i­taire.

France Assos San­té représente 85 asso­ci­a­tions impor­tantes, ce qui donne du poids à une com­mu­ni­ca­tion co-con­stru­ite avec le min­istère de la San­té. Nous par­lons d’un change­ment cul­turel !

Alexis Vervialle, conseiller technique santé, France Assos Santé

Un con­stat : l’affaissement des instances de démoc­ra­tie en san­té pen­dant les 1re et 2e vagues

Cette crise a révélé tout d’abord un affaisse­ment des struc­tures per­me­t­tant l’expression des droits col­lec­tifs : les lieux de démoc­ra­tie en san­té n’ont pas fonc­tion­né et ne fonc­tion­nent pas comme ils devraient, notam­ment dans les instances régionales et ter­ri­to­ri­ales (CRSA, CTS, CDCA). Cer­taines ont été à l’arrêt total, d’autres ont fonc­tion­né de manière informelle ou au ralen­ti, et enfin cer­taines, mieux équipées, ont pu se mobilis­er pour tra­vailler sur des thé­ma­tiques spé­ci­fiques à dis­tance. Il en est de même dans bon nom­bre de struc­tures hos­pi­tal­ières publiques ou privées où les portes ont égale­ment été fer­mées pour les représen­tants des usagers et où le lien, même à dis­tance, sem­ble rare.

La deux­ième vague a à peine per­mis d’ajuster le tir mal­gré une mobil­i­sa­tion asso­cia­tive accrue et quelques bonnes expéri­ences de démoc­ra­tie sur les ter­ri­toires.

L’avenir : pour une par­tic­i­pa­tion accrue des représen­tants d’usagers dans la gou­ver­nance des organ­i­sa­tions de san­té !

Les Com­mis­sions des usagers (CDU) ont gag­né en mis­sions (regard EIG, médi­a­tion…) notam­ment depuis la loi de 2016 qui ren­force leur rôle. Il est main­tenant néces­saire de les con­forter en les recon­nais­sant dans les étab­lisse­ments comme une instance à part entière. Trop sou­vent la CDU est con­sid­érée comme un organe « pour infor­ma­tion » a pos­te­ri­ori et non de con­sul­ta­tion a pri­ori.

L’échelle des niveaux de par­tic­i­pa­tion[1], util­isée notam­ment par les pro­mo­teurs du mod­èle de Mon­tréal[2], donne une excel­lente grille de lec­ture pour iden­ti­fi­er les degrés d’engagement des per­son­nes dans le sys­tème de san­té. Ce mod­èle iden­ti­fie 4 niveaux, en fonc­tion de l’intensité de l’engagement. Si l’on applique ce mod­èle à la représen­ta­tion des usagers dans les organ­i­sa­tions de san­té (ville/hôpi­tal/médi­co-social), on obtient :

  • L’information : les représen­tants des usagers sont infor­més de l’organisation des soins et des pro­jets menés ;
  • La con­sul­ta­tion: les représen­tants des usagers sont sol­lic­ités pour don­ner leur avis sur l’organisation des soins / les pro­jets menés ;
  • La col­lab­o­ra­tion: les représen­tants des usagers sont incités à échang­er et for­muler des propo­si­tions sur l’organisation des soins / les pro­jets menés ;
  • La codé­ci­sion (ou parte­nar­i­at) : les représen­tants des usagers sont sol­lic­ités en amont pour définir l’organisation des soins / les pro­jets menés.

Les auteurs du mod­èle pré­cisent quand même que le niveau co-déci­sion­nel n’est pas for­cé­ment à attein­dre partout, tout le temps.

Mais, force est de con­stater que sur le plan des organ­i­sa­tions de san­té, la gou­ver­nance inclu­ant des représen­tants de usagers est très dis­parate et atteint peu le niveau co-déci­sion­nel.

En soins pri­maires, les ini­tia­tives d’engagement des patients restent minori­taires. Cer­taines équipes de soins pri­maires dites « ESP » (mai­son de san­té, cen­tre de san­té et d’autres modes d’exercice plus légers) réalisent des ques­tion­naires d’expérience patient, voir met­tent en place un comité des usagers, mais ces ini­tia­tives restent très local­isées. On se situe donc ici entre absence d’initiatives sur le sujet et les niveaux « information/consultation ».

Sur l’organisation des soins hos­pi­tal­iers, les dif­férentes lois suc­ces­sives ont per­mis partout en France la créa­tion de struc­tures dédiées dans des Com­mis­sions des usagers (CDU) et des Con­seils de la vie sociale (CVS) dans le médi­co-social. Ici, on oscille donc entres les échelles « Information/consultation/collaboration » suiv­ant les pro­jets, mais rarement avec une réelle co-déci­sion des pro­jets et des organ­i­sa­tions de soins. Ce sché­ma est égale­ment applic­a­ble à l’échelle des poli­tiques publiques de san­té, où les décideurs poli­tiques atteignent rarement le niveau de co-déci­sion.

Des ini­tia­tives épars­es nais­sent dans les ter­ri­toires pour amélior­er et rééquili­br­er l’engagement des usagers. Allons au-delà de l’information et co-con­stru­isons les futures organ­i­sa­tions de soins.

[1] Manager en impliquant les usagers et les citoyens dans le pilotage des établissements et services de santé

Laurie Marrauld, Roland Ollivier Dans Le management en santé (2018), pages 179 à 202

[2] Le « Montréal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé Marie-Pascale Pomey, Luigi Flora, Philippe Karazivan Dans Santé publique volume 27 / N° 1 Supplément - janvier-février 2015, page 41 à 50

Béatrice Noëllec, directrice des relations institutionnelles et veille sociétale, FHP

Acteurs de san­té et usagers, des attentes partagées

Dans le Ségur de la san­té, les acteurs ont porté des grands axes de réno­va­tion pro­fonde du sys­tème de san­té, qui doivent prof­iter à tous. Le pre­mier axe est évidem­ment la coopéra­tion, pleine et entière, des acteurs de san­té de tous statuts sur les ter­ri­toires : elle est la con­di­tion indis­pens­able de la flu­id­ité du par­cours des patients. Le deux­ième axe con­cerne le besoin d’un envi­ron­nement moins procé­duri­er, plus lis­i­ble : les acteurs de san­té comme les usagers aspirent à davan­tage de sim­pli­fi­ca­tion, veu­lent dis­pos­er d’interlocuteurs mieux iden­ti­fiés, d’in­for­ma­tions plus trans­par­entes, de partage de don­nées fiables. Le troisième axe est celui de la con­fi­ance a pri­ori envers les acteurs de ter­rain grâce à un fonc­tion­nement moins descen­dant, plus trans­ver­sal. Il n’y a donc pas d’op­po­si­tion entre ce que por­tent les usagers et ce que por­tent les acteurs de san­té vers la puis­sance publique, mais une vraie con­ver­gence de vues et d’attentes pour l’avenir. Nous ne parvien­drons pas à réformer et mod­erniser le sys­tème de san­té sans le revis­iter, dans les grandes impul­sions poli­tiques comme dans les pra­tiques de ter­rain, à l’aune des usagers, sur cette base de con­fi­ance et de co-con­struc­tion.

Prenons l’ex­em­ple de la per­ti­nence, un con­cept com­plexe der­rière lequel cha­cun met des accep­tions dis­parates, et où la seule logique économique ou sta­tis­tique est vouée à l’échec. D’une part, les pro­fes­sion­nels de san­té doivent s’approprier cette démarche, en pro­gres­sant en con­tinu dans l’ajustement de leurs pra­tiques et en partageant celles-ci avec leurs pairs. D’une part, et la FHP l’avait porté dans le Ségur, le patient peut lui aus­si être con­tribu­teur à cette mesure de la per­ti­nence, en tant qu’u­til­isa­teur d’une presta­tion de soin, s’exprimer sur ses besoins, son ressen­ti du ser­vice ren­du dans l’amélio­ra­tion effec­tive de son con­fort de sa vie, et par­ticiper ain­si à l’évaluation de la per­ti­nence des soins pro­posés. Ain­si s’inscrit-on dans une démarche « parte­nar­i­ale » où le savoir médi­cal et le savoir pro­fane, expéri­en­tiel, s’en­richissent con­sid­érable­ment.

Une parole légitime

Il faut faire œuvre de péd­a­gogie pour amen­er les patients à con­sid­ér­er leur parole comme légitime et essen­tielle pour faire pro­gress­er le sys­tème de san­té. Les ques­tion­naires de sat­is­fac­tion ne sont pas tou­jours rem­plis car les patients n’en voient pas for­cé­ment l’in­térêt. Surtout, la mesure con­cerne l’évaluation d’une presta­tion à un instant T, mais ne rend pas compte du ser­vice ren­du à plus ou moins long terme.

Il y a sans doute, sur les ter­ri­toires, matière à réfléchir à des cadres plus formels de recueil de l’ex­pres­sion des patients. Les patients comme les femmes enceintes ou les usagers des ser­vices d’urgence par exem­ple, n’ont pas vrai­ment de lieu dédié pour s’exprimer, pour dire ce qu’ils ont vécu etc. Ne pour­rait-on pas con­stituer des pan­els de patients qui, sur un même bassin de vie, exprimeraient leurs besoins, leurs attentes ?

La Fon­da­tion des usagers du sys­tème de san­té

Cette fon­da­tion, créée à il y quelques années par la FHP et abritée par la Fon­da­tion de France, a pour but de met­tre en valeur des ini­tia­tives exem­plaires pris­es pour et avec les patients sur les droits, l’hu­man­i­sa­tion des soins, l’accès aux soins, la préven­tion… Nous avons lancé un appel à pro­jets en sep­tem­bre 2020, avec un angle autour des ini­tia­tives en lien avec la crise san­i­taire, et de très nom­breux dossiers nous sont par­venus.

Dans ce cadre, nous avons échangé par exem­ple avec l’In­sti­tut de l’ex­péri­ence patient, qui œuvre à la prise en con­sid­éra­tion de cette mesure de l’expérience patient : on note un engage­ment crois­sant des étab­lisse­ments de san­té privés. Nous sommes à l’écoute du monde asso­ci­atif, comme ATD quart-monde par exem­ple, qui développe des pro­jets fondés sur l’ex­péri­ence des patients pré­caires : leur regard, aigu­isé par un quo­ti­di­en dif­fi­cile, est pré­cieux pour amélior­er les pris­es en charge et ain­si per­me­t­tre des pro­grès qui prof­i­tent à tous.

Enfin, la crise san­i­taire nous le mon­tre : nous devons tra­vailler à un sys­tème de san­té plus ouvert sur la cité, sur la société civile, sur l’implication des citoyens, car l’ac­cep­ta­tion sociale des mesures pris­es, a for­tiori dans un con­texte excep­tion­nel, est un enjeu majeur pour relever les défis.

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